LETTERA ALL’ISS SU CBT E GET

LETTERA ALL’ISS SU CBT E GET

Riportiamo

sotto la lettera che la CFS Assocazione Italiana onlus, l’Associazione

CFS onlus e CFSItalia hanno, di cumune accordo, inviato all’Istituto

Superiore di Sanit’.

Gentili responsabili,

Scriviamo questa lettera per un motivo grave e importante.

L’ISS

ha creato una pagina web dedicata alla sindrome da fatica cronica /

encefalomielite mialgica (CFS/ME) –

https://www.issalute.it/index.php/la-salute-dalla-a-alla-z-menu/s/sindrome-da-fatica-cronica

-, cosa doverosa e necessaria di cui ci rallegriamo molto.

Purtroppo

per’ come terapie sono state indicate la Terapia Cognitivo

Comportamentale (CBT) e la Terapia dell’Esercizio Graduato (GET),

indicata come ’esercizio fisico aerobico graduato’. Entrambe sono

sempre state molto problematiche e contestate dai pazienti e le più

recenti evidenze scientifiche hanno dato loro ragione: la prima non

porta sostanziali benefici di sollievo dai sintomi, la seconda può

essere addirittura dannosa.

Quando nel 2015 all’Institute of

Medicine (IOM), ora ’ diventato National Academy of Medicine,  ’

stato chiesto di raccomandare un nuovo nome per la patologia, ’ stato

suggerito ’malattia sistemica di intolleranza allo sforzo’. Il nome non

ha preso piede, ma la ratio dietro a quella proposta era proprio di

trasmettere in modo immediato alla comunità medica il concetto che

l’esercizio fisico può essere dannoso per questi pazienti. Non solo,

secondo i criteri dello IOM, perché la patologia possa essere

diagnosticata ’ essenziale che ci sia peggioramento dei sintomi a

seguito di sforzo (fisico e mentale).

Il senso comune fa

ritenere che l’esercizio fisico faccia bene, ma ci sono prove

scientifiche che invece dimostrano che questo ’ potenzialmente un

rischio per i pazienti di CFS/ME. Anche se magari in qualche caso non

si esclude completamente l’esercizio, questo tipo di terapia spesso e

volentieri ha portato i pazienti a peggiorare in modo grave. Al primo

summit di medici esperti sulla patologia che si ’ tenuto al Bateman

Horne Center nello Utah la scorsa primavera (2-3 marzo 2018),

all’unanimit’ gli specialisti hanno condannato questi due tipi di

terapie per la CFS/ME.

Siamo consapevoli che il motivo per cui

queste terapie sono state indicate ’ dovuto al fatto che le segnala

l’unico testo bibliografico che ’ stato preso come punto di riferimento

per realizzare la pagina web, ovvero il documento di indirizzo di

AGENAS. Tuttavia, bisogna rilevare che quel testo ’ ormai

scientificamente superato da nuove evidenze,  tanto che le

maggiori istituzioni mediche, che pure esse stesse indicavano queste

terapie fra le proprie raccomandazioni, le stanno togliendo. I CDC di

Atlanta (USA) le hanno rimosse nell’estate del 2017. Sembra cha anche i

britannici NICE, che sono in revisione proprio in questo momento,

intendano andare nella stessa direzione. Quelle raccomandazioni erano

basate su studi, conosciuti come ’PACE trials’, che non sono solo

ripetutamente stati valutati come cattiva scienza, ma in un dibattito

tenutosi a Westminster sono stati senza mezzi termini definiti come

’uno dei più grandi scandali medici del 21’ secolo’.

Alleghiamo della bibliografia rilevante a sostegno di quanto diciamo.

Sul

sito vediamo che la revisione della pagina ’ prevista per il novembre

del 2020, tuttavia chiediamo che una modifica venga fatta invece in

modo tempestivo, senza aspettare quella data, perché pensiamo che le

indicazioni date possono arrecare grave pregiudizio ai pazienti, con

possibili conseguenze etiche e potenzialmente anche legali.

Ci

auguriamo che la nostra richiesta che vengano tolte quelle terapie come

raccomandate possa essere accolta immediatamente e rimaniamo a

disposizione per eventuali chiarimenti.

Contestualmente

suggeriamo anche di aggiungere al sito due documenti, che vi alleghiamo

in PDF in traduzione italiana, che i sopracitati CDC di Atlanta hanno

indicato sul loro sito come utili ai medici: la Guida per i Clinici

della IACFS e il Rapporto Guida dello IOM.

Grazie.

CFS Associazione Italiana onlus (www.stanchezzacronica.it)

Associazione CFS onlus (http://www.acfsonlus.org/)

CFSItalia (http://www.cfsitalia.it/)

Biblio-sito-video grafia:

’

Wilshire et al, Rethinking the Treatment of Chronic Fatigue Syndrome ’

a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of

graded exercise and CBT, in ’BMC Psychology’, Marzo 2018:

https://bmcpsychology.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40359-018-0218-3

’    Government-funded ME/CFS trial ’one of greatest

medial scandals of 21st century’:

’

Le pagine di MEpedia che raccolgono sotto ’Reports of harm’

(Segnalazioni di danno) con la bibliografia rilevante rispetto alle

critiche

Per il trial PACE: https://me-pedia.org/wiki/PACE_trial

Per la GET: https://me-pedia.org/wiki/Graded_exercise_therapy

Per la CBT:

https://me-pedia.org/wiki/Cognitive_behavioral_therapy#Reports_of_harm

’    Pagina sulla revisione dei NICE:

https://www.nice.org.uk/guidance/indevelopment/gid-ng10091/documents

’    Pagina dei CDC sulla ME/CFS:

https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html

’    Il Rapporto dell’Institute of Medicine:

http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx

’    Video riassuntivo del Summit dello Utah: