COMUNICATO STAMPA: L’UE SOSTIENE LA RICERCA SULLE MALATTIE POCO CONOSCIUTE
COMUNICATO STAMPA: L’UE SOSTIENE LA RICERCA SULLE MALATTIE POCO CONOSCIUTE
Quanto segue ’ la traduzione dl comunicato stampa che si trova qui.
Grazie all’impegno dell’europarlamentare belga Pascal Arimont e dei
suoi colleghi, Horizon Europe offrir’ nuove opportunit’ di
finanziamento per la ricerca sulle malattie ad alto carico e poco
studiate.
Sebbene la medicina moderna abbia prodotto molte scoperte spettacolari,
alcune malattie rimangono tuttora poco conosciute. Queste malattie
spesso causano dolore cronico e stanchezza debilitante per i quali i
medici hanno poco da offrire.
Un esempio notevole ’ la malattia Encefalomielite Mialgica/Sindrome da
Fatica Cronica (ME/CFS), che colpisce approssimativamente 2 milioni di
cittadini europei. La ME/CFS ’ caratterizzata da un grave calo
energetico, malessere post-sforzo, disfunzione cognitiva e molti altri
sintomi. Spesso causa grave disabilit’ e può lasciare i pazienti
confinati a letto per anni.
Evelien Van Den Brink, una paziente olandese di 38 anni, convive con la
ME/CFS da 24 anni. Come molti pazienti affetti da ME/CFS, la sua
malattia ’ iniziata con un’infezione dalla quale non ’ mai guarita
completamente. Nel quarto di secolo in cui Van Den Brink ha sofferto di
ME/CFS, la ricerca scientifica ha fatto, in modo deludente, pochi
progressi. Non esistono ancora biomarcatori, test diagnostici o
trattamenti efficaci per la malattia.
Frustrata da questa mancanza di progressi, Van Den Brink ha presentato
una petizione al Parlamento europeo nel 2019. Pretendeva maggiore
consapevolezza sulla ME/CFS e fondi per stimolare la ricerca
scientifica. “La ricerca sulla ME/CFS ’ rimasta bloccata in un circolo
vizioso” spiega Van Den Brink. “Poich’ la malattia ’ poco conosciuta,
non ’ riconosciuta come una priorit’ di finanziamento. Questo rende il
campo poco attraente per i ricercatori e quindi la ME/CFS rimane
un’area trascurata della medicina. Sono necessari fondi per sostenere
la ricerca fondamentale e pionieristica, in modo da poter finalmente
fare progressi”.
La petizione ha ricevuto un forte sostegno dalla comunità della ME/CFS
ed ’ stata firmata 14.000 volte. Ne ’ scaturita una risoluzione UE 2020
sul finanziamento della ricerca biomedica sulla ME/CFS, adottata quasi
all’unanimit’ dal Parlamento europeo. Uno dei precursori di questa
risoluzione ’ stato il deputato belga Pascal Arimont del Partito
Popolare Europeo (PPE). Egli ha fondato un gruppo di interesse
parlamentare per la ME/CFS con membri di tutti i principali gruppi
politici che hanno sollecitato la Commissione ad agire sulla
risoluzione.
“La ME/CFS ’ una patologia con un carico di malattia notevolmente
elevato”, spiega l’eurodeputato Arimont, “colpisce molte persone e
cambia la vita. I pazienti sono costretti a lasciare il lavoro o gli
studi, e alcuni sono confinati a casa o a letto. La ME/CFS causa molta
sofferenza ai pazienti e alti costi economici alla nostra società. ’
quindi di vitale importanza fornire agli scienziati incentivi
finanziari per studiare la malattia e scoprire trattamenti efficaci”.
L’importanza della ricerca sulla ME/CFS ’ evidenziata anche da
un’ondata di pazienti che hanno sviluppato sintomi persistenti in
seguito al COVID-19. Un sottogruppo di questi pazienti con Long-COVID
riporta sintomi molto simili, se non identici, alla ME/CFS.
“Se avessimo investito nella ricerca sulla ME/CFS secondo il suo carico
di malattia, i medici sarebbero stati meglio attrezzati per aiutare i
pazienti affetti da Long-Covid”, sostiene l’eurodeputato Arimont.
“Potremmo avere una migliore comprensione della patologia e migliori
trattamenti per alleviare i sintomi. Per troppo tempo le sindromi
post-infettive sono rimaste un punto cieco della medicina. Ignorare
queste condizioni non ’ stato un uso razionale dei fondi per la
ricerca”.
Grazie ai continui sforzi dell’eurodeputato Arimont e dei suoi
colleghi, il nuovo programma di lavoro Horizon Europe 2023-2024 include
un invito alla ricerca su condizioni mediche ad alto carico e poco
studiate come la ME/CFS. I ricercatori sono invitati a presentare
proposte in un processo a due fasi. Il bando prevede il finanziamento
di approssimativamente 4 borse di studio che riceveranno 6-7 milioni di
euro ciascuna. Per i pazienti a lungo termine come Van Den Brink, il
bando offre la speranza di trovare un giorno un trattamento efficace
per la ME/CFS.
