COMUNICATO STAMPA IN VISTA DELLA GIORNATA MONDIALE DELLA CFS/ME

Il

12 maggio si celebra la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla

Sindrome da Fatica Cronica / Encefalomielite Mialgica (CFS/ME) una

patologia multi-sistemica grave che, per citare la Guida per i Clinici

della associazione internazionale della CFS/ME, recentemente tradotta e

finalmente disponibile in italiano, ’ ’caratterizzata da una fatica

debilitante, malessere post-sforzo, dolore, problemi cognitivi,

disfunzione del sonno e sintomi autonomici. La caratteristica chiave

della sindrome, il malessere post-sforzo, ’ l’esacerbazione dei sintomi

a seguito di una minima attività fisica o mentale, che può persistere

per ore, giorni o anche settimane. Il riposo e il sonno producono solo

moderato sollievo dalla fatica e dagli altri sintomi. La malattia ’

anche caratterizzata da un funzionamento fisico e/o cognitivo

sostanzialmente ridotto’. 

Si tratta di una malattia

estremamente invalidante che per’ viene molto ridicolizzata e

incompresa, anche per il nome ’Sindrome da Fatica Cronica’ che fa

pensare che sia solo essere stanchi, quando i malati sono

funzionalmente più compromessi, hanno una qualità della vita più bassa

e tassi di invalidit’ più alti di pazienti con l’AIDS, la sclerosi

multipla, il diabete, l’artrite reumatoide o il cancro. Questa dei

pazienti di CFS/ME ’ una crisi globale con l’80% dei pazienti che non ’

in grado di lavorare o di frequentare la scuola e il 20% dei pazienti

che ’ completamente confinato in casa, a letto o su una sedia a

rotelle. La comunità (scientifica e no) ne sta prendendo nota, con

crescente interesse: i CDC di Atlanta hanno quest’estate adottato un

nuova definizione di caso (https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html), dopo

più di vent’anni dalla formulazione di quella precedente, tutt’ora

comunque un punto di riferimento; lo scorso marzo c’’ stato il primo

summit di clinici americani esperti sulla patologia; gli inglesi hanno

annunciato l’imminente revisione dei loro criteri NICE; articoli sulla

patologia hanno trovato spazio su numerose testate, da ASBMB Today

dalla Societ’ Americana per la Biochimica e Biologia Molecolare,

rivista letta da più di 30.000 scienziati, a giornali più di

mainstream; grande impatto e visibilit’ a milioni di scomparsi

(#MillionsMissing) ’ venuta dal documentario Unrest, disponibile anche

con sottotitoli su Netflix e su Vimeo

(https://vimeo.com/ondemand/unrest/231152773)’  

In

Italia il primo a parlarne ’ stato il prof. Tirelli, oncologo del

Centro di Riferimento Oncologico ’ Istituto Nazionale Tumori di Aviano

(PN), citato anche recentemente in un importante studio firmato dottor

Montoya (pubblicato su PNAS), della Facolt’ di medicina dell’Universit’

di Stanford, che ha trovato una ’firma di citochine’ collegata alla

severit’ dei sintomi dei pazienti. Si ’ a lungo sospettato che

l’infiammazione avesse un ruolo centrale della patogenesi della CFS/ME.

Sebbene si siano individuate come diverse solo due citochine (TGF-β più

elevata e resistina più bassa) ben 17 citochine si correlano alla

severit’ della malattia nei pazienti, 13 delle quali sono pro

infiammatorie.

Il prof. Tirelli, ora anche direttore del Centro

Tumori, Stanchezza Cronica, Fibromialgia e Ossigeno-Ozonoterapia presso

la Clinica MEDE a Sacile, in provincia di Pordenone, insieme al prof.

Franzini, presidente della SIOOT (Societ’ Scientifica Italiana di

Ossigeno Ozono Terapia) e ad altri medici, ha recentemente scritto un

articolo, accettato per la pubblicazione sul Global Journal For

Research Analysis, in cui parla della potenziale efficacia della

terapia con l’ozono nel trattamento dei sintomi di questi pazienti.

Secondo lo studio, svoltosi su 65 pazienti fra i 13 e i 60 anni, 52

pazienti (l’80%), che hanno ricevuto la somministrazione per

auto-emo-trasfusione, hanno riportato un miglioramento della

sintomatologia di oltre il 50%, senza effetti collaterali. Molti

pathway molecolari (HIF-1’, NFAT, Nrf2-ARE, AP-1) vengono beneficiati

da questa terapia, con risvolti positivi sul sistema antiossidante

endogeno, l’attivazione delle funzioni immunitarie e la soppressione

dei processi infiammatori.

La CFS Associazione Italiana onlus

(http://www.stanchezzacronica.it/index.htm) e la Associazione CFS onlus

(http://www.acfsonlus.org/) hanno organizzato per il prossimo 8 giugno,

a Thiene (Vicenza), un convegno sulla patologia, aperto a medici e

pazienti, e valido per  la formazione professionale dei

giornalisti (perché si evitino facili stereotipi e in questo modo

cattiva informazione). Questo incontro sarà una tappa del Tour Mondiale

per Mettere Fine alla ME/CFS della Open Medicine Foundation, una

fondazione che in pochi anni ’ diventata uno dei punti di riferimento

per i pazienti e che ha recentemente ricevuto una donazione di 5

milioni di dollari per la ricerca, molto necessaria. Stanno lavorando a

quattro diversi marcatori biologici e uno di questi dovrebbe essere

disponibile già per la fine dell’estate.