VIAGGIO NEGLI USA
VIAGGIO NEGLI USA
Giada Da Ros come presidente della CFS/ME associazione italiana, e il socio
Paolo Maccallini, come paziente-esperto, sono stati negli USA per
partecipare al terzo simposio sulle basi molecolari della ME/CFS
organizzato a Stanford dalla Open Medicine Foundation (OMF).
Il
primo ’impegno istituzionale’ avuto ’ stata una cena a casa del prof.
Ron Davis e della moglie Janet Dafoe, una serata pensata da parte loro
per ringraziare scienziati, collaboratori e donatori a cui si
partecipava solo per invito e a cui hanno avuto l’onore di essere
inclusi. La serata ’ esordita con una serie di discorsi della
presidente della OMF e dei coniugi Davis. Giada ha filmato quest’ultimo
e con il loro placet l’ha caricato su YouTube; lo potete vedere qui.
La
giornata successiva ’ stata una full immersion al convegno, che si può
seguire nella sua interessa seguendo il link sul nostro sito sotto la
pagina ’convegni’. La serata ’ proseguita con altra attività di
networking.
Ultima
attività ufficiale, per così dire, hanno donato sangue a favore della
ricerca. alla clinica di ricerca sulla CFS di Stanford. Ne hanno
raccolte 12 grandi provette a testa, perché su quel sangue faranno ogni
possibile test che venga loro in mente, a partire da quello sulla
trappola metabolica proposta da Robert Phair. Il titolo del protocollo
(direttore Ronald W. Davis) ’ ’A Precision Medicine Approach to
Studying Chronic Fatigue Syndrome and Other Complex Multi-System
Illnesses’, quindi ’Un Approccio di Medicina di Precisione nello
Studiare la Sindrome da Fatica Cronica e Altre Malattie Complesse
Multi-Sistema’. Non avranno i risultati che li riguardano purtroppo, ma
’ stata una donazione utile alla comunità dei pazienti.
In
conclusione, hanno ricevuto una grande accoglienza e disponibilit’ ed ’
stato apertamente lodato il nostro impegno scientifico, organizzativo e
di sensibilizzazione, e da molte parti abbiamo raccolto feed-back
positivi che si auguravano potessimo essere presenti anche in future
edizioni del simposio.
