RISULTATI DEI TRATTAMENTI RIFERITI DAI PAZIENTI NELLA ME/CFS E NEL

RISULTATI DEI TRATTAMENTI RIFERITI DAI PAZIENTI NELLA ME/CFS E NEL

LONG-COVID

Segnaliamo

un articolo, che ’ per ora pre-stampa e non peer-reviewed, firmato da

Xiao e Davis, fra gli altri: ’Risultati dei trattamenti riferiti dai

pazienti nella ME/CFS e nel Long-COVID’. Una parte delle informazioni

erano in realtà già state condivise da Xiao a Lisbona nel convegno che

si ’ tenuto lo scorso aprile. Potete vedere il suo intervento qui

’ all’inizio dice proprio che avrebbe parlato di qualcosa di diverso da

quello che indica il titolo del suo intervento per venire incontro alla

necessità di parlare di qualcosa che forse era più rilevante per i

pazienti.

Patient-Reported Treatment Outcomes in ME/CFS and Long COVID

Martha Eckey, Peng Li, Braxton Morrison, Ronald W Davis, Wenzhong Xiao

medRxiv 2024.11.27.24317656; doi: https://doi.org/10.1101/2024.11.27.24317656

Traduzione dell’abstract:

L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) e il

Long-COVID sono malattie multisistemiche persistenti che colpiscono

molti pazienti. Non essendo noti trattamenti efficaci approvati dalla

FDA per entrambe le patologie, i risultati dei trattamenti riferiti dai

pazienti sono preziosi per guidare le strategie di gestione

nell’assistenza ai pazienti e per generare nuove strade per la ricerca.

Qui presentiamo i risultati di un’indagine sul trattamento della ME/CFS

e del Long-COVID con le risposte di 3.925 pazienti. Abbiamo valutato le

esperienze di questi pazienti con più di 150 trattamenti, nonché i loro

dati demografici, i sintomi e le comorbilit’. I pazienti con ciascuna

patologia che hanno partecipato allo studio hanno condiviso profili

sintomatologici simili, compresi tutti i sintomi principali della

ME/CFS, ad esempio l’89,7% della ME/CFS e il 79,4% del Long-COVID hanno

riferito malessere post-sforzo (PEM). Sono stati identificati i

trattamenti con i maggiori benefici percepiti, che hanno avuto effetti

diversi sui vari sintomi principali. Inoltre, le risposte al

trattamento erano significativamente correlate (R’ = 0,68) fra i due

gruppi di pazienti. Sottogruppi di pazienti con profili distinti di

sintomi e comorbidit’ hanno mostrato risposte diverse ai trattamenti,

ad esempio un gruppo di pazienti con POTS che beneficiava di modulatori

autonomici e un gruppo di pazienti con disfunzioni cognitive che

beneficiava di stimolanti del SNC. Questo studio sottolinea le

somiglianze sintomatiche e terapeutiche tra la ME/CFS e il Long-COVID

ed evidenzia i punti in comune e le sfumature complesse delle malattie

croniche associate alle infezioni e delle patologie correlate. Gli

informazioni ottenute dalle esperienze riportate dai pazienti, in

assenza di trattamenti approvati, forniscono prove reali urgentemente

necessarie per terapie mirate nella cura dei pazienti e per lo sviluppo

di futuri studi clinici.

(Dichiarazione di esclusione di responsabilit’: i risultati presentati

in questo documento si basano su informazioni riferite dai pazienti e

sono intesi solo a scopo di ricerca. Non devono essere interpretati

come consigli medici. Si consiglia ai pazienti di consultare il proprio

operatore sanitario prima di iniziare o modificare qualsiasi

trattamento)