Molti pazienti di ME/CFS sviluppano intolleranza all’alcol. Non ’ così

per la totalit’, ma per almeno il 65-80% dei pazienti, tanto che c’’

chi la indicava proprio come possibile criterio diagnostico, o quanto

meno adiuvante l’ dove non si ’ certi.

Quando abbiamo fatto la presentazione del libro del professor Tirelli

’Quando la stanchezza diventa malattia’ nel 2014 insieme allo scrittore

Mauro Corona, e lo abbiamo detto lui aveva scherzato che allora lui

poteva essere sicuro di non soffrirne. Se volete, lo vedete qui

più o meno dal minuto 15: Anche se si sente poco, dalla reazione

divertita di tutti ’ piuttosto chiaro.

Gli studi in proposito sono molto limitati, ma traduciamo sotto

l’abstract dello studio più recente, del ben noto (nel nostro campo)

Jasan Leonard, del 2023. ’ un fenomeno che si sta vedendo anche nel

Long-COVID, e mettiamo sotto il link a uno studio in proposito, con la

traduzione dell’abstract. Poi, per chi volesse approfondire metto anche

alcune riflessioni della dottoressa Myhill che esordisce proprio

dicendo ’L’intolleranza all’alcol ’ estremamente comune, se non

universale, nei pazienti con CFS/ME. Negli anni ’80, infatti, ho

chiacchierato con il professor Fields dell’Universit’ di Warwick, che

all’epoca diagnosticava la ME, e lui non avrebbe diagnosticato la ME se

non ci fosse stata un’intolleranza all’alcol!’. Per alcuni lei ’

un’eroina, ma ’ anche controversa, in ogni caso le riflessioni sulle

possibili ragioni di una simile intolleranza possano essere

interessanti a prescindere sull’opinione che si ha su di lei.

Aggiungiamo anche la pagina in proposito della ME Association che cita

uno studio precedente. 

1.    LO STUDIO DI JASON LEONARD

Citation: Maciuch J, Jason LA. Alcohol intolerance and myalgic

encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. World J Neurol 2023; 9(3):

17-27  [DOI: 10.5316/wjn.v9.i3.17]:

https://www.wjgnet.com/2218-6212/full/v9/i3/17.htm

Abstract tradotto:

BACKGROUND

La letteratura ’ contrastante riguardo alla presenza di intolleranza

all’alcol tra i pazienti con encefalomielite mialgica/sindrome da

fatica cronica (ME/CFS). I sondaggi che chiedono agli intervistati con

ME/CFS se hanno sperimentato l’intolleranza all’alcol in un periodo di

tempo recente potrebbero produrre risultati imprecisi perché gli

intervistati potrebbero indicare che il sintomo non era presente se

evitano l’alcol a causa dell’intolleranza all’alcol.

OBIETTIVO

Per superare questo problema metodologico, ai partecipanti allo studio

attuale ’ stato chiesto se avessero evitato l’alcol negli ultimi 6 mesi

e, in caso affermativo, quanto sarebbe stata grave la loro intolleranza

all’alcol se avessero bevuto alcol.

METODI

Lo strumento utilizzato ’ una scala convalidata chiamata questionario

dei sintomi DePaul. Sono stati eseguiti test-t indipendenti tra il

gruppo degli intolleranti all’alcol e quello dei non intolleranti

all’alcol. Il gruppo degli intolleranti all’alcol contava 208

partecipanti, mentre il gruppo dei non intolleranti all’alcol contava

96 partecipanti.

RISULTATI

Utilizzando domande appositamente studiate per identificare

correttamente i soggetti con intolleranza all’alcol, i soggetti con

intolleranza all’alcol rispetto a quelli senza intolleranza all’alcol

hanno manifestato sintomi e domini più frequenti/gravi. Inoltre,

utilizzando un’analisi di regressione multipla, il dominio dei sintomi

dell’intolleranza ortostatica ’ risultato correlato all’intolleranza

all’alcol.

CONCLUSIONE

I risultati dello studio attuale indicano che le persone affette da

ME/CFS hanno maggiori probabilità di sperimentare l’intolleranza

all’alcol. Inoltre, coloro che presentano questo sintomo hanno più

sintomi complessivi rispetto a coloro che non hanno intolleranza

all’alcol.

Parole chiave: Encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica;

Intolleranza all’alcol; Intolleranza ortostatica; Questionario DePaul

sui sintomi; Carico sintomatologico; Metodologia

Indicazione fondamentale: I risultati dello studio attuale indicano che

le persone affette da encefalomielite mialgica/sindrome da fatica

cronica hanno maggiori probabilità di manifestare intolleranza

all’alcol.

2.    INTOLLERANZA ALL’ALCOL NEL LONG-COVID

Eastin EF, Tiwari A, Quach TC, Bonilla HF, Miglis MG, Yang PC, Geng LN.

New Alcohol Sensitivity in Patients With Post-acute Sequelae of

SARS-CoV-2 (PASC): A Case Series. Cureus. 2023 Dec 29;15(12):e51286.

doi: 10.7759/cureus.51286

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38288178/

Abstract tradotto: Le sequele post-acute della SARS-CoV-2 (PASC), o

long COVID, sono caratterizzate da sintomi persistenti dopo

un’infezione acuta da SARS-CoV-2 che possono variare da paziente a

paziente. Qui presentiamo una serie di casi di quattro pazienti con una

storia di infezione da SARS-CoV-2 che si sono rivolti alla Post-Acute

COVID-19 Syndrome (PACS) Clinic dell’Universit’ di Stanford per la

valutazione dei sintomi persistenti e che hanno anche manifestato una

nuova sensibilità all’alcol. Le reazioni e la sensibilità all’alcol non

sono ben caratterizzate in letteratura in relazione alla malattia

post-virale. Sebbene i media abbiano riportato alcuni aneddoti sulla

nuova sensibilità all’alcol nei pazienti affetti da PASC, nella

letteratura medica vi ’ una scarsit’ di dati pubblicati su questo

argomento. Durante la consultazione medica, i pazienti hanno

auto-riferito nuovi cambiamenti nei loro sintomi o comportamenti in

seguito all’uso di alcol. Una nuova insorgenza di sensibilità all’alcol

dovrebbe essere valutata insieme ad altri sintomi post-COVID-19 e

potrebbe fornire nuove strade per esplorare la patobiologia della

malattia e potenziali interventi.

3.    LE RIFLESSIONI DELLA DOTTORESSA MYHILL: qui

4.    LA PAGINA DELLA ME ASSOCIATION in proposito (’ del

2019, quindi non ’ aggiornata, se non per l’indicazione relativa al

Long-COVID): qui.

A chi comprende il tedesco, segnaliamo il documentario austriaco: ’Viel

Leid, wenig Hilfe – Die Krankheit ME/CFS’, ovvero ’Molta sofferenza,

poco aiuto – La malattia ME/CFS’: qui.

La descrizione tradotta dice:

Bloccati in una gabbia invisibile: ’ così che si sente la vita di molti

malati di ME/CFS. La malattia dal nome ingombrante di encefalomielite

mialgica/sindrome da fatica cronica trasforma le azioni più semplici

come alzarsi dal letto o lavarsi i denti in un calvario per chi ne ’

affetto. Ogni singolo giorno ’ una battaglia incessante contro una

spossatezza inimmaginabile per le persone sane, contro il dolore e

contro un sistema sanitario non orientato alle loro esigenze.

Anche i sottotitoli sono solo in tedesco.

Cerebral Blood Flow in Orthostatic Intolerance (Muhammad Shahzeb Khan,

MD, MSc et al., 2025); https://doi.org/10.1161/JAHA.124.036752

Abstract tradotto:

Il flusso sanguigno cerebrale (CBF) ’ fondamentale per fornire ossigeno

e nutrienti al cervello. Molte forme di intolleranza ortostatica (OI)

comportano un’alterata regolazione del CBF in posizione eretta, con

conseguenti sintomi invalidanti che riducono la qualità della vita.

Poich’ il CBF non ’ facile da misurare, gli aumenti della frequenza

cardiaca o le cadute della pressione sanguigna vengono utilizzati come

sostituto per le anomalie del CBF. Queste diagnosi si traducono in

sindromi come la sindrome da tachicardia posturale ortostatica e

l’ipotensione ortostatica. Tuttavia, in molte altre sindromi dell’OI,

come l’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica e il

Long-COVID, la frequenza cardiaca e la pressione arteriosa sono spesso

normali nonostante i significativi cali del CBF. Ci’ porta spesso alla

conclusione errata che in questi pazienti non c’’ nulla di

emodinamicamente anormale e quindi non ’ necessaria alcuna spiegazione

o trattamento. ’ necessario misurare la CBF, poich’ l’ipoperfusione

ortostatica ’ la fisiopatologia comune a tutte le forme di OI. In

questa revisione, esaminiamo la letteratura che studia la disfunzione

del CBF in varie sindromi con OI e valutiamo i metodi di misurazione

del CBF, tra cui l’ecografia Doppler transcranica, l’ecografia del

flusso sanguigno cerebrale extracranico, la spettroscopia nel vicino

infrarosso e i dispositivi indossabili.

La

registrazione del TED TALK sulla CFS/ME che Penelope Mirotti ha fatto

lo scorso dicembre ’ ora disponibile qui.

Complimenti a lei, e grazie.

MECFS E POTS

Segnaliamo un paio di riferimenti sulla POTS per quei pazienti fra noi

che ne soffrono.

Il primo ’ il link a un numero speciale  del Journal of Clinical

Medicine (ISSN 2077-0383) che appartiene alla sezione ’Cardiologia’ e

dedicato alla POTS che ’ co-curato da un cardiologo italiano di Chieti,

che conosce la ME/CFS, il dottor Fabrizio Ricci: https://www.mdpi.com/journal/jcm/special_issues/Q7O24VYM5F

Il secondo ’ il primo fra gli articoli segnalati in questa rivista

medica, firmato fra gli altri al ben noto, nel nostro campo, Peter

Rowe, della John Hopkins University School of Medicine. Trovate sotto

l’abstract tradotto.

Due diverse risposte emodinamiche in pazienti affetti da ME/CFS con

sindrome da tachicardia posturale ortostatica durante i tilt test con

testa in su

Van Campen, C.M.C.; Rowe, P.C.; Visser, F.C. Two Different Hemodynamic

Responses in ME/CFS Patients with Postural Orthostatic Tachycardia

Syndrome During Head-Up Tilt Testing. J. Clin. Med. 2024, 13, 7726. https://doi.org/10.3390/jcm13247726

Introduzione: Mentre la diagnosi della sindrome da tachicardia

posturale ortostatica (POTS) si basa su criteri di frequenza cardiaca

(HR) e pressione sanguigna (BP), la fisiopatologia della POTS non ’ del

tutto compresa poich’ sono stati riconosciuti molteplici meccanismi

fisiopatologici. Inoltre, la funzione cardiaca, che dipende dal

precarico, dal postcarico, dalla contrattilit’ e dalla HR, non ’ stata

studiata adeguatamente. Le variazioni del precarico e della

contrattilit’ possono essere dedotte dalle variazioni dell’indice del

volume di ictus (SVI) durante un tilt test. Il post-carico gioca un

ruolo minore nella POTS, poich’ una risposta normale della BP ’ un

prerequisito per la POTS. Pertanto, abbiamo analizzato la relazione

HR-SVI durante un tilt test in pazienti affetti da encefalomielite

mialgica (ME/CFS) con POTS e abbiamo confrontato i dati con quelli di

pazienti ME/CFS con una normale risposta HR-BP e con quelli di

controlli sani (HC).

Materiali e metodi: Nei pazienti ME/CFS con POTS (n = 233) o con una

normale risposta HR-BP (n = 507) e nei controlli sani (n = 48), abbiamo

misurato SVI (mediante eco soprasternale), HR e BP durante il tilt.

Risultati: In tutti i pazienti affetti da ME/CFS, la diminuzione della

SVI ’ stata maggiore rispetto agli HC. Nei pazienti con una normale

risposta HR-BP e nei pazienti con POTS con un aumento dell’HR tra 30-39

bpm, c’era una relazione inversa tra l’aumento dell’HR e la diminuzione

della SVI durante il tilt, compatibile con un aumento del pooling

venoso. Nei pazienti POTS con un aumento dell’HR ≥40 bpm, questa

relazione inversa ’ stata persa e le variazioni della SVI sono state

significativamente inferiori rispetto ai pazienti POTS con un aumento

dell’HR tra 30-39 bpm, suggerendo una risposta iperadrenergica.

Conclusioni: Nei pazienti con ME/CFS e POTS si possono osservare due

diversi profili emodinamici: nei pazienti con un aumento limitato della

HR si osserva principalmente un aumento del pooling venoso, mentre nei

pazienti con un aumento della FC elevato (≥ 40 bpm) i dati sono

suggestivi di una risposta iperadrenergica. Questi due diversi profili

possono avere diverse implicazioni terapeutiche.

Sotto

trovate la traduzione dell’abstract del nuovo articolo di Baraniuk, dal

titolo ’Esaurimento da sforzo (Post-Exertional Malaise, PEM) valutato

dagli effetti dell’esercizio fisico sulla metabolomica del fluido

cerebrospinale, sulla lipidomica e sul pathway della serina

nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica’

Baraniuk, J.N. Exertional Exhaustion (Post-Exertional Malaise, PEM)

Evaluated by the Effects of Exercise on Cerebrospinal Fluid

Metabolomics’Lipidomics and Serine Pathway in Myalgic

Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Int. J. Mol. Sci. 2025, 26,

1282. https://doi.org/10.3390/ijms26031282

Abstract tradotto:

Il malessere post-sforzo (PEM) ’ una condizione che definisce

l’encefalomielite mialgica (ME/CFS). Il concetto richiede che una

provocazione causi una limitazione invalidante dello sforzo cognitivo e

funzionale (’fatica’) che non risponde al riposo. Il liquido

cerebrospinale ’ stato esaminato come sostituto del flusso di

metaboliti e lipidi cerebrali e per fornire una prova oggettiva della

disfunzione fisiopatologica. Due coorti di soggetti con ME/CFS e

soggetti di controllo sedentari sono stati sottoposti a punture lombari

al basale (senza esercizio) o dopo esercizio submassimale

(post-esercizio). I metaboliti e i lipidi del liquido cerebrospinale

sono stati quantificati con metodi mirati di spettrometria di massa

Biocrates. Le differenze significative tra ME/CFS e controllo, tra non

esercizio vs. post-esercizio e per genere sessuale sono state esaminate

con metodi di regressione lineare generale multivariata e regressione

bayesiana. Sono state riscontrate differenze al basale tra i gruppi

ME/CFS e di controllo, che indicano patologie correlate alla malattia,

e tra i gruppi non sottoposti a esercizio fisico e post-esercizio, che

implicano patologie correlate alla PEM. Un dato nuovo e inedito ’ stato

l’innalzamento della serina e dei suoi derivati sarcosina e fosfolipidi

con una diminuzione del 5-metiltetraidrofolato (5MTHF), che suggerisce

una disfunzione generale del metabolismo dei folati e degli unicarburi

nella ME/CFS. L’esercizio fisico ha portato al consumo di lipidi nella

ME/CFS e nei controlli, mentre i metaboliti sono stati consumati nella

ME/CFS ma generati nei controlli. In generale, le analisi frequentiste

e bayesiane hanno generato insiemi di analiti complementari, ma non

identici, che corrispondono ai moduli metabolici e all’analisi dei

pathway. Il liquido cerebrospinale ’ unico perché campiona il plesso

corioideo, il liquido interstiziale cerebrale e le cellule del

parenchima cerebrale. I risultati quantitativi sono stati inseriti nel

contesto dell’ipotesi della risposta al pericolo cellulare per spiegare

i cambiamenti nella sintesi della serina e dei fosfolipidi; i folati e

il metabolismo monocarbonico che influenzano la sarcosina, la creatina,

le purine e il timidilato; gli aminoacidi aromatici e anaplerotici; il

glucosio, il ciclo TCA, il trans-aconitato e il coenzima A nel

metabolismo energetico; le attività vitaminiche che possono essere

alterate dallo sforzo. I profili metabolici e dei fosfolipidi

suggeriscono l’ulteriore ipotesi che la disfunzione della materia

bianca possa contribuire alla disfunzione cognitiva nella ME/CFS.

Su richiesta di alcuni studenti universitari, la CFS/ME Associazione

Italiana odv e la CFS / ME – Organizzazione di Volontariato hanno

realizzato una guida (che trovate qui al link e sotto

pubblicazioni

come PDF scaricabile) che possa aiutare i professori a capire le loro

problematiche e a venire loro incontro. L’idea ’ che possano

consegnarla insieme alla scheda informativa sulla ME/CFS della World ME

Alliance, di cui facciamo parte.

EMEC ha appena pubblicato un nuovo aggiornamento che trovate qui. Sotto, la traduzione, ma senza  link

(tranne uno) e foto, che trovate invece nell’articolo originale.

AGGIORNAMENTO: I RISULTATI DEL BANDO

’ passato molto tempo dall’ultima volta che ci avete sentito, ma

finalmente possiamo aggiornarvi su ci’ che abbiamo fatto dietro le

quinte.

A seguito alla risoluzione europea sulla ME/CFS, abbiamo chiesto con

forza alla Commissione di ascoltare il Parlamento europeo e di

investire nella ricerca biomedica sulla ME/CFS. Diversi eurodeputati

hanno sostenuto le nostre iniziative e hanno firmato l’impegno per la

ME/CFS.

Sfortunatamente, la Commissione europea non ha voluto fornire un

finanziamento ad hoc. Tuttavia, nell’ambito del programma di ricerca

Horizon Europe ’ stato pubblicato un bando da 25 milioni di euro per le

patologie ad alto carico e poco studiate. Questo bando offrirebbe

migliori opportunit’ di finanziamento per la ricerca sulla ME/CFS.

’ stato commissionato uno studio esplorativo (scoping study) per

definire quali sono le condizioni ad alto carico e poco studiate.

L’EMEC, la World ME Alliance e altri enti di beneficenza hanno

contribuito a questo studio. L’elenco finale ’ il seguente:

VEDI FOTO

Gi’ prima dell’apertura del bando, avevamo espresso il timore che

l’elenco fosse troppo ampio e la definizione di ’poco studiato’ troppo

poco specifica. Purtroppo, le nostre preoccupazioni si sono rivelate

ben giustificate…

3 (su 4?) progetti del bando sono già stati annunciati e hanno ricevuto

circa 7 milioni ciascuno. Sono incentrati sull’endometriosi,

sull’ipercolesterolemia familiare e sull’artrite reumatoide difficile

da trattare. L’elenco dei progetti finanziati ’ disponibile qui.

Sebbene l’endometriosi rientri nella definizione di patologia ad alto

carico e poco studiata, le altre due sono discutibili. Entrambe le

patologie sono inserite in alcune delle più grandi comunità di ricerca

della medicina (per le malattie cardiovascolari e reumatiche). Il loro

meccanismo ’ ampiamente compreso, hanno marcatori biologici o genetici

e diverse opzioni terapeutiche efficaci. Poich’ si sa già molto

sull’ipercolesterolemia e sull’artrite reumatoide, queste candidature

potrebbero presentare i loro obiettivi, target e risultati in termini

più certi rispetto a condizioni mediche che sono davvero poco studiate.

Siamo a conoscenza di diverse candidature a questo bando che

includevano la ricerca sulla ME/CFS. EMEC ’ stato coinvolta in un

importante consorzio che comprendeva i migliori esperti di ME/CFS in

tutta Europa. Si ’ trattato di una candidatura professionale e di alta

qualità che ha ricevuto un eccellente punteggio di revisione, che

purtroppo non ’ stato sufficiente per ottenere il finanziamento. Si ’

scoperto che c’erano più di 100 domande a questo bando e le 4 che hanno

ricevuto il finanziamento avevano un punteggio quasi perfetto di 14,5

su 15 punti.

I ricercatori sulla ME/CFS hanno investito molto tempo e sforzi per

scrivere proposte di alta qualità, quindi ’ frustrante vedere che la

maggior parte dei finanziamenti va a patologie che non sono

strettamente poco studiate. Esprimeremo queste preoccupazioni al nuovo

Commissario. A più di 4 anni dalla risoluzione sulla ME/CFS, non ’

stato finanziato un solo progetto di ricerca incentrato sulla ME/CFS.

LA FILARMONICA DI VIENNA DONA ALLA ME/CFS

La Filarmonica di Vienna, diretta da Riccardo Muti, doner’ 100.000 euro dal concerto di Capodanno, 25.000 dei quali andranno alla ricerca sulla ME/CFS. In Italia la Rai lo proporr’ in differita, alle 13.30 su Rai2 e alle 21.15 su Rai5, mentre chi vorr’ ascoltarlo in diretta da Vienna potrà farlo alle 11.00 su Radio3. Per la prima volta in assoluto sarà inserita l’opera di una donna, Constanze Geiger (1835-1890), compositrice contemporanea di Johann Strauss.

Per la notizia sulla donazione si legga qui.

Qui trovate il più recente numero (51 – Dicembre

2024) dell’ME Goblal Chronicle, con notizie anche dall’Italia.