NASCE PRIME
Con questo ottobre nasce PRIME (https://megenetics.org.uk/our-projects/prime/).
Di che cosa si tratta? PRIME sta per “Building Infrastructure for Patients, Researchers and Industry for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome [ME/CFS]” ovvero “Costruire un’infrastruttura per pazienti, ricercatori e industria per l’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica [ME/CFS]”, un progetto di quattro anni curato da Action for ME, l’Università di Edimburgo e il Centro di Eccellenza per la Genetica della ME che hanno ottenuto oltre 800.000 sterline dal Medical Research Council britannico per questo progetto.
“PRIME sarà guidato dal professor Chris Ponting e co-prodotto con Action for ME, che garantirà che le persone con esperienza diretta di ME siano al centro del progetto. I co-leader accademici di PRIME sono i professori David Price, Danny Altmann, Simon Carding, Douglas Kell e Karl Morten e la dottoressa Caroline Dalton. Costoro apportano una vasta esperienza nella genetica della ME, nell’immunologia, nelle neuroscienze, nei mitocondri (le “centrali elettriche” delle cellule), nella salute dell’intestino, nelle infezioni e nella biologia dei sistemi”.
Secondo quanto scrivono sul sito, PRIME ha tre obiettivi primari:
1. La creazione di almeno 15 nuove collaborazioni di ricerca per coordinare e coinvolgere i ricercatori riunendo ricercatori di diversa estrazione e partner del settore privato per studiare la genetica, i biomarcatori e i meccanismi della malattia della ME e organizzerà regolarmente workshop online e tre conferenze nazionali. Organizzerà inoltre attività di tutoraggio e di sviluppo della carriera per i ricercatori all’inizio della carriera, per aiutarli a entrare e a rimanere nella ricerca sulla ME.
2. Rafforzare le reti di ricerca internazionali. A tal fine, formerà due gruppi globali di organizzazioni di ricerca, uno incentrato sulla genetica e l’altro sui biomarcatori molecolari. I gruppi mireranno a condividere i dati, a replicare la ricerca e a creare uno standard di ricerca condiviso.
3. Costruire un gruppo di pazienti e di pubblico coinvolgimento (PPI) formato da almeno 100 persone che hanno vissuto l’esperienza della ME, sia per aver avuto la malattia, sia come caregiver. Si tratterà del primo pool di PPI su larga scala al mondo. Sarà a disposizione dei ricercatori sulla ME in tutto il Regno Unito e l’intenzione è che in questo modo la loro ricerca possa essere fatta e modellata da persone che capiscono cosa significhi vivere con la ME.
