UNO STUDIO NARRATIVO SULLA GUARIGIONE DALLA ME/CFS
Questo studio del 2023 è rilevante anche ora: “Acquisire una nuova comprensione della malattia e dell’agency: uno studio narrativo sulla guarigione dalla sindrome da fatica cronica”
Bakken, A. K., Mengshoel, A. M., Synnes, O., & Strand, E. B. (2023). Acquiring a new understanding of illness and agency: a narrative study of recovering from chronic fatigue syndrome. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being, 18(1). https://doi.org/10.1080/17482631.2023.2223420
Abstract tradotto
Premessa
La condizione nota come sindrome da fatica cronica o encefalomielite mialgica (CFS/ME) è poco conosciuta. I modelli medici semplificati tendono a trascurare la complessità della malattia, contribuendo a creare un terreno di incertezza, dilemmi e difficoltà. Tuttavia, nonostante le immagini pessimistiche di assenza di cure e prognosi infauste, alcuni pazienti guariscono.
Scopo
Lo scopo di questo studio è quello di fornire una visione delle esperienze di sofferenza e di guarigione di persone affette da CFS/ME molto grave e di illuminare la comprensione di come e perché i cambiamenti sono diventati possibili.
I metodi
Quattordici ex pazienti sono stati intervistati sulle loro esperienze di ritorno alla salute. È stata condotta un’analisi narrativa per esplorare le esperienze e le comprensioni dei partecipanti. Presentiamo il risultato attraverso la storia di un partecipante.
Risultati
Dall’analisi è emersa una trama comune con un punto di svolta distinto. I partecipanti hanno vissuto un profondo cambiamento narrativo, un cambiamento di mentalità e un successivo lungo lavoro per perseguire attivamente la propria guarigione. La loro concezione narrativa di vittime impotenti della malattia è stata sostituita da una visione più complessa della causalità e della malattia e si è sviluppato un nuovo senso di auto-agenzia.
Discussione
Discutiamo le narrazioni di malattia in relazione al modello di malattia e alle sue carenze, alle diverse voci che dominano le storie in momenti diversi in un’area clinicamente, concettualmente ed emotivamente difficile.
