RICHIESTA DI 32 ORGANIZZAZIONI ALLE NAZIONI UNITE

La World ME Alliance, di cui facciamo parte, ha scritto oggi una

lettera a Sua Eccellenza Dennis Francis, Presidente della 78a Assemblea

Generale delle Nazioni Unite, in cui loda la dichiarazione politica

della Riunione di alto livello dell’Assemblea Generale sulla

prevenzione, preparazione e risposta alle pandemie, ma in cui si

segnala che ’ stato trascurato di menzionare come regolarmente queste

pandemie hanno uno strascico di malattie croniche come la ME, il

Long-COVID, la POTS e altre forme di disautonomia. Si stima che, a

livello globale, più di 65 milioni di persone vivono oggi con il

long-COVID, di cui il 50% soddisfa i criteri per una diagnosi di ME/CFS

e più del 70% ha sviluppato disautonomia.

La lettera (che trovate al link in originale) sollecita perci’

rispettosamente le Nazioni Unite e i suoi Stati membri a prendere in

considerazione e ad affrontare questa significativa lacuna nella

preparazione e nella risposta alle pandemie. Abbiamo chiesto che le

future iniziative e strategie relative alla preparazione alle pandemie

includano esplicitamente azioni sull’impatto delle malattie croniche

associate alle infezioni, segnalando come questi sforzi dovrebbero

includere la ricerca e il riconoscimento, con raccomandazioni immediate

di investire nella ricerca per comprendere le cause delle malattie

croniche.

Abbiamo firmato questa lettera come associazione. La World ME Alliance

ha intanto pubblicato un articolo in proposito e la lettera qui.

1’ ottobre 2023

DECODE

ME: PUBBLICATI I PRIMI RISULTATI

Sono stati pubblicati a fine agosto i risultati iniziali dei

questionari dei primi 17.000 partecipanti allo studio  DECODE ME.

Lo studio (Bretherick et al., 2023) nella sua interezza lo trovate qui.

Un sunto lo si trova sul loro blog: qui. Dice:

Essere donna, più vecchia e malata da più tempo aumenta la possibilità

di una maggiore gravità

I nostri risultati supportano l’ipotesi che la ME/CFS sia

significativamente più comune nelle donne, dato che l’83,5% dei

partecipanti ha dichiarato che il proprio sesso assegnato alla nascita

era femminile. Inoltre, i nostri dati suggeriscono che le donne hanno

maggiori probabilità di manifestare sintomi gravi. Questa probabilità

aumenta ulteriormente con l’et’ e se la condizione ’ presente da più di

10 anni.

Inoltre, una percentuale maggiore di partecipanti di sesso femminile ha

riferito altre condizioni di salute co-occorrenti.

Due terzi (66,7%) delle donne e poco più della met’ (52,7%) degli

uomini hanno riferito di avere almeno una patologia co-occorrente

attiva. Analogamente, il 39,2% delle donne e il 28,6% degli uomini ha

riferito almeno una condizione di co-occorrenza inattiva.

La condizione co-occorrente attiva più comune ’ stata la sindrome

dell’intestino irritabile (41,3%), con depressione clinica (32,4%),

fibromialgia (29,5%), anemia (14,1%) e ipotiroidismo (12,8%).

Le donne hanno anche riferito, in media, un numero maggiore di sintomi

rispetto agli uomini, 42 contro 36.

I sintomi più comuni sono stati la brainfog (un termine comunemente

usato per descrivere il deterioramento cognitivo sperimentato dai

partecipanti), il sonno poco ristoratore e i dolori muscolari.

Gli esperti affermano che comprendere meglio come la ME/CFS colpisce le

persone ’ il primo passo per sviluppare opzioni terapeutiche efficaci.

Per migliorare ulteriormente la nostra comprensione, stiamo ancora

reclutando partecipanti le cui risposte al questionario ci aiuteranno a

capire ancora di più sulla ME/CFS. Molti di questi partecipanti saranno

anche invitati a fornire un campione di DNA per contribuire alla parte

dello studio sul DNA, che mira a identificare le cause biologiche della

malattia.