SUMMIT DEI CLINICI AL BATEMAN HORNE CENTER (2-3 MARZO, 2018)

In

occasione del convegno tenutosi lo scorso agosto a Stanford, Ron Davis

ha lanciato una sfida e ha invitato i clinici a fare un incontro fra

loro per guidarli su che cosa ’ necessario studiare e ricercare. Perch’

molti degli scienziati non hanno familiarit’ con la presentazione

clinica. Il Bateman Horne Center ha raccolto questa sfida e si ’ tenuto

un incontro di tredici clinici con esperienza nella ME/CFS lo scorso

2-3 marzo per creare delle strategie utili. ’ stata una tavola rotonda

fra pari. I partecipanti sono stati: Lucinda Bateman, Nancy Klimas,

Anthony Komaroff, Susan Levine, Jose Montoya (malato, non era presente

fisicamente), Benjamin Natelson, Dan Peterson, David Kaufman, Alison

Bested, John Chia, Theresa Dowell, Richard Podell, Chuck Lapp. Come

osservatori: Ron Davis e Suzanne Vernon, Miriam Tucker (una giornalista

che si occupa di medicina), Lily Chu e Maria Herman (che scrivono di

medicina) e altri (clinici del Bateman Horne Center, la presidente

della OPen Medicine Foundation…).

Gli obiettivi dell’incontro sono stati:

Primo:

proporre la collaborazione clinica, per ridefinire la conoscenza

clinica ed espandere il numero di clinici esperti in ME/CFS.

Secondo : fare un sunto dei metodi diagnostici e terapeutici efficaci,

indicando gli studi scientifici che li supportano

Terzo:

distillare in modo rigoroso le conoscenze e intuizioni cliniche che

possano guidare, indirizzare, spingere avanti la ricerca (esigenza nata

dal simposio di Stanford tenutosi lo scorso agosto)

Si ’ partiti

dall’osservazione della presenza di una situazione di crisi: i pazienti

di ME/CFS non hanno accesso alla medicina moderna (un bisogno

drammatico indicato dal rapporto dello IOM). Ci sono due esigenze

critiche che si attorcigliano: la necessità di progresso scientifico

(biomarcatori, diagnosi e trattamento) e l’accesso a medici interessati

e preparati. L’attuale maggior barriera ’ l’atteggiamento nei confronti

della patologia (dubbi, stereotipi, false credenze, che fare una

diagnosi non aiuti i pazienti, il nome che fa credere che la malattia

sia meno grave di quello che ’) e l’informazione e la disseminazione

scientifica possono essere molto utili per superare questo problema.

Sono stati tutti d’accordo su:

–

usare la doppia dicitura ME/CFS, aiutare i medici a familiarizzare con

’encefalomielite mialgica’ ed evitare di usare ’sindrome da fatica

cronica’ da sola (questo anche per la codifica fatta

dall’Organizzazione Mondiale della Sanit’: se si usa solo CFS si ricade

nella generica fatica cronica, se si usa CFS/ME si va al codice

corretto).

– Rigettare le raccomandazioni dei trial PACE, la GET e la CBT. Non

sono utili, e possono essere dannosi.

E questo ’ stato solo l’inizio.

Qui il video

in proposito.