PENSATE CHE LA CFS/ME SIA UNA VERA MALATTIA? IL DAILY MAIL RITIRA LA

PENSATE CHE LA CFS/ME SIA UNA VERA MALATTIA? IL DAILY MAIL RITIRA LA

DOMANDA E SI SCUSA.

Di Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano

(PN)

Alcuni

giorni fa, il quotidiano britannico The Daily Mail ha pubblicato un

insultante sondaggio in cui si chiedeva ’Pensate che la ME sia una vera

malattia’? Quelli che rispondevano di s’ erano la maggioranza, ma la

frustrazione di sentirsi porre la domanda  ha rattristato e fatto

arrabbiare molti. Andrea Pring, una lettrice che ha anche un suo blog

dedicato alla CFS/ME dal titolo ’Dancing With The Sandman’,

adeguatamente, ha scritto per protestare contro la presenza di quel

sondaggio e il Mail si ’ subito scusato ritirando dal sito il

sondaggio.

Di seguito trovate tradotta la lettera di protesta e

subito dopo le scuse del giornale. Brava la lettrice a protestare ’

siamo talmente abituati a non venire presi in considerazione che a

tanti di noi non sarebbe nemmeno venuto in mente ’ e bravi i

giornalisti nell’ammettere il proprio torto, con un comportamento

professionale e umano apprezzabile.

Ecco la lettera di protesta:

Gentili Redattori,

Scrivo

per protestare per l’odioso sondaggio intitolato ’Pensate che la ME sia

una vera malattia?’ e l’articolo che lo accompagnava intitolato

’Esperti britannici dicono che il virus della ME ’ un mito’.

Chiunque

avesse dato una scorsa al titolo si sarebbe ingannato nel credere che

ora la ME ’ stata classificata come un mito e siamo molto onesti qui,

questo ’ esattamente quello che si intendeva. Vergognatevi per aver

cercato deliberatamente di fuorviare il pubblico e di aver

volontariamente accresciuto il dolore e la sofferenza di individui già

fisicamente fragili, e spesso maltrattati.

La ME ’ classificata

dalla Organizzazione Mondiale della Sanit’ come una malattia NEUROLOGIA

e nonostante questo, a causa di un gruppo di psichiatri corrotti che si

guadagnano da vivere vendendo la malattia come disturbo psichiatrico, a

quelli che soffrono nel Regno Unito non viene dato alcun trattamento

medico e affrontano la loro malattia da soli; in isolamento e paura.

Frequentemente si maligna su di loro e vengono ridicolizzati. Le stesse

persone a cui si rivolgono per aiuto ridono loro in faccia e dicono

loro che ’’ tutto nella loro testa’. Bambini vengono portati via dai

genitori semplicemente perché i genitori, che vogliono che i loro figli

vengano curati, cercano aiuto medico. Adulti vengono sanzionati perché

rifiutano gli interventi degli psichiatri. Immaginate se questo

accadesse per la Sclerosi Multipla o il Parkinson? Immaginate le

proteste pubbliche? Queste due malattie condividono molti degli stessi

sintomi della ME eppure a queste viene data appropriata cura medica

mentre la ME ’ denigrata e spinta da parte ’ evitata come la malattia

di qualcuno che finge di star male. Gli scienziati ricercatori che

hanno trattato i pazienti con l’AIDS hanno comparato i sintomi di cui

fanno esperienza quelli che soffrono di ME a quelli con l’AIDS

all’ultimo stadio. Ci sono persone che sono confinate su una sedia a

rotelle, paralizzate e nutrite da un tubo. Ci sono alcuni che sono

morti. Suona come qualcosa che dovrebbe venire derisa o messa in

discussione? 

Non era tanto tempo fa che gli psichiatri

consideravano il tremore associato al Parkinson (che ’ pure una

caratteristica della ME) di essere causato dal desiderio subconscio di

masturbarsi di coloro che ne soffrivano. La Sclerosi Multipla un tempo

’ stata vista come una forma di isteria. Solo perché la lobby

psichiatrica dice che una cosa ’ tale, non significa necessariamente

che sia la verit’. La storia ha provato che molti di loro sono

incredibilmente arroganti e stupidi. 

Penserei che siete

in una posizione migliore per educare il pubblico anzich’ alimentare le

menzogne che circondano questa malattia. Fate un po’ di ricerca.

Imparate riguardo alla storia della malattia e degli interpreti chiave;

quelli che son destinati a perdere molti soldi se una causa biologica

viene trovata. L’esistenza dell’XMRV nella ME significherebbe la fine

dei pagamenti su larga scala che certi psichiatri ricevono dal governo

e dalle organizzazioni assicurative. Fate del lavoro investigativo

tanto per cambiare invece di rigurgitare le solite vecchie cose senza

senso. O siete legati dal Scientific Media Centre, che ’ ’a portata di

mano’, costituito dal New Labour per tutti i giornalisti per

raccogliere le loro storie invece di fare ricerca voi stessi? Potreste

non essere consapevoli del fatto che lo stesso Simon Wessly ’ nel

Comitato di Consulenza Scientifica del centro, cosa che non riempie

esattamente di fiducia una persona. Se non riuscite a trovare un

giornalista decente allora chiedete a me; sono disposta a lavorare da

accanto il mio letto a met’ del prezzo.

Andrea Pring

11 gennaio, 2010

Risposta di scuse da parte del Daily Mail.

Le mie scuse da parte di The Mail.

Grazie per la sua e-mail.

Prima di tutto, mi permetta di scusarmi sinceramente per ogni offesa

che possa essere stata causata.

Il

sondaggio a cui lei si riferisce ’ stato pubblicato da un membro

giovane dello staff di Mail Online in risposta a una storia che metteva

in dubbio ancora una volta le cause della ME.

Come sono sicuro

sappia, c’’ ancora molto da imparare riguardo a ci’ che sta dietro a

questa patologia. Tuttavia, accetto interamente il fatto che questo ’

completamente differente dal suggerire che la patologia in se stessa

non ’ reale, indipendentemente dalla causa.

Sono contento di

riferire che una volta che la natura maldestra del sondaggio ’ stata

portata all’attenzione dello staff più anziano ’ stato immediatamente

rimosso dal sito web. 

Il Mail ’ sia il giornale che online ’

’ orgoglioso per il modo in cui tratta le questioni mediche e ha

dedicato molte risorse negli anni nel trattare la ricerca delle cause e

di una cura per la ME. Sia sicura che continueremo a farlo e che coloro

che ne soffrono continueranno ad ricevere la nostra comprensione e il

nostro supporto.

Apprezziamo davvero tutti i commenti ’ sia

positivi che negativi – e le sono particolarmente grato per essersi

presa il tempo e il disturbo di portare questa cosa alla nostra

attenzione.

Con distinti saluti,

Charles A Garside

Assistente Redattore

30 dicempre 2009

SMEA: UNA LUMACHINA CON LA CFS/ME

DI Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano

(PN)

Nel

1999, in Danimarca ’ stato pubblicato un libro per bambini dal titolo

’La vita a ritmo di lumaca di SMEA’, la storia di una piccola lumaca di

nome SMEA a cui viene diagnosticata la CFS/ME. Non ha un’et’

conosciuta, si sa solo che ’ nata il 12 maggio (giornata mondiale della

CFS). Ora ’ nato una sorta di seguito di quella storia, con il libro da

colorare ’Visit ME!’, scaricabile online gratuitamente in versione PDF

in inglese e danese. A realizzarlo sono state l’autrice Vivian

Hvenegaard e la sua figlia maggiore Frederikke, una designer in campo

di abbigliamento, ed ’ dedicato ai bambini con l’Encefalomielite

Mialgica/Sindrome da Fatica Post Virale/Sindrome da Fatica Cronica e a

tutti quei bambini che conoscono qualcuno che ne soffre. Inizialmente

doveva essere un seguito per il libro originario, ma il peggiorare dei

sintomi dell’autrice hanno fatto accantonare a lungo il progetto,

finche non ha deciso di coinvolgere Frederikke appunto, che oltre ad

essere un’artista conosceva a fondo il problema avendo entrambi i

genitori e la sorella affetti da CFS/ME.

Il libro da colorare

’Visit ME!’ parla della vita quotidiana di SMEA una lumachina affetta a

CFS/ME e delle difficoltà che incontra nella vita quotidiana. Una buona

parte della storia si svolge durante le feste di Natale. SMEA

costruisce un pupazzo di neve con il suo pap’, ma poi si ritrova a

dover trascorrere molto tempo a letto per recuperare. La sera della

vigilia si reca alla funzione religiosa con la sedia a rotelle, ma con

l’accordo che dovranno tornare via prima se sarà troppo stanca. E’

contenta per’, perche può aprire i regali insieme ai suoi familiari e

amici. Un amico di SMEA, DEKS, non può fare lo stesso. Sta così male

che non può alzarsi dal letto quasi mai. D’estate per’ riescono ad

andare a mangiarsi insieme un gelato. Le vicende della lumachina sono

allegre e lei invita i bambini cercare nelle immagini alcuni oggetti o

animaletti, magari un ragno, e a osservare le scene, magari le

decorazioni natalizie di alcuni topolini. Allo stesso tempo per’ spiega

e illustra in modo simpatico che cosa significhi vivere con una

malattia tanto debilitante.

La lumachina, simbolo

dell’associazione danese della CFS/ME, ’ stata chiamata SMEA per le

iniziali delle 4 più piccole pazienti di quell’associazione alla fine

degli anni ’90. E DEKS, un personaggio che non c’era nel primo libro,

deve il nome DEKS alle iniziali dei quattro bambini più giovani che

c’erano invece nell’associazione nel 2007, tutti maschi in quel caso.

L’idea di utilizzare questo animale, dicono, ’ nata quando la figlia di

Vivian, Susanne, che pure soffre di CFS/ME, e un’amica con lo stesso

problema di salute si sono lanciate in una sfida: una gara di lumache.

Cercando di farle andare nella giusta direzione si erano divertite un

mondo e avevano affascinato gli spettatori, fra cui il dottor David

Bell e Jill Moss, fondatrice in Inghilterra di AYME (L’Associazione

Persone Giovani con la CFS), entrambi chiamati a parlare a un seminario

sulla CFS/ME che si svolgeva in Danimarca.