’IL LONG COVID, LA ME/CFS E L’AMMINISTRAZIONE TRUMP: A CHE PUNTO SIAMO

’IL LONG COVID, LA ME/CFS E L’AMMINISTRAZIONE TRUMP: A CHE PUNTO SIAMO

ORA”

Lo scorso 24 febbraio, il ben noto Cort Johnson ha scritto un pezzo dal

titolo ’Il Long COVID, la ME/CFS e l’amministrazione Trump: a che punto

siamo ora’. Chi fosse interessato a leggerlo per intero, lo trova qui.

Sotto trovate la traduzione del sunto che lui stesso ha fatto del suo

pezzo. Il motivo per cui ci interessa che cosa fa Trump ’ che molti

degli studi su queste patologie vengono dagli Stati Uniti e nell’ultima

assemblea della nostra associazione il professor Tirelli si interrogava

se la nuova amministrazione potesse significare un rinnovato interesse

per la CFS/ME visto la dichiarata intenzione di Robert Kennedy Jr di

dare spazio alle patologie croniche. Ci pare che quanto sotto chiarisca

bene la situazione complessiva che ’ in divenire.

Ecco la traduzione:

Questo blog cerca di valutare lo stato della ME/CFS, della

Fibromialgia, del long COVID e di malattie simili, alla luce delle

azioni dell’amministrazione Trump presso i NIH, i CDC e la FDA. In

primo luogo, c’’ una cronologia e poi uno sguardo a ci’ che le figure

ai vertici di queste organizzazioni pensano del long COVID. (Non sono

disponibili informazioni sulle loro opinioni sulla ME/CFS o sulla

Fibromialgia).

Il 27 gennaio, l’amministrazione Trump ha congelato tutte le

sovvenzioni e i prestiti federali, compresi quelli dei NIH, in attesa

di ulteriori revisioni – per poi revocare altrettanto rapidamente il

congelamento in risposta a un’ordinanza del tribunale.

A febbraio l’amministrazione Trump ha ordinato che i finanziamenti

indiretti per le università e le istituzioni che ricevono sovvenzioni

federali per la ricerca siano ridotti al 15% rispetto a una media del

30-40%.

I costi indiretti comprendono l’affitto e la manutenzione degli spazi

di laboratorio, la manutenzione delle attrezzature di laboratorio, le

esigenze di calcolo, l’amministrazione, la conformit’, la

rendicontazione finanziaria, la sicurezza, il riscaldamento e la

pulizia, ecc. Poich’ l’azione dell’amministrazione Trump si applica a

tutte le sovvenzioni, passate e future, se l’ordine verrà attuato,

ostacoler’ di fatto, in una certa misura, tutte le ricerche in corso

dei NIH.

L’amministrazione ha affermato che i ’fondi indiretti’ dovrebbero

essere limitati al massimo tipicamente consentito dalla Fondazione

Gates (15%). Tuttavia, i NIH sostengono ricerche più costose e ad alta

intensit’ di laboratorio rispetto alla Fondazione Gates, che finanzia

molti programmi di prevenzione delle malattie. Un ricorso in tribunale

sta temporaneamente bloccando l’ordine dell’amministrazione Trump.

L’amministrazione Trump ha risposto rifiutandosi di pubblicare avvisi

pubblici che annunciavano le date dei gruppi di revisione. Poich’ la

revisione pubblica ’ legalmente richiesta, l’azione ha bloccato

praticamente tutte le revisioni pubbliche. Poich’ le commissioni di

revisione sono necessarie per l’approvazione delle sovvenzioni,

l’azione ha di fatto impedito ai NIH di finanziare qualsiasi nuova

ricerca. I ricercatori hanno avvertito che i laboratori sarebbero stati

decimati se il blocco della revisione delle sovvenzioni fosse

continuato per un altro ciclo di finanziamento.

Al 14 febbraio, circa un miliardo di dollari di finanziamenti alla

ricerca del NIH erano stati bloccati. Il 21 febbraio, un giudice,

citando il potenziale di ’danno irreparabile’, ha anche sospeso

l’iniziativa dell’amministrazione Trump di tagliare immediatamente 4

miliardi di dollari dai fondi NIH.

Il Comitato Consultivo Long COVID ’ stato chiuso e le informazioni

sulla prevalenza del long COVID su due siti web sono state rimosse.

Anche tutte le informazioni sulla disabilit’ da long COVID-19 sono

state rimosse e il long COVID-19 non ’ più elencato come disabilit’ sui

siti web governativi.

Tra le buone notizie, il Sick Times ha riportato che, per ora, ’

’business as usual’ (affari come sempre) per l’iniziativa RECOVER dei

NIH, che ’ finanziata in modo diverso dagli altri programmi.

Finora sono stati licenziati circa 1.200 dipendenti dei NIH, pari a

circa il 6% della loro forza lavoro, 700 dipendenti della Food and Drug

Administration (FDA) e 750 membri dei Centers for Disease Control (CDC).

RFK Jr ’ ora a capo dell’enorme Dipartimento della Salute e dei Servizi

Umani (budget annuale di 1.600 miliardi di dollari, 88.000 dipendenti)

(NIH, CDC, FDA, AHRQ, Medicare/Medicaid).

Le opinioni anti-vaccino di Kennedy, la sua promozione di trattamenti

screditati contro il COVID-19 come l’ivermectina e l’idrossiclorochina,

il suo appoggio a strane opinioni di tipo cospirativo (la malattia di

Lyme ’ probabilmente un’arma militare, Anthony Fauci ha tratto profitto

dai vaccini, Bill Gates ha tramato per prolungare la pandemia di

coronavirus), il suo scetticismo sull’origine dell’HIV/AIDS, indicano

che Kennedy ’ spesso molto, molto al di fuori del mainstream del

pensiero scientifico.

In particolare, per’, Kennedy ha chiesto una maggiore ricerca sulle

malattie croniche e ha dichiarato che indirizzer’ le risorse verso

trattamenti e diagnosi di long COVID ’con entusiasmo’. Kennedy

probabilmente promuover’ anche studi volti a comprendere il legame tra

i vaccini e le sindromi post-vaccinali simili alla ME/CFS. Kennedy,

tuttavia, ha anche dichiarato di voler sospendere i finanziamenti per

la ricerca sulle malattie infettive per 8 anni, un’idea non certo utile

per le persone affette da malattie post-infettive.

Le dimissioni di Monica Bertagnolli da direttore dei NIH dopo soli 14

mesi di lavoro non sono state un buon segno, poich’ la Bertagnolli

aveva sostenuto la ricerca sul Long-COVID e l’apprezzata inversione di

tendenza dell’iniziativa RECOVER sui suoi studi clinici.

Il Presidente Trump ha nominato il dottor Jay Bhattacharya, economista

sanitario e professore di medicina, economia e politica della ricerca

sanitaria all’Universit’ di Stanford. Bhattacharya ha sbagliato molte

cose durante la pandemia (sottovalutazione della virulenza del

coronavirus, sopravvalutazione della guarigione, sostegno all’immunit’

di gregge, sminuizione del COVID a lungo termine), ma ha azzeccato una

cosa importante: si sarebbe dovuta prestare maggiore attenzione ai

costi sociali delle forzate chiusure temporanee delle attività.

Al momento non sono chiari i pensieri di Bhattacharya riguardo al long

COVID. I suoi piani per ristrutturare i NIH e creare ’molti più centri

di potere’ per evitare che un piccolo gruppo di scienziati o burocrati

domini i campi, per impegnarsi in un maggior numero di progetti ’ad

alto rischio e ad alto rendimento’ e per rendere i NIH più responsabili

della supervisione del Congresso potrebbero essere utili.

Il dottor Dave Wheldon, nominato dal Presidente Trump a capo del CDC, ’

apparso nel film anti-vaccino Vaxxed, dove si ’ interrogato se alcuni

vaccini possano scatenare l’autismo. In un’apparizione televisiva del

2019, ha affermato (erroneamente) che ’alcuni bambini possono contrarre

un disturbo dello spettro autistico a causa di un vaccino’. D’altra

parte, Weldon ha dichiarato che i suoi figli sono completamente

vaccinati, inoltre il suo interesse per le sindromi post-vaccinazione e

la riattivazione del virus di Epstein-Barr potrebbe rivelarsi utile.

Nel dicembre 2022, il dottor Marty Makary, scelto dal Presidente Trump

per guidare la Food & Drug Administration (FDA), ha dichiarato in

un articolo del WSJ del dicembre 2022 che il long COVID ’ reale, ma che

i suoi effetti sono stati ’massicciamente esagerati’, ’sopravvalutati’

e ’non così negativi come pubblicizzato’, e che il governo federale

stava alimentando con oltre 1 miliardo di dollari il ’complesso

medico-industriale del long-COVID’.

Il ’Townhall’ di #MEAction discuter’ questi temi domani alle 14:00

PST/5:00 EST. (Il Townhall sarà registrato).

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LE ANKI FLASHCARDS SULLA ME/CFS E SULLE MALATTIE ASSOCIATE ALLE

LE ANKI FLASHCARDS SULLA ME/CFS E SULLE MALATTIE ASSOCIATE ALLE

INFEZIONI

Le flashcard Anki sono uno strumento di apprendimento digitale

utilizzato dagli studenti di medicina per conservare le conoscenze

mediche. Queste cards sono state realizzate dallo staff e dai volontari

#MEAction e revisionate da medici clinici esperti e sono raccomandate

dai CDC nella sua nuova pagina sulla ME/CFS per gli studenti di

medicina (https://www.cdc.gov/me-cfs/hcp/toolkit/resources-for-medical-students.html)

perché presentano informazioni approfondite e cruciali sulle condizioni

croniche associate alle infezioni, tra cui la ME/CFS, il Long-COVID, la

POTS, la hEDS, la MCAS e altro ancora.

Qui la notizia sul sito di #MEAction; qui la procedura.

/da

UNA METANALISI SUL PACING

Le conclusioni di uno studio su questo argomento, tradotte dal loro

abstract, sono state: ’Il pacing ha esercitato un leggero effetto

benefico sulla funzionalit’ fisica e sul dolore. La fatica ’ migliorata

con un effetto ampio, che non ha raggiunto il livello di p < 0,05.

Concludiamo con cautela che il pacing probabilmente esercita alcuni

effetti benefici sulla sintomatologia, in particolare sulla fatica,

nelle persone con ME/CFS. Tuttavia, il livello di ricerca empirica ’

insufficiente e sono indispensabili altri studi RCT di alta qualità per

supportare le linee guida NICE’. Qui lo studio.

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ME/CFS E INTOLLERANZA ALL’ALCOL

Molti pazienti di ME/CFS sviluppano intolleranza all’alcol. Non ’ così

per la totalit’, ma per almeno il 65-80% dei pazienti, tanto che c’’

chi la indicava proprio come possibile criterio diagnostico, o quanto

meno adiuvante l’ dove non si ’ certi.

Quando abbiamo fatto la presentazione del libro del professor Tirelli

’Quando la stanchezza diventa malattia’ nel 2014 insieme allo scrittore

Mauro Corona, e lo abbiamo detto lui aveva scherzato che allora lui

poteva essere sicuro di non soffrirne. Se volete, lo vedete qui

più o meno dal minuto 15: Anche se si sente poco, dalla reazione

divertita di tutti ’ piuttosto chiaro.

Gli studi in proposito sono molto limitati, ma traduciamo sotto

l’abstract dello studio più recente, del ben noto (nel nostro campo)

Jasan Leonard, del 2023. ’ un fenomeno che si sta vedendo anche nel

Long-COVID, e mettiamo sotto il link a uno studio in proposito, con la

traduzione dell’abstract. Poi, per chi volesse approfondire metto anche

alcune riflessioni della dottoressa Myhill che esordisce proprio

dicendo ’L’intolleranza all’alcol ’ estremamente comune, se non

universale, nei pazienti con CFS/ME. Negli anni ’80, infatti, ho

chiacchierato con il professor Fields dell’Universit’ di Warwick, che

all’epoca diagnosticava la ME, e lui non avrebbe diagnosticato la ME se

non ci fosse stata un’intolleranza all’alcol!’. Per alcuni lei ’

un’eroina, ma ’ anche controversa, in ogni caso le riflessioni sulle

possibili ragioni di una simile intolleranza possano essere

interessanti a prescindere sull’opinione che si ha su di lei.

Aggiungiamo anche la pagina in proposito della ME Association che cita

uno studio precedente. 

1.    LO STUDIO DI JASON LEONARD

Citation: Maciuch J, Jason LA. Alcohol intolerance and myalgic

encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. World J Neurol 2023; 9(3):

17-27  [DOI: 10.5316/wjn.v9.i3.17]:

https://www.wjgnet.com/2218-6212/full/v9/i3/17.htm

Abstract tradotto:

BACKGROUND

La letteratura ’ contrastante riguardo alla presenza di intolleranza

all’alcol tra i pazienti con encefalomielite mialgica/sindrome da

fatica cronica (ME/CFS). I sondaggi che chiedono agli intervistati con

ME/CFS se hanno sperimentato l’intolleranza all’alcol in un periodo di

tempo recente potrebbero produrre risultati imprecisi perché gli

intervistati potrebbero indicare che il sintomo non era presente se

evitano l’alcol a causa dell’intolleranza all’alcol.

OBIETTIVO

Per superare questo problema metodologico, ai partecipanti allo studio

attuale ’ stato chiesto se avessero evitato l’alcol negli ultimi 6 mesi

e, in caso affermativo, quanto sarebbe stata grave la loro intolleranza

all’alcol se avessero bevuto alcol.

METODI

Lo strumento utilizzato ’ una scala convalidata chiamata questionario

dei sintomi DePaul. Sono stati eseguiti test-t indipendenti tra il

gruppo degli intolleranti all’alcol e quello dei non intolleranti

all’alcol. Il gruppo degli intolleranti all’alcol contava 208

partecipanti, mentre il gruppo dei non intolleranti all’alcol contava

96 partecipanti.

RISULTATI

Utilizzando domande appositamente studiate per identificare

correttamente i soggetti con intolleranza all’alcol, i soggetti con

intolleranza all’alcol rispetto a quelli senza intolleranza all’alcol

hanno manifestato sintomi e domini più frequenti/gravi. Inoltre,

utilizzando un’analisi di regressione multipla, il dominio dei sintomi

dell’intolleranza ortostatica ’ risultato correlato all’intolleranza

all’alcol.

CONCLUSIONE

I risultati dello studio attuale indicano che le persone affette da

ME/CFS hanno maggiori probabilità di sperimentare l’intolleranza

all’alcol. Inoltre, coloro che presentano questo sintomo hanno più

sintomi complessivi rispetto a coloro che non hanno intolleranza

all’alcol.

Parole chiave: Encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica;

Intolleranza all’alcol; Intolleranza ortostatica; Questionario DePaul

sui sintomi; Carico sintomatologico; Metodologia

Indicazione fondamentale: I risultati dello studio attuale indicano che

le persone affette da encefalomielite mialgica/sindrome da fatica

cronica hanno maggiori probabilità di manifestare intolleranza

all’alcol.

2.    INTOLLERANZA ALL’ALCOL NEL LONG-COVID

Eastin EF, Tiwari A, Quach TC, Bonilla HF, Miglis MG, Yang PC, Geng LN.

New Alcohol Sensitivity in Patients With Post-acute Sequelae of

SARS-CoV-2 (PASC): A Case Series. Cureus. 2023 Dec 29;15(12):e51286.

doi: 10.7759/cureus.51286

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38288178/

Abstract tradotto: Le sequele post-acute della SARS-CoV-2 (PASC), o

long COVID, sono caratterizzate da sintomi persistenti dopo

un’infezione acuta da SARS-CoV-2 che possono variare da paziente a

paziente. Qui presentiamo una serie di casi di quattro pazienti con una

storia di infezione da SARS-CoV-2 che si sono rivolti alla Post-Acute

COVID-19 Syndrome (PACS) Clinic dell’Universit’ di Stanford per la

valutazione dei sintomi persistenti e che hanno anche manifestato una

nuova sensibilità all’alcol. Le reazioni e la sensibilità all’alcol non

sono ben caratterizzate in letteratura in relazione alla malattia

post-virale. Sebbene i media abbiano riportato alcuni aneddoti sulla

nuova sensibilità all’alcol nei pazienti affetti da PASC, nella

letteratura medica vi ’ una scarsit’ di dati pubblicati su questo

argomento. Durante la consultazione medica, i pazienti hanno

auto-riferito nuovi cambiamenti nei loro sintomi o comportamenti in

seguito all’uso di alcol. Una nuova insorgenza di sensibilità all’alcol

dovrebbe essere valutata insieme ad altri sintomi post-COVID-19 e

potrebbe fornire nuove strade per esplorare la patobiologia della

malattia e potenziali interventi.

3.    LE RIFLESSIONI DELLA DOTTORESSA MYHILL: qui. 

4.    LA PAGINA DELLA ME ASSOCIATION in proposito (’ del

2019, quindi non ’ aggiornata, se non per l’indicazione relativa al

Long-COVID): qui.

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VIEL LEID, WENIG HILFE – DIE KRANKHEIT ME/CFS

A chi comprende il tedesco, segnaliamo il documentario austriaco: ’Viel

Leid, wenig Hilfe – Die Krankheit ME/CFS’, ovvero ’Molta sofferenza,

poco aiuto – La malattia ME/CFS’: qui.

La descrizione tradotta dice:

Bloccati in una gabbia invisibile: ’ così che si sente la vita di molti

malati di ME/CFS. La malattia dal nome ingombrante di encefalomielite

mialgica/sindrome da fatica cronica trasforma le azioni più semplici

come alzarsi dal letto o lavarsi i denti in un calvario per chi ne ’

affetto. Ogni singolo giorno ’ una battaglia incessante contro una

spossatezza inimmaginabile per le persone sane, contro il dolore e

contro un sistema sanitario non orientato alle loro esigenze.

Anche i sottotitoli sono solo in tedesco.

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FLUSSO SANGUIGNO CEREBRALE NELL’INTOLLERANZA ORTOSTATICA

Cerebral Blood Flow in Orthostatic Intolerance (Muhammad Shahzeb Khan,

MD, MSc et al., 2025); https://doi.org/10.1161/JAHA.124.036752

Abstract tradotto:

Il flusso sanguigno cerebrale (CBF) ’ fondamentale per fornire ossigeno

e nutrienti al cervello. Molte forme di intolleranza ortostatica (OI)

comportano un’alterata regolazione del CBF in posizione eretta, con

conseguenti sintomi invalidanti che riducono la qualità della vita.

Poich’ il CBF non ’ facile da misurare, gli aumenti della frequenza

cardiaca o le cadute della pressione sanguigna vengono utilizzati come

sostituto per le anomalie del CBF. Queste diagnosi si traducono in

sindromi come la sindrome da tachicardia posturale ortostatica e

l’ipotensione ortostatica. Tuttavia, in molte altre sindromi dell’OI,

come l’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica e il

Long-COVID, la frequenza cardiaca e la pressione arteriosa sono spesso

normali nonostante i significativi cali del CBF. Ci’ porta spesso alla

conclusione errata che in questi pazienti non c’’ nulla di

emodinamicamente anormale e quindi non ’ necessaria alcuna spiegazione

o trattamento. ’ necessario misurare la CBF, poich’ l’ipoperfusione

ortostatica ’ la fisiopatologia comune a tutte le forme di OI. In

questa revisione, esaminiamo la letteratura che studia la disfunzione

del CBF in varie sindromi con OI e valutiamo i metodi di misurazione

del CBF, tra cui l’ecografia Doppler transcranica, l’ecografia del

flusso sanguigno cerebrale extracranico, la spettroscopia nel vicino

infrarosso e i dispositivi indossabili.

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TED TALK DI PENELOPE MIROTTI SULLA CFS/ME

La

registrazione del TED TALK sulla CFS/ME che Penelope Mirotti ha fatto

lo scorso dicembre ’ ora disponibile qui.

Complimenti a lei, e grazie.

/da

ME/CFS E POTS

MECFS E POTS

Segnaliamo un paio di riferimenti sulla POTS per quei pazienti fra noi

che ne soffrono.

Il primo ’ il link a un numero speciale  del Journal of Clinical

Medicine (ISSN 2077-0383) che appartiene alla sezione ’Cardiologia’ e

dedicato alla POTS che ’ co-curato da un cardiologo italiano di Chieti,

che conosce la ME/CFS, il dottor Fabrizio Ricci: https://www.mdpi.com/journal/jcm/special_issues/Q7O24VYM5F

Il secondo ’ il primo fra gli articoli segnalati in questa rivista

medica, firmato fra gli altri al ben noto, nel nostro campo, Peter

Rowe, della John Hopkins University School of Medicine. Trovate sotto

l’abstract tradotto.

Due diverse risposte emodinamiche in pazienti affetti da ME/CFS con

sindrome da tachicardia posturale ortostatica durante i tilt test con

testa in su

Van Campen, C.M.C.; Rowe, P.C.; Visser, F.C. Two Different Hemodynamic

Responses in ME/CFS Patients with Postural Orthostatic Tachycardia

Syndrome During Head-Up Tilt Testing. J. Clin. Med. 2024, 13, 7726. https://doi.org/10.3390/jcm13247726

Introduzione: Mentre la diagnosi della sindrome da tachicardia

posturale ortostatica (POTS) si basa su criteri di frequenza cardiaca

(HR) e pressione sanguigna (BP), la fisiopatologia della POTS non ’ del

tutto compresa poich’ sono stati riconosciuti molteplici meccanismi

fisiopatologici. Inoltre, la funzione cardiaca, che dipende dal

precarico, dal postcarico, dalla contrattilit’ e dalla HR, non ’ stata

studiata adeguatamente. Le variazioni del precarico e della

contrattilit’ possono essere dedotte dalle variazioni dell’indice del

volume di ictus (SVI) durante un tilt test. Il post-carico gioca un

ruolo minore nella POTS, poich’ una risposta normale della BP ’ un

prerequisito per la POTS. Pertanto, abbiamo analizzato la relazione

HR-SVI durante un tilt test in pazienti affetti da encefalomielite

mialgica (ME/CFS) con POTS e abbiamo confrontato i dati con quelli di

pazienti ME/CFS con una normale risposta HR-BP e con quelli di

controlli sani (HC).

Materiali e metodi: Nei pazienti ME/CFS con POTS (n = 233) o con una

normale risposta HR-BP (n = 507) e nei controlli sani (n = 48), abbiamo

misurato SVI (mediante eco soprasternale), HR e BP durante il tilt.

Risultati: In tutti i pazienti affetti da ME/CFS, la diminuzione della

SVI ’ stata maggiore rispetto agli HC. Nei pazienti con una normale

risposta HR-BP e nei pazienti con POTS con un aumento dell’HR tra 30-39

bpm, c’era una relazione inversa tra l’aumento dell’HR e la diminuzione

della SVI durante il tilt, compatibile con un aumento del pooling

venoso. Nei pazienti POTS con un aumento dell’HR ≥40 bpm, questa

relazione inversa ’ stata persa e le variazioni della SVI sono state

significativamente inferiori rispetto ai pazienti POTS con un aumento

dell’HR tra 30-39 bpm, suggerendo una risposta iperadrenergica.

Conclusioni: Nei pazienti con ME/CFS e POTS si possono osservare due

diversi profili emodinamici: nei pazienti con un aumento limitato della

HR si osserva principalmente un aumento del pooling venoso, mentre nei

pazienti con un aumento della FC elevato (≥ 40 bpm) i dati sono

suggestivi di una risposta iperadrenergica. Questi due diversi profili

possono avere diverse implicazioni terapeutiche.

/da

NUOVO STUDIO SULLA PEM, DA FLUIDO CEREBROSPINALE

Sotto

trovate la traduzione dell’abstract del nuovo articolo di Baraniuk, dal

titolo ’Esaurimento da sforzo (Post-Exertional Malaise, PEM) valutato

dagli effetti dell’esercizio fisico sulla metabolomica del fluido

cerebrospinale, sulla lipidomica e sul pathway della serina

nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica’

Baraniuk, J.N. Exertional Exhaustion (Post-Exertional Malaise, PEM)

Evaluated by the Effects of Exercise on Cerebrospinal Fluid

Metabolomics’Lipidomics and Serine Pathway in Myalgic

Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Int. J. Mol. Sci. 2025, 26,

1282. https://doi.org/10.3390/ijms26031282

Abstract tradotto:

Il malessere post-sforzo (PEM) ’ una condizione che definisce

l’encefalomielite mialgica (ME/CFS). Il concetto richiede che una

provocazione causi una limitazione invalidante dello sforzo cognitivo e

funzionale (’fatica’) che non risponde al riposo. Il liquido

cerebrospinale ’ stato esaminato come sostituto del flusso di

metaboliti e lipidi cerebrali e per fornire una prova oggettiva della

disfunzione fisiopatologica. Due coorti di soggetti con ME/CFS e

soggetti di controllo sedentari sono stati sottoposti a punture lombari

al basale (senza esercizio) o dopo esercizio submassimale

(post-esercizio). I metaboliti e i lipidi del liquido cerebrospinale

sono stati quantificati con metodi mirati di spettrometria di massa

Biocrates. Le differenze significative tra ME/CFS e controllo, tra non

esercizio vs. post-esercizio e per genere sessuale sono state esaminate

con metodi di regressione lineare generale multivariata e regressione

bayesiana. Sono state riscontrate differenze al basale tra i gruppi

ME/CFS e di controllo, che indicano patologie correlate alla malattia,

e tra i gruppi non sottoposti a esercizio fisico e post-esercizio, che

implicano patologie correlate alla PEM. Un dato nuovo e inedito ’ stato

l’innalzamento della serina e dei suoi derivati sarcosina e fosfolipidi

con una diminuzione del 5-metiltetraidrofolato (5MTHF), che suggerisce

una disfunzione generale del metabolismo dei folati e degli unicarburi

nella ME/CFS. L’esercizio fisico ha portato al consumo di lipidi nella

ME/CFS e nei controlli, mentre i metaboliti sono stati consumati nella

ME/CFS ma generati nei controlli. In generale, le analisi frequentiste

e bayesiane hanno generato insiemi di analiti complementari, ma non

identici, che corrispondono ai moduli metabolici e all’analisi dei

pathway. Il liquido cerebrospinale ’ unico perché campiona il plesso

corioideo, il liquido interstiziale cerebrale e le cellule del

parenchima cerebrale. I risultati quantitativi sono stati inseriti nel

contesto dell’ipotesi della risposta al pericolo cellulare per spiegare

i cambiamenti nella sintesi della serina e dei fosfolipidi; i folati e

il metabolismo monocarbonico che influenzano la sarcosina, la creatina,

le purine e il timidilato; gli aminoacidi aromatici e anaplerotici; il

glucosio, il ciclo TCA, il trans-aconitato e il coenzima A nel

metabolismo energetico; le attività vitaminiche che possono essere

alterate dallo sforzo. I profili metabolici e dei fosfolipidi

suggeriscono l’ulteriore ipotesi che la disfunzione della materia

bianca possa contribuire alla disfunzione cognitiva nella ME/CFS.

/da

COINVOLGERE GLI STUDENTI UNIVERSITARI CON ME/CFS

Su richiesta di alcuni studenti universitari, la CFS/ME Associazione

Italiana odv e la CFS / ME – Organizzazione di Volontariato hanno

realizzato una guida (che trovate qui al link e sotto

pubblicazioni

come PDF scaricabile) che possa aiutare i professori a capire le loro

problematiche e a venire loro incontro. L’idea ’ che possano

consegnarla insieme alla scheda informativa sulla ME/CFS della World ME

Alliance, di cui facciamo parte.

/da