AGGIORNAMENTO EMEC SUI BANDI DI RICERCA
EMEC ha appena pubblicato un nuovo aggiornamento che trovate qui. Sotto, la traduzione, ma senza link
(tranne uno) e foto, che trovate invece nell’articolo originale.
AGGIORNAMENTO: I RISULTATI DEL BANDO
’ passato molto tempo dall’ultima volta che ci avete sentito, ma
finalmente possiamo aggiornarvi su ci’ che abbiamo fatto dietro le
quinte.
A seguito alla risoluzione europea sulla ME/CFS, abbiamo chiesto con
forza alla Commissione di ascoltare il Parlamento europeo e di
investire nella ricerca biomedica sulla ME/CFS. Diversi eurodeputati
hanno sostenuto le nostre iniziative e hanno firmato l’impegno per la
ME/CFS.
Sfortunatamente, la Commissione europea non ha voluto fornire un
finanziamento ad hoc. Tuttavia, nell’ambito del programma di ricerca
Horizon Europe ’ stato pubblicato un bando da 25 milioni di euro per le
patologie ad alto carico e poco studiate. Questo bando offrirebbe
migliori opportunit’ di finanziamento per la ricerca sulla ME/CFS.
’ stato commissionato uno studio esplorativo (scoping study) per
definire quali sono le condizioni ad alto carico e poco studiate.
L’EMEC, la World ME Alliance e altri enti di beneficenza hanno
contribuito a questo studio. L’elenco finale ’ il seguente:
VEDI FOTO
Gi’ prima dell’apertura del bando, avevamo espresso il timore che
l’elenco fosse troppo ampio e la definizione di ’poco studiato’ troppo
poco specifica. Purtroppo, le nostre preoccupazioni si sono rivelate
ben giustificate…
3 (su 4?) progetti del bando sono già stati annunciati e hanno ricevuto
circa 7 milioni ciascuno. Sono incentrati sull’endometriosi,
sull’ipercolesterolemia familiare e sull’artrite reumatoide difficile
da trattare. L’elenco dei progetti finanziati ’ disponibile qui.
Sebbene l’endometriosi rientri nella definizione di patologia ad alto
carico e poco studiata, le altre due sono discutibili. Entrambe le
patologie sono inserite in alcune delle più grandi comunità di ricerca
della medicina (per le malattie cardiovascolari e reumatiche). Il loro
meccanismo ’ ampiamente compreso, hanno marcatori biologici o genetici
e diverse opzioni terapeutiche efficaci. Poich’ si sa già molto
sull’ipercolesterolemia e sull’artrite reumatoide, queste candidature
potrebbero presentare i loro obiettivi, target e risultati in termini
più certi rispetto a condizioni mediche che sono davvero poco studiate.
Siamo a conoscenza di diverse candidature a questo bando che
includevano la ricerca sulla ME/CFS. EMEC ’ stato coinvolta in un
importante consorzio che comprendeva i migliori esperti di ME/CFS in
tutta Europa. Si ’ trattato di una candidatura professionale e di alta
qualità che ha ricevuto un eccellente punteggio di revisione, che
purtroppo non ’ stato sufficiente per ottenere il finanziamento. Si ’
scoperto che c’erano più di 100 domande a questo bando e le 4 che hanno
ricevuto il finanziamento avevano un punteggio quasi perfetto di 14,5
su 15 punti.
I ricercatori sulla ME/CFS hanno investito molto tempo e sforzi per
scrivere proposte di alta qualità, quindi ’ frustrante vedere che la
maggior parte dei finanziamenti va a patologie che non sono
strettamente poco studiate. Esprimeremo queste preoccupazioni al nuovo
Commissario. A più di 4 anni dalla risoluzione sulla ME/CFS, non ’
stato finanziato un solo progetto di ricerca incentrato sulla ME/CFS.
