LETTERA DA PARTE DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE AL MINISTRO DELLA

LETTERA  DA PARTE DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE AL MINISTRO DELLA

SALUTE FAZIO

Aviano, 22 giugno  2010

 

Onorevole Ministro Ferruccio Fazio

Ministero della Sanit’

V.le dell’Industria, 20

00144 ROMA

 

OGGETTO: Sindrome da Fatica Cronica – Chronic Fatigue Syndrome (CFS)

 

On. Ministro,

 

la

CFS – Associazione Italiana di Aviano (PN), i medici  che

diagnosticano la CFS in Italia, i firmatari di questa lettera e

soprattutto gli ammalati, desiderano sottoporre alla Sua attenzione

alcuni dati sulla Sindrome da Fatica Cronica (Chronic Fatigue Syndrome

’ CFS, talvolta indicata anche come CFS/ME ’ Sindrome da Fatica

Cronica/Encefalomielite Mialgica),  una malattia seria e

invalidante che in Italia ’ stata inserita nell’edizione della

’Clinical Evidence 2002-2003’,  ma che purtroppo non ’ stata

ancora inclusa tra le malattie pienamente riconosciute da parte del

Ministero della Sanit’.

La  Sindrome da Fatica Cronica

(CFS) ’ una patologia per la quale i Centers for Disease Control (CDC)

di Atlanta hanno emesso una definizione sulla base di un lavoro di un

gruppo di studio internazionale (Fukuda e coll., Annals of Internal

Medicine 1994; 121: 953-959) e per la quale i National Institutes of

Health statunitensi hanno edito una pubblicazione medico-scientifica

rivolta ai medici, per migliorare la loro informazione su questa

patologia. Nella nuova definizione dei CDC di Atlanta, un caso di

Sindrome da Fatica Cronica ’ definito dalla presenza delle seguenti

condizioni: una fatica cronica persistente per almeno sei mesi, che non

’ alleviata dal riposo, che si esacerba con piccoli sforzi, e che

provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti  delle

attività occupazionali, sociali o personali ed inoltre devono essere

presenti quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per

almeno sei mesi: disturbi della memoria e della concentrazione severi,

faringite, dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari,

dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o

rigonfiamento delle stesse, cefalea, sonno non ristoratore, debolezza

post esercizio fisico. 

 

Tutte le informazioni sulla

sintomatologia e l’approccio diagnostico si possono trovare nelle linee

guida canadesi  

http://www.cfsitalia.it/Documenti/Italian_ME_Overview_A4_2008.pdf ,

linee guida seguite anche dalla ESME (la European Society for ME, un

Think Tank europeo che raccoglie i migliori scienziati dei campi

rilavanti per discutere le attuali conoscenze della CFS/ME e promuovere

iniziative legate alla malattia: http://www.esme-eu.com/) in cui

l’Italia ’ rappresentata dal dottor Tirelli.

 Sono ormai

trascorsi molti anni da quando il Dr. Donato Greco aveva coordinato

sotto l’egida  dell’Istituto Superiore di Sanit’ uno studio

conoscitivo sulla CFS/ME in Italia che aveva coinvolto vari centri di

riferimento nazionali, tra i quali il Centro di Riferimento Oncologico

di Aviano (C.R.O.), l’Ospedale Santissima Annunziata di Chieti, il

Policlinico Umberto I di Roma, ed il San Raffaele di Milano. Questo

studio aveva dimostrato  l’effettiva esistenza in Italia di questa

patologia secondo i criteri dei CDC di Atlanta. Infatti, la CFS ’

conosciuta già da molti anni e si registrano casi in tutto il mondo

tanto che l’Organizzazione Mondiale della Sanit’ cataloga la patologia

già da tempo (codice ICD 10 G93.3).

Dati scientifici sugli

aspetti clinici, immunologici e radiologici  della CFS sono stati

raccolti dal  gruppo dal Centro di Riferimento Oncologico (C.R.O.)

di Aviano e pubblicati  sugli Archives of Internal Medicine (U

Tirelli et al., 153, Jan 11, 1993, 116-120),  sullo Scandinavian

Journal of Immunology (U Tirelli et al., 40, 601-608, 1994) e

sull’American Journal of Medicine (U Tirelli et al., 105 (3A) 54S-58S,

1998).   Diversi gruppi di ricerca nel mondo hanno avviato

ricerche sulla CFS con l’obiettivo di  identificare difetti

genetici, cause ambientali, marcatori diagnostici di patologia. Da

queste ricerche non sono ancora emersi risultati chiari tuttavia si

sono delineate alcune linee di interesse che riguardano associazione

tra varianti genetiche e risposte anomale ad agenti ambientali. Uno dei

problemi maggiori ’ dato dalla scarsa conoscenza della patologia e

dalla grande eterogeneit’ dei pazienti. Lo scorso ottobre 2009, 

sulla prestigiosa rivista Science ’ stato pubblicato un lavoro che

ipotizzava un possibile collegamento tra CFS/ME con la presenza di un

retrovirus xenotropico di origine murina (Xenotropic Murine leukemia

virus-Related Virus, XMRV). L’associazione con il virus XMRV non ’

stata per’ confermata. Non ’ la prima volta che la CFS viene associata

con una infezione virale, tanto ’ vero che la  patologia ’ stata

anche definita fatica post virale. Tra gli agenti virali segnalati gli

Herpes virus sono universalmente sospettati per la grande diffusione e

per la frequente riattivazione osservata nei pazienti (specialmente il

virus EB, cytomegalovirus and HHV-6), ma anche gli enterovirus

(poliovirus, coxackie, echovirus), il virus parainfluenzale PIV5, il

parvovirus b19, vari retrovirus (es. HTLV-2, spumavirus) sono stati

associati alla CFS. Attivit’ retrovirali nei pazienti con CFS sono

stati descritti da Holmes fin dal 1986.

La CFS ’ una patologia con

caratteristiche simil-influenzali che limita la qualità della vita, le

capacità di lavorare, le possibilità relazionali, che viene

difficilmente diagnosticata e trattata in modo non corretto, situazione

che genera sfiducia del paziente nei confronti della istituzioni

sanitarie incapaci di raccoglierne i bisogni.

Varie

associazioni in tutto il mondo (3 in Italia) sono impegnate nel

promuovere la ricerca sulla patologia e nella sensibilizzazione degli

operatori sanitari e dell’opinione pubblica. Il fine ultimo ’ quello di

ottenere un riconoscimento dello stato di malattia, attenzione da parte

del servizio sanitario,  prevenire i danni provocati da interventi

terapeutici errati. accade spesso infatti che la patologia venga

confusa con altre patologie, particolarmente le patologie psichiatriche

a causa dello  stato di depressione e di frustrazione dei pazienti

colpiti da uno stato di prostrazione fisica apparentemente senza

ragione e senza speranze di risoluzione.

Nessun malato di CFS/ME ’

depresso, tutti hanno una gran voglia di fare e di guarire, non ’ una

malattia della psiche, semmai la psiche, dopo l’insorgere della

malattia e in particolare dopo lunghi periodi di convivenza con questa,

può essere messa a dura prova: i sintomi costringono, infatti, spesso

la persona a una vita più simile a quella di un vegetale e

all’isolamento sociale rubando la possibilità di immaginare o poter

costruire un qualsiasi futuro. Il malato di CFS/ME viene limitato in

tutte le sue facolt’ di agire, ed ’ perci’ completamente in balia del

mondo che lo circonda: inizia a sentirsi male e non sa perché; contatta

il suo medico di base e questi non capisce, consulta i più diversi

specialisti, e spesso finisce per essere indirizzato verso la strada

della possibile diagnosi psichica; si abbandonano lo studio, le

precedenti passioni e  le possibilità formative a cui si era

pensato; molti sono costretti a lasciare il lavoro; anche i familiari

spesso stentano a capire e comprendere. La visione del futuro si

annebbia e ogni giorno si muore un po’ ma non si sa di che cosa se non

si ha la possibilità di arrivare in uno dei centri che diagnosticano la

CFS/ME, attraverso l’esclusione di altre patologie che ne potrebbero

essere la causa (oncologiche, infettive, endocrine, reumatologiche

etc.).

 

In Italia le interrogazioni parlamentari sulla

CFS/ME risalgono almeno al 1998. Ricordiamo quella dell’On. Giorgetti

(1998) e quella  dell’On. Ruzzante (2004) per evidenziare come

l’ultima risposta del 2004, del sottosegretario On. A. Guidi, sia

incredibilmente simile a quella del 1998: ha lasciato, nei fatti,

trascorrere inutilmente 8 anni di sofferenze senza che lo Stato si

prendesse cura dei malati italiani di CFS/ME.  E’ difficile con

questi sintomi avere la forza di protestare, di farsi sentire, di

comunicare la propria disperazione. I medici che hanno a che fare con

questa patologia denunciano una disabilit’ comparabile ad altre

condizioni mediche affaticanti, come l’AIDS all’ultimo stadio, il

lupus, l’artrite reumatoide, la malattia polmonare ostruttiva. La

CFS/ME ha effetto sullo stato funzionale della persona e sul suo

benessere più di patologie mediche maggiori come la sclerosi multipla,

l’insufficienza cardiaca o il diabete mellito di tipo 2. Eppure spesso

i pazienti si ritrovano addirittura derisi e sono ignorati dal

Ministero della Sanit’. Il ruolo delle Associazioni  ’ molto

importante per la diffusione delle informazioni su questa patologia ed

’ di estremo aiuto ai pazienti con CFS/ME che non sanno spesso a chi

rivolgersi.

Ci ’ stata riferita notizia che Lei già ’ al

corrente della gravità della patologia e che sarebbe intenzionato a

procedere conseguentemente. Ci auguriamo sia vero, e, se ’ vero,

attendiamo un impegno formale da parte Sua. Siamo consapevoli che in

mancanza di un marker diagnostico per la malattia non ’ ragionevole

aspettarsi sostegni economici di invalidit’, che pure la gravità della

malattia pretenderebbe. Ci’ nondimeno riteniamo che sia doveroso da

parte nostra farle pressione perché Lei agisca, e celermente: per chi

versa in gravi situazioni di salute poco importa che la scienza non sia

ancora in grado di spiegare la propria condizione, anzi, semmai i

malati hanno anche più bisogno di un riconoscimento da parte dello

Stato.

 

Gi’ online, molti pazienti e persone sensibili

alla causa si sono mobilitate a firmare una petizione perché lo Stato

Italiano riconosca la CFS/ME come malattia cronica e invalidante, così

come già fa l’Organizzazione Mondiale della Sanit’:

http://www.firmiamo.it/sindrome-da-stanchezza-cronica-cfs.

Con questa lettera la CFS Associazione Italiana chiede: 

 

–    la codifica e tabellazione della CFS da pare

dell’Istituto Superiore di Sanit’ anche in Italia;

–     l’inserimento della CFS fra le patologie

croniche e invalidanti;

–    

la promozione di una informazione capillare della comunità

medico-scientifica attraverso gli Ordini dei Medici o altri canali del

Sistema Sanitario Nazionale sull’esistenza della CFS e sulla relativa

diagnostica (anche attraverso il patrocinio di simposi e conferenze).

Rimaniamo

a disposizione, nel sollecitarla a procederle celermente la ringraziamo

anticipatamente per tutto quello che riuscir’ a fare e le auguriamo

buon lavoro.

Distinti saluti,

    

Giada Da Ros      

Presidente 

C.F.S. ASSOCIAZIONE ITALIANA – Aviano  

Prof.Umberto Tirelli

Direttore  Dipartimento di Oncologia Medica

Primario Divisione di Oncologia Medica

Istituto Nazionale Tumori di Aviano (PN)