LETTERA AL MINISTRO DELLA SALUTE
Sotto
leggete il testo della lettera che, insieme anche alle altre
associazioni e gruppi del territorio nazionale, abbiamo inviato al
Ministro della Salute e in seguito anche al ministro dell’Universit’ e
della Ricerca, per chiedere sostegno rispetto a un’iniziativa
della Commissione Europea (la creazione della categoria ’malattie poco
studiate’) per facilitare ai ricercatori di ME/CFS l’accesso ai fondi
per ricerca biomedica.
Gentile onorevole ministro Roberto Speranza,
siamo
i rappresentanti di pazienti che soffrono di Encefalomielite
Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) e le scriviamo per
chiedere il suo sostegno per una proposta avanzata dalla Commissione
Europea per affrontare malattie poco studiate, fra cui la nostra, nel
primo programma di lavoro di Horizon Europe.
Il 17 giugno 2020 il Parlamento europeo ha adottato una risoluzione
su un finanziamento aggiuntivo per la ricerca biomedica sulla ME/CFS.
In seguito, in risposta a una lettera del deputato del Parlamento
Pascal Arimont, la Commissione Europea ha chiarito la sua linea
d’azione in risposta alla risoluzione: il 4 dicembre 2020 la
Commissione ha dichiarato
che i suoi servizi “stanno attualmente lavorando a stretto contatto con
gli Stati membri per affrontare le patologie poco-studiate, di cui
la ME/CFS ’ un esempio paradigmatico, nel primo programma di
lavoro di Horizon Europe”.
La ME/CFS ’ una malattia
cronica e invalidante
che colpisce circa 2 milioni di cittadini dell’Unione Europea. La
prognosi della ME/CFS ’ disastrosa e attualmente non esiste un
trattamento efficace. In Paesi come gli Stati Uniti, il Canada e l’Australia, i governi
hanno fatto notevoli investimenti per sostenere la ricerca sulla
ME/CFS.
Una lettera
firmata da più di 100 scienziati ha evidenziato che l’Europa ’
attualmente in ritardo e dovrebbe intervenire per affrontare questa
malattia sottovalutata. Questa necessità ’ ancora più urgente in questo
momento storico, dal momento che crescenti studi evidenziano che alcuni
sintomi del cosiddetto COVID-lungo
suggeriscono fortemente una ME/CFS e c’’ ’una finestra scientifica
unica nel suo genere e un’enorme responsabilit’ nell’investigare le
conseguenze a lungo termine e le disabilit’ che i sopravvissuti di
COVID-19 potrebbero affrontare’.
Ci auguriamo che l’Italia
sostenga questa promettente iniziativa della Commissione Europea. La
ME/CFS ’ una malattia trascurata che impone un onere elevato alla
società e alle famiglie, e giustifica un investimento più forte nella
ricerca scientifica.
La ringraziamo per il sostegno che
potrà dare nel migliorare così le prospettive dei pazienti e rimaniamo
a disposizione per ogni eventualit’.
Distinti saluti,
Giada Da Ros, presidente della CFS/ME Associazione Italiana odv
Girolamo Carollo, presidente della CFS/ME ’ Organizzazione di
Volontariato
Rosita Romor, presidente della Associazione Nazionale A.N.FI.S.C. –
onlus
Tiziana Scotti, presidente della Associazione MARA
Roberta Beretta, presidente della Associazione Malati di CFS onlus
Gualtiero Zucconi, amministratore di CFS Italia
Maria Luisa Falcone, coordinatrice commissione Benessere Sociale,
Salute, Sanit’ A.D.A.S. aps
