Oggi sul Giornale di Brescia ’ stata pubblicata un’intervista alla nostra socia Giulia Zera sulla ME/CFS. La trovate qui.
Il documentario “Doctors as Patients – Medici come Pazienti”, uscito
qualche giorno fa, ’ ora disponibile anche con i sottotitoli in
italiano, con la traduzione di Giada Da Ros. Tratta di ME/CFS,
Long-COVID, Lyme cronica, PAIS (Sindromi infettive post-acute) ed ’
firmato da Anil van der Zee, un noto paziente. La particolarit’? A
parlare sono medici che sono diventati loro stessi pazienti e hanno
dovuto abbandonare il lavoro a pausa del proprio stato di salute. Lo
trovate qui
e poi salvato sotto “links” nella sezione documentari.
#MEAction invita i singoli a firmare questa petizione, che noi abbiamo firmato come
Associazione.
Si tratta di una lettera urgente al nuovo direttore dei National
Institutes of Health (NIH), il dottor Jay Bhattacharya, chiedendo che i
NIH stanzino 50 milioni di dollari per finanziare la Roadmap di ricerca
sulla ME/CFS.
#MEAction aveva inviato una lettera simile alla fine dello scorso anno
all’ex direttrice dell’NIH, la dottoressa Monica Bertagnolli, che nel
frattempo si ’ dimessa. E l’avevamo firmata. Quella lettera, spiega
#MEAction, ha raccolto 7.000 firme e i direttori dei principali
istituti NIH hanno risposto che ora la lettera deve essere consegnata
al Dr. Jay Bhattacharya. Quindi c’’ bisogno di un numero ancora
maggiore di firme. E anche se gli Istituti sono americani, va bene se
le firme sono da tutto il mondo.
Si chiedono solo nome (First name) e cognome (Last name), mail e Paese
di appartenenza.
Questa sera il professor Tirelli e la dottoressa Giada Da Ros
sono stati al CinemaZero di Pordenone dove proiettavano un film
documentaristico biografico su Mauro Corona e lo hanno incontrato prima
della proiezione. Gli hanno lasciato un paio di copie di NONSOLOFATICA,
il depliant sulla nostra patologia della World ME Alliance e una
facciata sulla nostra giornata mondiale. Potete vede qualche foto sulle
nostra pagine FB qui o su Instagram.
In vista della Giornata Mondiale della ME/CFS del 12 maggio, la World
ME Alliance e i suoi membri – quindi anche noi che ne facciamo
parte – hanno deciso di fare una campagna di sensibilizzazione per far
luce su sei miti molto comuni che si sentono spesso sulla ME/CFS e di
sostituirli con i fatti, che mettono in discussione queste idee fasulle.
Sono stati preparati dei ’poster’ che trovate distribuiti sui social in
italiano con il logo della nostra associazione.
Al link potete leggere l’articolo completo (dove li
trovate tutti in più lingue).
La WMEA ha pubblicato anche un poster maker
per realizzarne di personalizzati e chiediamo a persone di tutto il
mondo di scattarsi una foto e di sostenere uno dei fatti che
abbiamo raccolto.
Uscito nel maggio 2025, è un documentario su ME/CFS, Long COVID, Lyme cronica e PAIS (sindromi infettive post-acute), firmato da Anil van der Zee, noto paziente.
La particolarità è che a parlare sono medici diventati loro stessi pazienti, costretti ad abbandonare il lavoro a causa del proprio stato di salute.
La traduzione dei sottotitoli in italiano è di Giada Da Ros.
Segnaliamo questo abstract di un articolo con fra gli autori anche Lilly Chu, che sull’argomento ’ una delle maggiori esperte:
https://scholarlycommons.pacific.edu/rcs/2025/events/84/
Qui sotto ’ tradotto I sintomi post-sforzo sono simili nei pazienti maschi e femmine con Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica BACKGROUND: La ME/CFS ’ una malattia che viene diagnosticata esclusivamente attraverso i sintomi riferiti. La maggior parte delle persone affette da encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) non viene diagnosticata. Una caratteristica distintiva della ME/CFS ’ il malessere post-sforzo (PEM), ovvero il peggioramento dei sintomi dopo uno sforzo. Non ’ noto se la PEM si presenti in modo diverso a seconda del sesso.
SCOPO: Confrontare i sintomi della PEM riferiti da maschi e femmine con ME/CFS dopo il test da sforzo cardiopolmonare (CPET).
METODI: maschi e femmine hanno descritto i sintomi utilizzando un questionario a risposta aperta durante e dopo due giorni di sforzo. Lo sforzo ’ stato standardizzato utilizzando criteri oggettivi per lo sforzo massimo. I sintomi sono stati poi classificati in 20 categorie.
Il test esatto di Fisher ’ stato utilizzato per confrontare le percentuali di uomini e donne che hanno approvato ogni categoria di sintomi per ogni punto temporale, mentre il test U di Mann-Whitney’ stato utilizzato per confrontare il numero medio di categorie di sintomi riferiti e il tempo necessario per recuperare dalle CPET. Un valore p<0,05 ’ stato considerato significativo.
RISULTATI: durante e dopo le CPET, il 25,6% in più di donne ha riportato disturbi gastrointestinali rispetto agli uomini (34,3% vs. 8,7%, p=0,02). Al contrario, 24 ore dopo la prima CPET, il 15,7% in più di uomini ha riferito giramenti di testa (21,7% vs. 6,0%, p=0,04). Per il resto, uomini e donne hanno raccontato sintomi simili.
Immediatamente e 24 ore dopo la seconda CPET, le donne hanno indicato un numero leggermente maggiore di categorie di sintomi rispetto agli uomini (3,5’1,8 vs. 2,6’1,5 e 3,7’2,1 vs. 2,8’1,7, rispettivamente, entrambi p=0,04). Il 52% delle donne e il 45% degli uomini hanno impiegato più di una settimana per recuperare (p=0,56). I restanti partecipanti hanno impiegato 4,9 ’ 2,1 giorni e 4,8 ’ 1,8 giorni, rispettivamente, per tornare ai valori di base (p=0,58).
CONCLUSIONI: Tranne che per i sintomi intestinali e la sensazione di testa leggera, uomini e donne con ME/CFS hanno sperimentato sintomi simili durante la PEM. Non ci sono state differenze nei tempi di recupero. I medici dovrebbero chiedere di questi due sintomi quando cercano di identificare la PEM.
Vi aggiorno su quanto EMEC (European ME Coalition) ha condiviso con un
post su X (qui) e BlueSky (qui)
Eccolo tradotto:
1) Buone notizie: il bando europeo sulle patologie ad alto carico e
poco studiate sarà probabilmente rinnovato nel programma di lavoro 2025
di Horizon Europe. La #MECFS ’ citata come esempio.
2) Questo bando potrebbe fornire una nuova opportunit’ di finanziamento
per i ricercatori sulla ME/CFS. Il budget totale ’ di 30 milioni di
euro. Il bando mira a finanziare 5 progetti con un budget target di 6
milioni di euro ciascuno.
3) L’ambito di applicazione del bando ’ costituito da malattie con un
elevato carico di malattia che rimangono poco studiate. La descrizione
’ ancora piuttosto ampia (abbiamo sostenuto che dovrebbe essere più
specifica). Tuttavia, la ME/CFS ’ citata come primo esempio.
4) Il bando precedente aveva un budget di 25 milioni di euro e ha
finanziato solo 4 progetti, quindi sembra che ci sia stato un (piccolo)
aumento del budget per finanziare un ulteriore consorzio. I risultati
dell’ultimo bando sono disponibili qui.
5) Il bando prevede ora una sola fase di presentazione delle domande
(il precedente prevedeva due fasi), che si spera renda più semplice e
meno onerosa la presentazione delle proposte.
6) Tutte queste informazioni provengono da una bozza pubblicata dalla
Commissione europea che non ’ ancora stata formalmente approvata.
Alcune modifiche sono ancora possibili. La versione definitiva sarà
pubblicata nel maggio 2025. (link)
7) Ci auguriamo che i ricercatori sulla ME/CFS (e i loro partner
internazionali) si preparino a presentare candidature solide per questo
bando. I prossimi convegni rappresentano un’opportunit’ ideale per
creare una rete di contatti ed esplorare collaborazioni.
8) Il 10 maggio si terr’ un simposio scientifico intitolato
’Demistificare la PEM’ presso l’Universit’ di Vienna.
’ organizzato da WE&ME e dal Centro di riferimento nazionale per le
sindromi post-virali. (link)
9) La ME/CFS Research Foundation sta organizzando una conferenza
internazionale sulla ME/CFS a Berlino il 12-13 maggio (link).
10) Invest in ME Research sta organizzando una 5-giorni di conferenze e
incontri nel Regno Unito per i ricercatori sulla ME/CFS dal 26 al 30
maggio 2025 (link).
11) Ci auguriamo che queste conferenze gettino le basi per una
collaborazione a livello europeo dei ricercatori sulla ME/CFS e per una
forte candidatura al bando europeo.
12) Tuttavia, dobbiamo ricordare che questi bandi sono altamente
competitivi e hanno un basso tasso di successo. L’ultima volta ci sono
state più di 100 domande, di cui solo 4 hanno ricevuto un finanziamento.
Ieri su “Salute”, inserto de La Stampa e La Repubblica, ’ stato
pubblicato un articolo con la testimonianza di Penelope Mirotti. Qui sulla nostra pagina FB lo trovate
scannerizzato.
’ uscito un nuovo pre-print dal titolo ’Il solriamfetol migliora i
sintomi della fatica quotidiana negli adulti con encefalomielite
mialgica/sindrome da fatica cronica dopo otto settimane di trattamento’
Joel Young, Richard Powell, Anna Powell, Lisa Welling, Lauren Granata,
and Jamie Saal, Solriamfetol improves daily fatigue symptoms in adults
with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome after eight
weeks of treatment, https://osf.io/preprints/psyarxiv/j6v5t_v1
Premessa: L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica
(ME/CFS) ’ una malattia a lungo termine senza opzioni terapeutiche che
affrontino direttamente la malattia. Il solriamfetol ’ un doppio
inibitore selettivo della ricaptazione di noradrenalina e dopamina che
promuove la veglia nell’apnea ostruttiva del sonno e nella narcolessia.
Obiettivi: questo studio ha valutato l’efficacia e la sicurezza del
solriamfetol per i sintomi della fatica in adulti con ME/CFS con 8
settimane di trattamento.
Metodi: Si tratta di uno studio di fase 4, in doppio cieco,
randomizzato, controllato con placebo, sul solriamfetol in adulti con
ME/CFS. I partecipanti idonei sono stati assegnati in modo casuale a
ricevere 75 mg (titolati a 150 mg secondo necessità) di solriamfetol o
placebo. I partecipanti hanno completato una batteria di valutazioni
durante le visite settimanali. L’esito primario ’ stato il punteggio
del Fatigue Symptom Inventory (FSI) e l’esito secondario ’ stato il
Behavioral Rating Inventory of Executive Function for Adults (BRIEF-A),
alle settimane 6 e 8. I test T hanno valutato le differenze tra i
punteggi medi e quelli medi del BRIEF. I test T hanno valutato le
differenze nella variazione media dal basale tra solriamfetol e
placebo. Gli eventi avversi sono stati monitorati per tutta la durata
dello studio.
Risultati: Alla settimana 8 (p = .039), ma non alla settimana 6 (p =
.270), il solriamfetol ha migliorato la gravità della FSI rispetto al
placebo. Sul composito esecutivo globale BRIEF-A, il solriamfetol ha
migliorato più del placebo alla settimana 8 (p = .012), grazie al
miglioramento dell’indice di metacognizione (p = .004), ma non
dell’indice di regolazione comportamentale (p = .574). Il solriamfetol
’ stato ben tollerato e gli effetti collaterali più comuni sono stati
la perdita di sonno e il mal di testa.
Conclusioni: Il solriamfetol ha dimostrato una buona sicurezza ed
efficacia nel migliorare la fatica e il funzionamento esecutivo nei
pazienti con ME/CFS. Come doppio inibitore della ricaptazione della
noradrenalina e della dopamina e come promotore della veglia, il
solriamfetol ha il potenziale per migliorare i sintomi della fatica
nella ME/CFS.
