CFS/ME:
CFS/ME:
UNA NUOVA DEFINIZIONE DI CASO?
Giada Da Ros, Presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano (PN)
Negli
Stati Uniti si sta prendendo in considerazione di stilare dei nuovi
criteri diagnostici per la CFS/ME. Di seguito riportiamo un articolo
tradotto ’ l’originale lo trovate qui ’ che riassume bene vari aspetti della
questione.
Come “Sindrome da Fatica Cronica” Nasconde una Malattia Seria
Si
stima che 1 milione di americani sia debilitato dalla questa malattia,
che non ’ ben capita dalla comunità medica. Attivisti e pazienti
affermano che in parte ’ dovuto al continuo stigma causato dal nome,
che non suona serio.
di David Tuller
Dieci anni fa, Jeannette
Burmeister stava lavorando a tutto gas, registrando 80 ore di lavoro
alla settimana come avvocato specializzato in diritto commerciale
internazionale e del lavoro in un grande studio legale negli uffici
dell’area di San Francisco. Perci’ quando ha sviluppato una sinusite
durante le vacanze di Natale nel 2005, ha dato per scontato che si
sarebbe ripresa presto.
Ma non lo ha fatto. La malattia
persisteva; la Burmeister ha poi cominciato a soffrire di profonde
cadute di energia, paralizzanti problemi di concentrazione e memoria, e
severi disturbi del sonno, fra gli altri sintomi.
’Sono andata al
lavoro per due ore un giorno, e sono stata incapace di continuare, e
non ero in grado di tornare il giorno successivo’, ha detto la
Burmeister, ora di 42 anni, in una recente conversazione telefonica.
’Non riuscivo a pensare chiaramente. C’erano giorni in cui non riuscivo
a fare lo spelling del mio nome. E avevo un tale completo sfiancamento
che non riesci a descriverlo, come se avessi appena corso la maratona,
avessi un dopo-sbronza e avessi l’influenza, tutti insieme.’
Non
aveva sentito parlare della sindrome da fatica cronica finch’ non l’ha
menzionata un amico; quando ha cercato, i sintomi sembravano
combaciare. Come per molte persone che hanno questa malattia, una
batteria di test ha trovato che la Burmeister aveva un livello
eccezionalmente alto di anticorpi a una varietà di virus comuni,
compreso il virus Epstein-Barr, il Human Herpesvirus 6, parvovirus, e
coxsackievirus. Il valore e significato di tali scoperte non sono
interamente capite; anche persone senza la malattia possono avere
livelli virali elevati.
La Burmeister ha detto che la malattia ’ e
il suo appellativo, che suona triviale ’ l’ha isolata da ex-amici e
conoscenti. Non capiscono quanto stia male, dice, e riconosce che
spiegarlo loro ’ spesso futile. ’Prima di tutto hai il nome,’ dice. ’E
una volta che hai detto il nome hai già perso l’attenzione della
maggior parte delle persone, perché dicono, ’S’, ho un lavoro duro’, o
’Anch’io sono stanca’.
Pi’ di 1 milione di americani soffre di
sindrome da fatica cronica, secondo i Centers for Disease Control,
sebbene molti esperti credano che le cifre dell’agenzia siano in
qualche modo gonfiate. La malattia ’ anche conosciuta come
’encefalomielite mialgica’, che significa ’infiammazione dolorosa del
cervello e del midollo spinale’ e molte persone vi si riferiscono ora
come a ME/CFS. I pazienti sono abituati ad avere i propri sintomi
sminuiti come immaginari o scartati come manifestazione di depressione
dalla famiglia, gli amici, i colleghi, i medici ’ anche se convincenti
prove hanno collegato la complessa malattia a serie disfunzioni
immunologiche, neurologiche e cognitive. Gli esperti ora credono che la
ME/CFS sia probabilmente un gruppo di condizioni correlate, innescate
da una infezione acuta, o che qualche altro insulto fisiologico come
l’esposizione a tossine o muffe ambientali spinga il sistema
immunitario in un prolungato stato di sovra-attivazione.
Nessun
farmaco ’ stato approvato per la ME/CFS, ma la Burmeister ha trovato un
parziale sollievo negli anni recenti grazie a delle infusioni
bi-settimanali del farmaco Ampligen, un immunomodulatore non approvato
che ’ riuscita ad ottenere solo attraverso un protocollo di trattamento
sperimentale. Scrive
estensivamente in un blog
riguardo alla sua malattia e nel 2012 ha testimoniato davanti al
comitato della Food and Drug Administration che stava prendendo in
considerazione se raccomandare l’approvazione dell’Ampligen. (Il
comitato ha votato contro 8 a 5, citando sicurezza e dati di efficacia
insufficienti).
In mesi recenti, il suo blog ha
ostinatamente seguito la creazione di un nuovo comitato commissionato a
livello federale a cui ’ stato dato il compito di revisionare e
aggiornare i criteri diagnostici per la malattia. Il Dipartimento della
Salute e dei Servizi Umani ha annunciato a settembre che ha richiesto
all’Institute of Medicine (IOM, Istituto di Medicina), un affiliato
indipendente della Accademia Nazionale delle Scienze tenuto in gran
considerazione, di condurre lo studio. In un’udienza pubblica a
Washington, luned’ 27 gennaio, la Burmeister intende dire ai membri del
comitato perché pensa che il loro progetto fa schifo.
Pochi
potrebbero affermare che sia facile descrivere una malattia con
abbastanza cura perché i clinici la riconoscano e trattino
efficacemente. Ma per la maggior parte delle malattie, ideare dei
criteri diagnostici ’ conosciuto come definizione di caso clinico ’ non
’ il materiale di grande dramma e conflitto. La ME/CFS, tuttavia, non ’
la maggior parte delle malattie.
Per coloro che non ne
soffrono, la sindrome da fatica cronica spesso suona come solo
collegata allo stress o psicosomatica ’ e la ME/CFS ’ stata spesso
stata inquadrata in questo modo dai professionisti medici in passato.
Ora, la Burmeister, e altri pazienti, clinici e ricercatori temono che
il nuovo comitato di 15 membri possa ripete quell’errore.
In
generale, gli esperti medici in una particolare malattia o patologia
dibattono e creano le definizioni di caso e le linee guida. Ma non c’’
una singola specialit’ medica che rivendichi la ME/CFS. I pazienti di
solito vedono i clinici di una gamma di specialit’, incluse le malattie
infettive, l’immunologia, la neurologia, la reumatologia, e la
psichiatria. Il parallelo più vicino ad una tradizionale società medica
’ la International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic
Encephalomyelitis, una organizzazione scientifica e di sostegno di
ricercatori, professionisti della sanit’, e altri.
Perci’ quando
l’Institute of Medicine ha annunciato i membri provvisori del comitato
il mese scorso, molti pazienti erano arrabbiati che più di met’ dei
membri ’ qualunque fossero i loro risultati nei loro campi ’ non
fossero noti per avere alcun expertise professionale nella ME/CFS.
Molti clinici e ricercatori con esperienza nel campo hanno già
sostenuto una serie di criteri diagnostici che dicono dovrebbero essere
usati come punto di partenza per ogni nuova definizione di caso.
’Non
riesco a immaginare nessun altro campo in cui potrebbe capitare una
cosa del genere’ dice la Burmeister, che ’ cresciuta nella Gemania
dell’Est, si ’ trasferita negli USA nel 1999, e ’ diventata una
cittadina nel 2012. ’Non chiederesti a un ingegnere missilistico di
metter insieme le linee guida per la chirurgia al cuore. Avere la
maggioranza di non esperti nel comitato ’ naturalmente ’ da matti.’
Un’ampia
o imprecisa definizione della malattia potrebbe portare una reazione a
catena. Pazienti come la Burmeister hanno paura che risultati viziati
minino la ricerca su cause organiche e portino a trattamenti più
appropriati alla depressione e altre condizioni psichiatriche che alla
loro malattia.
Lo scorso autunno, diverse dozzine dei massimi
ricercatori e clinici nel campo della ME/CFS hanno firmato una inusuale
lettera di protesta indirizzata a Kathleen Sebelius, segretaria del
Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani, esortando fortemente ad
abbandonare la sua iniziativa dello IOM. Il dottor Daniel Peterson, uno
dei firmatari della lettera e un esperto ben conosciuto che ha trattato
pazienti di ME/CFS a Incline Village, Nevada, per tre decadi, ha fatto
eco alle preoccupazioni della Burmeister riguardo al ruolo di
non-esperti nel comitato dello IOM.
’Se stessi ridefinendo i
criteri per il diabete, vorrei certamente 25 diabetologi a fornire la
propria opinione’, dice Peterson. ’Non vorrei neurochirurghi e
psichiatri e persone che non hanno mai visto un paziente. Non riesco a
immaginare di essere in un comitato per una qualche malattia di cui non
so in proposito’.
Nella lettera, gli esperti, criticano anche la
decisione del dipartimento di salute di spendere 1 milione di dollari
sul progetto IOM, dato che i National Institutes of Health (gli
Istituti Nazionali di Sanit’) spendono solo 5 milioni di dollari
annualmente nella ricerca sulla malattia, molto meno di quanto
dedichino a molte malattie meno comuni.
’Dal momento che la comunità
medica e scientifica di esperti di ME/CFS ha sviluppato e adottato una
definizione di caso per la ricerca e i propositi clinici, questo lavoro
non ’ necessario e sprecherebbe gli scarsi fondi di chi paga le tasse
che sarebbero molto meglio diretti a finanziare la ricerca su questa
malattia’, hanno scritto gli esperti. ’Peggio, questo sforzo minaccia
di portare’ indietro la scienza coinvolgendo non-esperti nello sviluppo
di una definizione di caso per una malattia complessa di cui non si
intendono’.
Un firmatario della lettera, Dharam Ablashi, un
preminente ex ricercatore al National Cancer Intitute (Istituto
Nazionale sul Cancro) e attualmente direttore scientifico della
Fondazione HHV-6, ha rimproverato l’agenzia federale. ’Perch’ voler
spendere un milione di dollari per reinventare qualcosa?’ ha detto. ’Il
punto chiave ’ che ci sono dei criteri e stanno funzionando ’ non sono
perfetti, ma possono esser modificati’.
L’Ufficio sulla Salute
delle Donne al Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani, che sta
co-sponsorizzando il progetto IOM, ha risposto alle domande riferendosi
a dichiarazioni del dipartimento precedentemente emanate che notano che
l’istituto ’ un luogo inappropriato per risolvere tali spinose
questioni e che il suo imprimatur assicurerebbe la massima accettazione
e credibilit’ dei risultati.
’Lo IOM ha una reputazione unica nel
fornire raccomandazioni biomediche su questioni difficili, complesse e
controverse in medicina’, si legge sulle FAQ del dipartimento
riguardo al progetto. ’Il procedimento dello IOM di sviluppare
raccomandazioni di consenso ’ ampiamente accettata dalle società
professionali e altre istituzioni mediche che disseminano le linee
guida cliniche’.
Non tutti i pazienti e gli esperti si oppongono
all’iniziativa IOM, e la questione se sia possibile cooperare con il
comitato e non esserne cooptati ’ stata vigorosamente dibattuta sui
social media. La CFIDS Association of America, una grande
organizzazione sulla ME/CFS che ’ stata spesso in contrasto con i
sostenitori di base dei pazienti, ha di nuovo provocato lamentele in
alcuni ambienti per il suo supporto all’accordo IOM del dipartimento di
salute. Alcuni firmatari della lettera degli esperti sono pure stati
invitati a unirsi al comitato dello IOM, e hanno accettato. Inoltre, il
comitato sembra contenere più esperti riconosciuti di ME/CFS di quanto
non ci si aspettasse ’ sette su 15 membri, se i resoconti iniziali sono
accurati.
Carol Head, presidente e amministratore delegato
della CFIDS Association of America, ha detto che capiva le
preoccupazioni di chi si opponeva al coinvolgimento dello IOM ma ha
notato che nessuna specialit’ medica possedeva la malattia. ’Manca di
una accertata società medica come esiste per altre malattie, per cui ha
senso per noi che lo IOM sia un luogo in cui cominciare con questo’, ha
detto.
Ci sia aspetta che il comitato consegni il proprio rapporto
in un anno, e le sue linee guida ’ probabile che siano ampiamente
disseminate e accettate dai medici, per cui la posta in gioco per i
pazienti ’ alta. Con ogni malattia, accurate definizioni di caso sono
essenziali per sia la ricerca che per la cura clinica. Una definizione
di caso che ’ disegnata in modo troppo lasso, e pertanto include troppe
persone che non hanno la malattia in questione, devia le scoperte della
ricerca e conduce a raccomandazioni di trattamento ingiustificate e
potenzialmente dannose. E le definizioni di caso che sono troppo
strette finiscono per lasciar fuori dallo screening persone con la
malattia che hanno bisogno dei trattamenti ma potrebbero non venire
identificate per la presentazione atipica della malattia.
Per
malattie con test attendibili per i biomarcatori che indicano la
presenza di un’infezione o un altro fenomeno fisiologico anormale, un
risultato positivo potrebbe essere tutto ci’ di cui c’’ bisogno per
un’accurata definizione di caso. Per le condizioni identificate
attraverso i sintomi, come la malattia della Guerra del Golfo e la
ME/CFS, creare una definizione di caso che includa quelli con la
malattia escludendo quelli senza ’ molto più difficile, specialmente se
alcuni dei sintomi sono non-specifici e soggettivi.
In
particolare, la ME/CFS e la depressione possono assomigliarsi; una
lassa definizione di caso potrebbe finire per includere persone la cui
lamentela primaria ’ la depressione, non la ME/CFS. Per cui ’
importante ma arduo determinare se la depressione ha causato la fatica
e gli altri sintomi o se il paziente ’ depresso perché quel paziente ’
in effetti molto malato.
Leonard Jason, un professore di
psicologia alla DePaul University a Chicago e un ricercatore sulla
ME/CFS ampiamente rispettato, ha detto che una buona strategia per
distinguere fra la malattia e la depressione ’ chieder ai pazienti che
cosa farebbero se guarissero improvvisamente. Quelli che soffrono di un
disordine depressivo maggiore, ha detto, ’ probabile che dicano che non
saprebbero. ’Ma qualcuno con la ME/CFS probabilmente comincerebbe a
fare liste di tutte le cose che vorrebbe fare’, dice.
La
diffidenza e il conflitto fra i pazienti di sindrome da fatica cronica
e gli ufficiali sanitari federali ha una lunga storia, come documentato
nel 1996 in Osler’s Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue
Syndrome Epidemic, di Hillary Johnson, una prodigiosa impresa di
giornalismo investigativo. Quando diverse epidemie di una persistente
malattia simile all’influenza capitarono in giro per gli USA nella met’
degli anni ’80, molti sospettarono l’Epstein-Barr virus come colpevole.
I Centers for Disease Control hanno investigato, non hanno identificato
alcun agente causale, e alla fine hanno appioppato alla malattia un
nome sfortunato e condiscendente ’ anche se la malattia essenzialmente
identica conosciuta come encefalomielite mialgica benigna (o
semplicemente encefalomielite mialgica) era stata identificata molti
anni prima.
Nei tardi anni ’90, si ’ scoperto che i CDC hanno
dirottato milioni di dollari intesi per la ricerca sulla CFS a
programmi di altre malattie, e poi hanno mentito a riguardo al
Congresso. Negli anni 2000, l’agenzia ha ulteriormente fatto arrabbiare
i pazienti quando a rifiutato di supportare un movimento per cambiare
il nome in encefalomielite mialgica e invece ha speso milioni su una
campagna di sensibilizzazione che promuoveva il nome ’sindrome da
fatica cronica’. I pazienti si sono anche a lungo lamentati che
l’agenzia si ’ focalizzata più sulle questioni psicologiche che su
possibili cause organiche. Nel 2010, per esempio, i CDC hanno
pubblicato uno studio che ha caratterizzato le persone con questa
malattia come persone che soffrono in modo sproporzionato di
’caratteristiche di personalit’ maladattive’ ’ comparate a un gruppo di
controllo, i soggetti malati avevano più elevati ’punteggi di
nevroticismo’ e un tasso più elevato di ’disturbi di personalit’
paranoica, schizoide, evitante, ossessivo-compulsiva e depressiva’.
Nei
fatti, due terzi dei pazienti riportano che la loro scivolata verso il
basso ’ cominciata con una acuta malattia, come la mononucleosi o
l’influenza, che sembra non essersi mai risolta. E gli esperti e i
pazienti concordano che la parola ’fatica’ causa una gran quantità di
incomprensioni fra quelli che non hanno familiarit’ con la malattia. Un
sintomo cardinale, dicono, non ’ solo la fatica in s’, ma quello che
viene chiamato malessere post-sforzo o ricaduta post-sforzo ’
l’inabilit’ del corpo di recuperare rapidamente da perfino piccole
spese di energia. La ricerca in questi anni ha confermato la presenza
di questo sintomo inusuale fra le persone con la ME/CFS. Inoltre, lo
sfinimento di cui riferiscono ’ molto più severo della banale
stanchezza implicita in ’fatica’.
I pazienti detestano il nome,
dice Michael Allen, uno psicologo che si ’ ammalato nei primi anni ’90.
’Quando sento quella parola, mi fa arrabbiare, come sventolare una
bandiera rossa di fronte a un toro’, dice Allen, che vive a San
Francisco. ’La fatica normale ’ quando hai appena corso cinque miglia e
sei stanco e ti fai un pisolino e la fatica ’ andata. Ma ho giorni in
cui sto steso sul divano per ore e letteralmente non riesco a muovermi,
come se se avessi subito una seria operazione. Come se i mitocondri
nelle cellule dei miei muscoli e del mio cervello avessero smesso di
produrre energia’.
Nel post di un blog questo mese, alla Oxford
University Press, Leonard Jason, il professore di psicologia della
DePaul, ha descritto alcuni possibili impatti del nome malamente
scelto.
’La sindrome da fatica cronica ’ una malattia tanto
debilitante quanto il diabete mellito di tipo II, l’insufficienza
cardiaca congenita, la sclerosi multipla, e la malattia renale allo
stadio finale’, ha scritto Jason. ’Eppure il 95% degli individui che
cercano un trattamento medico per la CFS hanno riportato
sentimenti di allontanamento; l’85% dei clinici vedono la CFS come
totalmente o parzialmente un disturbo psichiatrico: e centinaia di
migliaia di pazienti non riescono a trovare un singolo medico esperto e
comprensivo che si prenda cura di loro. I pazienti credono che il nome
CFS abbia contribuito all’atteggiamento negativo del personale
sanitario e del pubblico generale verso di loro’.
La Burmeister
concorda su questo punto con tutto il cuore, citando una recente visita
al pronto soccorso dopo un tamponamento con la sua auto. ’Sono stata
molto attenta a non menzionare la CFS o la ME durante il check-in,
perché si sa che i pazienti sono soggetti ad abusi con quella diagnosi
in cartella’. Sa di essere fortunata ad avere un marito che la supporta
che non ha mai messo in dubbio la realtà della sua malattia. ’Non ha
mai dubitato di me, e questo ’ raro ’ molti pazienti passano attraverso
il divorzio’, dice.
Ci’ nonostante, vivono separati, anche
se non perché lo vogliano. Solo una manciata di medici in giro per il
Paese ’ disposta a sottomettersi agli ingombranti requisiti del
protocollo per amministrare l’Ampligen; uno di loro ’ Peterson ad
Incline Village, che ’ sul Lago Tahoe. Viaggiare avanti e indietro due
volte alla settimana per ricevere le sue infusioni sembrava troppo
sfiancante, così per il prevedibile futuro vive a Incline Village per
la maggior parte del tempo; suo marito Ed, pure un avvocato in un
grande studio legale, e la loro figlia di 3 anni e mezzo, Aimee, vivono
a Menlo Park, a sud di San Francisco. La Burmeister sente che il regime
farmacologico le permette di funzionare a un livello modesto, sebbene
debba ancora stare in guardia a non sforzarsi eccessivamente.
Poter
vedere Aimee solo una volta ogni due settimane le spezza il cuore.
’Vorrei poter essere una vera madre, portarla a giocare dagli amichetti
e al parco’, dice con malinconia. ’Parliamo su Skype e al telefono, ma
non ’ la stessa cosa che stare con lei. ’ decisamente più attaccata a
mio marito, cosa che ’ dura per ogni madre. Lo gestisco per la maggior
parte compartimentalizzando, altrimenti sarebbe una cosa troppo
dolorosa a cui pensare’.
Un recente round di attività riguardo alle
definizioni di caso ’ cominciata nell’autunno del 2012, quando il
Comitato di Consulenza sulla Sindrome da Fatica Cronica ’ un corpo
creato sotto gli auspici del Dipartimento della Salute e dei Servizi
Umani per fornire guida sull’argomento ’ ha raccomandato che l’agenzia
convocasse un workshop per fissare con precisione definizioni di caso
definitive sia per la cura clinica che per la ricerca.
Negli anni, i
ricercatori e i clinici in giro per il mondo hanno creato almeno una
mezza dozzina di differenti definizioni di caso per la ME/CFS,
basandosi sulla loro comprensione in quel momento. Nel 1994, i Centers
for Disease Control hanno sviluppato quelli che sono diventati i
criteri più ampiamente utilizzati. Richiedono la presenza di sei mesi
di fatica inspiegata. Pi’ qualunque quattro di otto sintomi: problemi
cognitivi, mal di gola, linfonodi sensibili, dolori articolari, mal di
testa, disturbi del sonno e malessere post-sforzo.
Nel 2003, i
ricercatori e i clinici hanno sviluppato una definizione di caso più
rigorosa, ampiamente conosciuta come Criteri di Consenso Canadesi.
Oltre alla fatica, questa definizione richiede la presenza di tutti i
sintomi che gli esperti riconoscono come segni caratteristici della
malattia: malessere post-sforzo, disturbi del sonno, dolori articolari
e muscolari, e evidenza di problemi neurologici e cognitivi. I Criteri
di Consenso Canadesi sono perci’ da molti considerati la definizione di
caso più accurata e sono ora spesso usati dai clinici per la diagnosi ’
sebbene ci sia un consenso generale che avrebbero bisogno di essere
aggiornati e rifiniti.
La raccomandazione del 2012 del Comitato di
Consulenza sulla Sindrome da Fatica Cronica al Dipartimento della
Salute e dei Servizi Umani includeva due elementi chiave: che il
workshop per sviluppare la ricerca e le definizioni di caso clinico
dovessero essere per coloro che hanno un interesse nel campo della
ME/CFS, specificatamente i medici, i ricercatori e i pazienti, e che
dovessero adottare i criteri canadesi come punto di partenza per fare
degli aggiustamenti.
Dai membri della commissione di consulenza
che hanno supportato la raccomandazione, la decisione di ingaggiare lo
IOM ’ stata invece percepita come uno schiaffo in faccia. E piuttosto
che designare i criteri canadesi come base per le modifiche, il
dipartimento di salute ha dato come compito al comitato di valutare
l’intera gamma di definizioni di caso esistenti. (Il Dipartimento della
Salute e dei Servizi Umani ha anche deciso di seguire un processo
completamente separato per sviluppare una seconda definizione di caso
appropriata per la ricerca e di esaminare altri argomenti relativi alla
ricerca).
Mary Anna Fletcher, un membro del Comitato di
Consulenza sulla Sindrome da Fatica Cronica che ha fortemente
supportato le raccomandazioni per una commissione di esperti, ha detto
di essere totalmente sconcertata dalle azioni del dipartimento di
salute. ’Questa non era nemmeno la nostra raccomandazione, per cui non
riesco veramente a spiegarmi perché ci abbiamo portati l’, dice la
Fletcher, una professoressa alla Nova Southeastern University a Fort
Lauderdale e una leader nella ricerca immunologica relativa alla
ME/CFS.
La lettera di protesta dei massimi esperti al
Segretaio Sebelius, oltre a registrare le obiezioni complessive
all’operato dello IOM, ha anche identificato i criteri Canadesi come la
base più appropriata per ulteriori rifiniture. Nella sua risposta alla
lettera degli esperti la Sebelius ha scritto che l’approccio dello IOM
’si ’ ritenuto fosse la risposta più appropriata’ alla raccomandazione
del Comitato di Consulenza sulla Sindrome da Fatica Cronica. Ha anche
notato che i criteri canadesi sarebbero stati considerati, insieme ad
altri.
Il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani ha
indirizzato delle domande sulla selezione e composizione del comitato
allo IOM. In una email, una portavoce per l’istituto ha dichiarato che
per assicurare la selezione di membri del comitato disinteressati ha
seguito la stessa strategia che ha sempre usato per le sue
investigazioni.
Ma molte persone con la ME/CFS sono
particolarmente preoccupate a causa di un rapporto dello IOM prodotto
lo scorso anno sotto contratto con l’Amministrazione dei Veterani sul
trattamento della Malattia della Guerra del Golfo ’ ora ri-nominata
’malattia cronica multi-sintomo’. Focalizzandosi estesamente sui
fattori correlati allo stress e raccomandando terapia cognitivo
comportamentale e antidepressivi come forma chiave di trattamento, il
rapporto ha causato controversie e ha attratto lamentele dai
veterani.
In base al Freedom of Information Act (la
Legge di Libert’ d’Informazione), la Burmeister ha richiesto i
documenti relativi al progetto dello IOM e il contratto dell’istituto
con il Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani, sperando che
potesse far luce sulle decisioni e intenzioni dell’agenzia federale.
Fin’ora non li ha ricevuti, cosa che non ’ inusuale; le agenzie
federali spesso ci mettono anni prima di produrre effettivi documenti
in risposta a simili richieste. Irriducibile, la Burmeister questo mese
ha fatto causa al dipartimento accusandolo di violare il Freedom of
Information Act.
Qualunque cosa il comitato dello IOM decida
quando consegna il suo rapporto, la Burmeister crede che sia
improbabile per lei guarire completamente. Le manca la sua vecchia
vita; faceva esercizio cinque giorni a settimana in palestra e le
piaceva uscire a ballare. Se stesse meglio, ha detto, potrebbe aprire
uno studio legale con suo marito per proteggere i diritti delle persone
con invalidit’ ’ una causa che ha finito per abbracciare.
Per
come sono le cose ora, progetta di lottare per le persone con la ME/CFS
per quanto la sua salute consente. ’Cos’ tanti amici con questa
malattia sono più malati di quanto non sia io e non possono fare quello
che sto facendo io’, ha detto. ’Perci’ questo ’ qualcosa che mi sta a
cuore, che mi ha dato di nuovo un proposito’.
