IL NICE METTE IN PAUSA LA PUBBLICAZIONE DELLE LINEE GUIDA AGGIORNATE
IL NICE METTE IN PAUSA LA PUBBLICAZIONE DELLE LINEE GUIDA AGGIORNATE
SULLA DIAGNOSI E GESTIONE DELLA ME/CFS
Il
National Institute for Health and Care Excellence (NICE) avrebbe dovuto
pubblicare domani (mercoled’ 18) le sue nuove linee guida cliniche
sulla ME/CFS. Oggi (17 agosto 2021) il NICE ha deciso di mettere in
pausa la pubblicazione, e si può leggere qui la
comunicazione:
Dice:
17 agosto 2021
Le
linee guida riconoscono che la ME/CFS ’ una condizione medica cronica
complessa, multi-sistemica, dove non c’’ un approccio unico per la
gestione dei sintomi. Le cause della ME/CFS sono ancora poco conosciute
e per questo motivo ci sono forti punti di vista sulla gestione di
questa condizione debilitante.
A causa delle questioni sollevate
durante il periodo di pre-pubblicazione delle linee guida finali,
abbiamo bisogno di prendere tempo per considerare i prossimi passi. A
questo scopo terremo delle conversazioni con i gruppi di professionisti
e di pazienti interessati. Abbiamo bisogno di farlo perché le linee
guida siano supportate.
Il NICE per queste linee guida ha usato un
processo e una metodologia rigorosi, come sempre, ma nonostante i
migliori sforzi della commissione, che li ha seguiti alla lettera per
mettere insieme le evidenze disponibili e la reale esperienza vissuta e
la testimonianza delle persone con ME/CFS, non siamo stati capaci di
produrre linee guida supportate da tutti.
Vogliamo ringraziare tutti
coloro che hanno contribuito a queste linee guida e in particolare la
commissione e i gruppi di pazienti che hanno lavorato molto
diligentemente. Tuttavia, a meno che le raccomandazioni delle linee
guida siano supportate e implementate dai professionisti e dal NHS (il
sistema nazionale sanitario del Regno Unito, ndt), le persone con
ME/CFS potrebbero non ottenere la cura e l’aiuto di cui hanno bisogno.
Per
avere l’impatto desiderato, le raccomandazioni devono essere supportate
da coloro che le implementeranno e il NICE ora valuter’ se questo
supporto può essere ottenuto.
Come ha scritto Il giornalista David Tuller, oggi, il Times (qui)
ha riportato in anticipo ci’ che era diventato chiaro – che la versione
finale, come la bozza, rifiutava GET e CBT come trattamenti curativi
basati sul modello di decondizionamento/convinzioni inutili. Era
noto che persone potenti si opponevano a questa mossa. E ora il NICE ha
messo in pausa la pubblicazione di domani – senza una linea temporale
prevista per ci’ che accadr’ dopo.
Come forse ricordate, agli
inizi di agosto, quattro membri della commissione di erano dimessi. Un
buon editoriale, con alcune considerazioni lo trovate qui:
