GIORNATA MONDIALE DELLA ME/CFS SEVERA

#SevereMEDay 2024

Per le infografiche legate a questa giornata visitate i nostri social.

Quest’anno per il resto ci concentriamo sul maltrattamento ospedaliero

di cui sono vittima i pazienti gravi. Si legga l’articlo sotto, che ’

disponibile in orginale qui.

Maltrattamento ospedaliero dei pazienti affetti da ME severa in tutto

il mondo

In occasione di questa Giornata della ME severa, l’8 agosto, la World

ME Alliance mette in luce le esperienze delle persone con ME grave

negli ospedali di tutto il mondo. Le persone affette da ME fanno

esperienza ovunque dello stigma, la negazione della scienza basata

sull’evidenza, il disprezzo e il rifiuto dei sintomi da parte degli

operatori sanitari. Tuttavia, per le persone affette da ME severa che

necessitano di cure ospedaliere, le conseguenze possono essere fatali.

I gravi pericoli a cui le persone affette da ME grave sono esposte in

ospedale sono stati sottolineati nella recente inchiesta del medico

legale nel Regno Unito su Maeve Boothby O’Neill. Maeve, una donna di 27

anni affetta da ME grave e conseguente malnutrizione, ’ morta

nell’ottobre 2021 in seguito a tre ricoveri ospedalieri in cui il

rifiuto di cure nutrizionali d’emergenza ha portato al suo declino

terminale.

Tristemente, i maltrattamenti subiti da Maeve Boothby O’Neill sono

tutt’altro che rari. Carla Noaum, 23 anni, a cui ’ stata diagnosticata

la ME più di 8 anni fa, sta lottando per ottenere cure adeguate al West

Middlesex Hospital nel Regno Unito da quando ’ stata ricoverata nel

marzo 2024. Il peso di Carla ’ sceso da 52 kg a 35 kg e soffre di forti

dolori digestivi a causa di un sondino nasogastrico, ma uno psichiatra

ha interrotto gli antidolorifici e ha insistito per esporla alla luce.

La BBC ha riferito che il padre ha dichiarato che “urlava dal dolore” e

come conseguenza ha perso ripetutamente conoscenza nel corso di nove

giorni.

Questo ripetersi di negligenza e danno si verifica in tutto il mondo.

La paziente Alicia Pallenchier in Francia, affetta da una grave forma

di ME, ricorda:  “L’ultima volta che sono andata in ospedale,

stavo deteriorando rapidamente. Si sono rifiutati di ricoverarmi

all’ospedale dove vivo perché dicevano che dovevo solo perdere peso e

vedere uno psichiatra. Cos’ sono dovuta andare a 150 km da casa.

“All’inizio li ho chiamati più volte perché mi portassero in bagno, mi

mettessero il pigiama o facessero cose che non potevo più fare da sola.

Hanno aperto le persiane e le finestre, anche se non sopportavo la

luce. Mi hanno detto che in ospedale non dovevo fare meno di quello che

facevo a casa. Ho detto loro che a casa dipendevo da mia madre per

quasi tutto.

“Mi offrivano una doccia al giorno perché non capivano che non ero in

grado di fare più di una doccia alla settimana. Ho dovuto chiedere a

un’infermiera di farmi il bagno, ma lei non capiva perché sono giovane.

“Quasi nessuno veniva ad aiutarmi. Non mi hanno mai portato la comoda,

anche se l’ho chiesta più volte. Dovevo alzarmi più volte al giorno per

fare pip’ e sono caduta alcune volte. La carne era troppo dura per

essere mangiata, ma non si sono offerti di tagliarla. Mi hanno persino

criticato per la scelta della colazione, perché non riesco a digerire

il caff’ o il t’.

“Sono riusciti a perdere il mio organizzatore di pillole il primo

giorno. La mancanza della pillola per fermare le mestruazioni ’ stata

sufficiente a far scattare le mestruazioni alla fine della settimana.

Mi hanno offerto solo pannolini. Ho lasciato l’ospedale in uno stato

ancora più esausto e compromesso di prima”.

Un paziente anonimo in Grecia riferisce: “Nonostante i miei gravi

sintomi di ME, il personale dell’ospedale ha liquidato la mia

condizione come psicosomatica. Mi hanno costretto a sottopormi a test e

attività fisiche dannose anche quando non riuscivo a parlare a causa

della grave PEM.

“Il personale mi prendeva in giro e non mi forniva un’assistenza

adeguata. Non potevo mangiare il loro cibo a causa di una grave MCAS,

quindi dovevo scegliere tra reazioni continue o non mangiare, e mi

esponevano a odori intensi nonostante la mia estrema sensibilità. Si

sono rifiutati di leggere la letteratura scientifica pertinente sulla

ME e la loro insistenza sul fatto che stavo “esagerando” e che “’ tutto

nella mia testa” ha contribuito ad aumentare gli abusi da parte della

mia famiglia.

“Il sistema sanitario greco ha fatto s’ che la mia condizione

peggiorasse, lasciandomi in uno stato di morte vivente”.

Un’altra paziente anonima ha riassunto la sua esperienza in ospedale in

Pakistan: “Non ’ stata offerta alcuna protezione contro luci o suoni.

Non sono stati forniti cuscini. I dispositivi per la disabilit’ sono

stati tolti con la forza. Non mi ’ stato permesso di usare il collare

(per sostenere le vertebre compromesse da EDS e CCI) o l’orologio per

il monitoraggio della frequenza cardiaca. Mi hanno tolto le flebo e il

pulsossimetro. Mi hanno detto di non venire più al Pronto Soccorso o mi

avrebbero mandato nel reparto psichiatrico. Mi hanno anche preso in

giro per aver cercato di coinvolgere i medici internazionali di ME. Non

andrei più al Pronto Soccorso a meno che non mi sparino o non abbia un

incidente d’auto”.

Rachel Caroline dalla Norvegia afferma: “Mi rifiutano l’aiuto. Dicono

che finch’ non sono mortalmente malata, non mi ricoverano in ospedale.

Non importa se urlo dal dolore o se non riesco a mangiare. La Norvegia

non crede nelle patologie che limitano l’energia. I medici dicono che ’

solo nella mia testa e che devo pensare di essere in salute. Non ho

malattie mentali, ma mi hanno comunque mandato a casa.

“Mi ammalo ogni settimana di più. Urlo di dolore per due ore al giorno.

Ho smesso di mangiare. La mia cacca ’ bianca. La mia urina ’ marrone.

Spesso c’’ sangue nella mia cacca. E altri 40 sintomi. Non sto morendo

a causa della ME o del Long Covid, sto morendo perché i medici mi

stanno uccidendo non indagando e non aiutandomi”.

Assistenza ospedaliera sicura per la ME grave

Al di l’ della negligenza medica e del gaslighting, i maltrattamenti

ospedalieri che danneggiano le persone affette da ME grave fino a

metterle in pericolo di vita possono equivalere a trattamenti inumani e

degradanti.

La World ME Alliance spera che i risultati dell’inchiesta di Maeve

Boothby O’Neill catalizzino un cambiamento per i pazienti affetti da ME

grave a livello globale.

L’assistenza ospedaliera per la ME grave sarà sempre impegnativa, ma ci

sono semplici misure che possono essere adottate per salvaguardare i

pazienti vulnerabili e migliorare le loro esperienze.

Scoprite come dovrebbe essere l’assistenza ospedaliera sicura per le

persone affette da ME grave: https://worldmealliance.org/2024/08/safer-hospital-care-for-severe-me-severemeday-2024/