LETTERA

LETTERA

DELLA NOSTRA PRESIDENTE, GIADA DA ROS, PERCH’ NON VENGA INCLUSA LA

CFS/ME NEL DSM-5

Versione

inglese:

DSM-5 Task Force

American Psychiatric Association

1000 Wilson Boulevard Suite 1825 Arlington, VA 22209

USA

 

Members of the DSM-5 Task Force,

On

behalf of the CFS Associazione Italiana – CFS Italian Association of

Aviano (Pordenone, Italy), I want to join the International Association

for Chronic Fatigue Syndrome (IACFS/ME) in the content of their letter

and their deep concern about the possible reclassification of CFS as a

somatoform disorder in DSM-5, either as a stand alone psychiatric

disorder or as a subcategory under the umbrella-diagnosis of Complex

Somatic Symptom Disorder (CSSD). As pointed out by the President of the

IACFS/ME it ’would not be reasonable based upon the body of scientific

evidence and the current understanding of this disease’ – CFS/ME, as it

is understood by the medical community and explained by the related

literature is a multi-system physiological disorder – and we, too,

believe it would be counterproductive both for the sufferers and for

the physicians who try to effectively care for their patients.

Many

of our members have been treated from a psychiatric point of view and

most often than not the effects on their lives have been devastating,

with no positive results whatsoever, and this not just according to

them, but according to the professionals who were treating them. The

psychiatric treatment added insult to injury and worsened their

condition. As already clearly stated by the IACFS/ME, CFS/ME is not

clinical anxiety or depression, nor should it be classified as CSSD:

there are somatic symptoms (criterion A) and there is chronicity

(criterion C) but there are certainly not ’misattributions’ nor

’excessive concern or preoccupation with symptoms and illness’

(criterion B) in patients with CFS/ME, though in the absence of

available objective clinical tests, CFS patients may also meet

criterion B-4 (Belief in the medical seriousness of their symptoms

despite evidence to the contrary). To this regard we concur with the

CFIDS Association of America when it states that  ’as drafted, the

criteria for CSSD establish a ’Catch-22’ paradox in which six months or

more of a single or multiple somatic symptoms ’ surely a distressing

situation for a previously active individual ’ is classified as a

mental disorder if the individual becomes ’excessively’ concerned about

his or her health. Without establishing what ’normal’ behavior in

response to the sustained loss of physical health and function would be

and in the absence of an objective measure of what would constitute

excessiveness, the creation of this category poses almost certain risk

to patients without providing any offsetting improvement in diagnostic

clarity or targeted treatment.’ We see the need to work (with research

and studies) to better the ability of medicine to collect the

appropriate evidence, not to make patients change their minds on the

seriousness of their symptoms. 

The risk here is also to

exchange cause and  effects. Patients do not have a psychiatric

condition that manifests itself in somatoform symptoms, and to make

such a statement, let alone giving it recognition within the DSM-5,

would be ruinous to a proper medical diagnosis and treatment. What is

true is that the symptoms of the disease are so intense and prolonged

that they could also cause psychological effects for which often the

patients would benefit from psychological support: debilitating

physical and cognitive symptoms, isolation due to the disease, lack of

understanding and needing to defend themselves against accusations of

malingering or of having everything ’all in their head’, being blamed

for their condition, losing the trust of people around them, having to

abandon their former lifestyles, not being able to trust in their

future’ these are true effects with which patients have to deal, a big

toll that needs to be addressed by the caregivers. If these effects are

framed as a cause, we believe that would not be possible.

We

think you should also be concerned about your own scientific integrity.

The history of the DSM regarding other situations shows that it’s not

immune to regrettable mistakes, based on lack of understanding and

knowledge. CFS/ME is a disease that has an unfortunate past of

misunderstanding and bureaucratic abuse. It is a complicated medical

puzzle that dedicated physicians are trying to solve and whose

scientific effort has been hindered by narrow-mindedness, in the past.

After decades, the wave is starting to change direction and we have

assisted to many breakthroughs and to the accumulation of clinical

evidence that simply cannot be ignored. Researchers even hypothesize

that we might have a biomaker in a year or two, if not a cure. In front

of all the evidence that researchers better than us can explain to you,

and that it is still being evaluated and studied, we believe that

making the self-assured statement that CFS/ME is a psychiatric

condition is not only arrogant, but unconscionable. You should learn

from your own past.

In conclusion, we urge you not to include

CFS/ME in the DSM-5, for it is not necessary, harmful and not

scientifically sound, on the basis of the medical knowledge that we

have.

Thank you for your attention.

Sincerely,

Giada Da Ros

President

CFS Associazione Italiana

http://www.salutemed.it/cfs/

Versione

tradotta in italiano (da parte di Giada stessa):

DSM-5 Task Force

American Psychiatric Association

1000 Wilson Boulevard Suite 1825 Arlington, VA 22209

USA

Membri della Task Force per il DSM-5,

A

nome della CFS Associazione Italiana di Aviano (Pordenone, Italia), mi

unisco alla Associazione Internazionale per la Sindrome da Fatica

Cronica (IACFS/ME) nel contenuto della sua lettera e nella sua profonda

preoccupazione riguardo alla possibile ri-classificazione della CFS

come disturbo somatoforme nel DSM-5, sia come disturbo psichiatrico a

se stante che some subcategoria sotto la diagnosi-ombrello di Disturbo

dai Sintomi Somatici Complessi (CSSD). Come ’ stato fatto notare dal

presidente della IACFS/ME ’non sarebbe ragionevole sulla base del corpo

di prove scientifiche e della corrente comprensione di questa malattia’

’ la CFS/ME, come ’ compresa dalla comunità medica e spiegata dalla

relativa letteratura, ’ un disturbo fisiologico multisistemico ’ e pure

noi crediamo che sarebbe controproducente sia per coloro che soffrono

che per i medici che cercano di curare in modo efficace i propri

pazienti.

Molti dei nostri membri sono stati trattati da un

punto di vista psichiatrico e più spesso che no gli effetti sulle loro

vite sono stati devastati, con nessun effetto positivo di alcun tipo, e

questo non solo secondo loro, ma secondo i professionisti che li

stavano trattando. Il trattamento psichiatrico ’ stato oltre al danno

la beffa e ha peggiorato la loro condizione. Come già chiaramente

dichiarato dalla IACFS/ME, la CFS/ME non ’ ansia o depressione, n’

dovrebbe essere classificata come CSSD: ci sono sintomi somatici

(criterio A) e c’’ cronicit’ (criterio C), ma non ci sono sicuramente

’errate attribuzioni’ n’ ’eccessiva apprensione o preoccupazione sui

sintomi e la malattia’ (criterio B) nei pazienti con la CFS/ME, sebbene

in assenza di obiettivi test clinici a disposizione, i pazienti con la

CFS possano anche rispondere al criterio B-4 (Credere nella seriet’

medica dei propri sintomi nonostante la prova del contrario). A questo

proposito concorriamo con la CFIDS Association of America quando

dichiara che ’così come redatti, i criteri per il CSSD istituiscono un

paradosso alla ’Comma-22’ in cui sei mesi o più di un singolo o di

multipli sintomi somatici ’ di certo una situazione sconvolgente per un

individuo in precedenza attivo ’ sono classificati come disturbo

mentale se l’individuo diventa ’eccessivamente’ preoccupato riguardo

alla propria salute. Senza stabilire quale sarebbe un comportamento

’normale’ in risposta alla prolungata perdita di salute fisica e

funzionalit’ e in assenza di una misura oggettiva di quello che

costituirebbe eccessivit’, la creazione di questa categoria pone quasi

certamente un rischio per i pazienti senza offrire nessun compensatorio

miglioramento in chiarezza diagnostica o trattamento mirato’. Noi

vediamo la necessità di lavorare (con ricerche e studi) per migliorare

la capacità della medicina di acquisire le prove adeguate, non 

per far cambiare idea al paziente sulla seriet’ dei

sintomi.   

Il rischio qui ’ anche quello di

scambiare la causa con gli effetti. I pazienti non hanno una patologia

psichiatrica che si manifesta in sintomi somatoformi, e fare una simile

dichiarazione, e tanto più darvi riconoscimento all’interno del DSM-5,

sarebbe rovinoso per una appropriata diagnosi medica e trattamento.

Quello che ’ vero ’ che i sintomi della malattia sono così intensi e

prolungati che potrebbero anche causare degli effetti psicologici per

cui spesso i pazienti beneficerebbero di un supporto psicologico:

debilitanti sintomi fisici e cognitivi, isolamento dovuto alla

malattia, mancanza di comprensione e necessità di difendersi contro le

accuse di fingere o di avere tutto ’nella propria testa’, venir

colpevolizzati per la propria condizione, perdere la fiducia delle

persone intorno a s’, dover abbandonare il proprio precedente stile di

vita, non essere in grado di credere nel proprio futuro’ questi sono

veri effetti che i pazienti devono affrontare, un grande costo

psicologico che c’’ bisogno che venga affrontato da coloro che si

prendono cura degli ammalati. Se questi effetti venissero formulati

come causa, crediamo che questo non sarebbe possibile.

Pensiamo

che dovreste essere preoccupati anche riguardo alla vostra integrit’

scientifica. La storia del DSM riguardo ad altre situazioni mostra che

non ’ immune da deplorevoli errori, basati sulla mancanza di

comprensione e di conoscenza. La CFS/ME ’ una malattia che ha uno

sfortunato passato di incomprensione e abuso burocratico. ’ un puzzle

medico complicato che dedicati medici stanno cercando di risolvere e il

cui sforzo scientifico ’ stato ostacolato dalla ristrettezza di vedute,

in passato. Dopo decadi, l’onda sta cominciando a cambiare direzione e

abbiamo assistito a molte scoperte e all’accumulo di prove cliniche che

semplicemente non possono essere ignorate. I ricercatori hanno

ipotizzato che potremmo avere un marker biologico in un anno o due, se

non una cura. Di fronte a tutte le prove, che i ricercatori meglio di

noi possono spiegarvi, e che ancora vengono valutate e studiate,

crediamo che fare una dichiarazione sicura di s’ che la CFS/ME sia una

patologia psichiatrica sia non solo arrogante, ma incosciente. Dovreste

imparare dal vostro stesso passato.

In conclusione, vi

esortiamo a non includere la CFS/ME nel DSM-5, dal momento che non ’

necessario, ’ dannoso e non ’ scientificamente sensato, sulla base

delle conoscenze mediche che abbiamo.

Grazie per la vostra attenzione.

Distinti saluti,

 

Giada Da Ros

Presidente

CFS Associazione Italiana

http://www.salutemed.it/cfs/