CFS E XMRV SUL ’NEW YORK TIMES’: LA DOTTORESSA KLIMAS RISPONDE
Di Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana di Aviano
(PN)
La
dottoressa Nancy G. Klimas, direttrice del dipartimento di immunologia
della University of Miami School of Medicine e direttrice della ricerca
clinica su AIDS/HIV al Miami Veterans Affairs Medical Center, nonché
membro del direttivo della Associazione Internazionale della CFS/ME, ha
risposto ad alcune domande dei lettori di un apposito blog di
consulenza medica del New York Times in merito alla CFS/ME e alle nuova
scoperta di un collegamento con il retrovirus XMRV.
Di
seguito trovate la traduzione delle domande che le sono state rivolte e
delle risposte che ha dato. Il grassetto nelle domande ’ nostro, per
poter individuare a colpo d’occhio l’argomento della domanda.
Domanda: Ho
la CFIDS da 25 anni. Se ’ un virus, ’ contagioso? Come si trasmette?
Ora mi preoccupo di poterlo trasmettere ad altri. Grazie.
Nona
Risposta:
In generale, i retrovirus non si diffondono attraverso l’aria o
goccioline, ma si trasmettono sessualmente, verticalmente (da madre a
feto) o attraverso trasfusioni di sangue. Da quello che abbiamo appreso
da altri retrovirus, ’ chiaro che la quantità di virus conta, e le
persone con un basso quantitativo di virus circolante non sono tanto
contagiose quanto le persone con alti livelli di virus nel sangue. Con
l’XMRV, il retrovirus recentemente trovato in molti pazienti con la
sindrome da fatica cronica, non abbiamo informazioni sufficienti per
valutare quanto infettivo possa essere.
Ogni volta che si solleva
la possibilità di trasmissione sessuale, la gente si preoccupa di
essere in qualche modo responsabile di infettare i partner sessuali.
Sebbene questo sia possibile, ’ importante ricordare che molte
infezioni possono venire dall’esposizione fra trisavoli e vengono
mantenute per generazioni come infezioni latenti o come infezioni da
vecchie esperienze di qualunque partner sessuale in una catena di
partner. Sappiamo che ’ molto inusuale che entrambi i partner
sviluppino la sindrome da fatica cronica, o CFS. E sebbene la CFS
da-madre-a-figlio possa capitare, non ’ comune.
’ chiaro che ci
sono un numero di fattori che aumentano il rischio di CFS: la genetica,
il funzionamento immunitario, la severit’ dell’infezione sollecitante ’
solo per citarne qualcuno. Essere semplicemente esposti a un virus, o
anche contagiati, non significa che la persona si ammali. Non sappiamo
nemmeno se l’infezione con il virus XMRV causi effettivamente la
malattia, o se sia uno dei diversi virus associati che si ’ riattivato
(come l’HHV-6, l’EBV e gli enterovirus).
’ importante non prendere
queste nuove scoperte riguardo al virus XMRV per qualcosa di più di un
elettrizzante nuovo sviluppo. Abbiamo bisogno di studi di conferma, poi
di studi per vedere se il virus contribuisce alla ragione della
persistenza della malattia e dei sintomi. La buona notizia ’ che se
l’XMRV ’ collegato alla CFS, ci sono molti farmaci antivirali che sono
già stati testati con sicurezza nell’HIV che possono inibire la
riproduzione del virus. Cos’ quel genere di studi possono essere
disegnati molto rapidamente.
Domanda: C’’ un’analisi specifica,
del sangue o di altro tipo, per determinare se una persona ’ contagiata
dal virus XMRV?
Beau Brincefield
Risposta:
Il test per l’XMRV di cui si ’ data notizia ’ al momento solo usato in
un setting di ricerca. Si ’ citata la direttrice della ricerca del
Whittemore Peterson Institute, che stato parte delle recenti
scoperte, che ha detto che stanno sviluppando un test commerciale che
si aspettano sia disponibile ’entro alcune settimane’. Pure diversi
altri laboratori commerciali stanno sviluppando dei test.
Alcuni
punti importanti: primo, le analisi degli anticorpi significano che sei
stato esposto a un virus e non ti dicono che effettivamente hai
un’infezione attiva in corso. Secondo, una tecnica conosciuta come test
PCR misura qualcosa che viene chiamato ’carico virale’, e il test ’
disegnato in modo tale da misurare o il virus attivo che si riproduce o
il virus latente (inattivo). Entrambe le misurazioni sarebbero utili
con questo nuovo virus, ma non vi abbiamo accesso salvo che in un
contesto di ricerca.
Un altro modo di vedere se sei contagiato ’
attraverso le culture virali. Il recente studio pubblicato su Science
ha usato tanto le culture quanto il test PCR.
Domanda.
In passato ero molto attivo e mi piaceva molto praticare degli sport.
Poi sono stato colpito da un qualche tipo di infezione. Alla fine, dopo
essere stato da diversi medici e professionisti nel campo sanitario,
finalmente mi ’ stata diagnosticata la CFS. Ora penso di affrontarla
più facilmente. Cerco di avere un periodo di riposo durante il giorno.
Mi piacerebbe praticare di nuovo degli sport, ma mi sento così male
dopo che ci provo, e i miei muscoli sono tutti così doloranti. Ha
qualche consiglio? Dovrei spingermi e tornare a far sport? Sto trovando
difficoltoso già così com’’ tenermi al passo con il college e con il
normale camminare che uno deve fare. Non voglio mollare l’università.
Pat
Risposta:
La maggior parte dei pazienti con la CFS reagisce meglio se spezza i
propri esercizi in piccoli segmenti, si prende brevi momenti di riposo
e poi prova di nuovo. Certamente spingersi può causare dei ’crolli’ e
delle ricadute che possono durare dei giorni, anche delle settimane.
Per questo dico ai miei pazienti di usare la regola dei 5 minuti: 5
minuti di esercizio, poi 5 minuti di star stesi, poi altri cinque
minuti ’ aumentando i loro esercizi di incrementi di cinque minuti.
Se
riesce già a tollerare più esercizio di così, allora provi ad arrivare
fin dove arriva, faccia una pausa, poi provi per un altro round.
Inoltre, i pazienti con la CFS tollerano gli esercizi di flessibilit’ e
di resistenza (stretching e allenamento con i pesi) meglio degli
esercizi di aerobica. Poich’ i pazienti con la CFS tendono ad avere
delle cadute di pressione sanguigna mentre fanno esercizio, di solito
tollerano meglio gli esercizi di aerobica mentre sono in posizione
distesa ’ nuotare, andare in bicicletta da sdraiati, quel genere di
cose.
Domanda: Vorrei
associarmi al post numero 25 e chiedere quando e come uno può offrirsi
volontario per far parte del trial farmacologico? Per piacere ci aiuti.
Sally
Risposta: Ci sono trial farmacologici e altri
studi in corso, in tutti gli Stati Uniti e il mondo, che guardano a
questa malattia e ai suoi possibili trattamenti. Gli investigatori al
Whittemore Peterson Institute e altrove stanno già pianificando trial
antivirali basati su questo nuovo elettrizzante sviluppo nella ricerca.
Terrei d’occhio tre siti web in particolare ’ l’International
Association for CFS/ME, la CFIDS Association of America, e il
Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease per ulteriori
sviluppi.
Domanda: Gi’ agli
inizi degli anni ’90, la dottoressa Elaine DeFreitas del Wistar
Institute di Filadelfia ha scoperto un nuovo retrovirus umano
(strettamente imparentato all’HTLV 2, con aspetti simili agli
spumavirus) nei pazienti con la CFIDS. Questo ’ stato in seguito
confermato da due altri importanti ricercatori (e da un laboratorio
commerciale). La dottoressa DeFreitas aveva quasi finito di farne la
sequenza dei geni e ha pubblicato un articolo meticoloso su
un’importante rivista specializzata. Poi i Centers for Disease Control
and Prevention e L’Istituto Superiore di Sanit’ americano hanno
intenzionalmente distrutto la sua reputazione perché non si inseriva
nel loro vigorose affermazioni che la CFIDS era psiconevrosi. Nessuno
ha seguito quel cammino per timore che la propria carriera fosse
distrutta allo stesso modo. Tutto questo ’ stato dettagliatamente
raccontato nello straordinario libro ’Osler’s Web’.
Si
tratta dello stesso virus nel ’nuovo’ XMRV?
Justin Reilly
Risposta:
La dottoressa DeFreitas stava svolgendo un lavoro elettrizzate e
bisognerebbe farle le congratulazioni per i suoi iniziali risultati che
suggerivano una infezione virale nella CFS. Da allora, la tecnologia ’
avanzata in modo spettacolare, dando agli investigatori nuovi strumenti
per cercare virus che nel 1990-1992 dovevano ancora esser identificati,
compreso il virus XMRV.
Sono anche stati sviluppati nuovi farmaci
antivirali che potrebbero essere potenzialmente efficaci nel
controllare questo genere di infezioni. Abbiamo anche un
comprensione molto più forte della tossicit’ di questi farmaci e del
loro uso sicuro.
Mi congratulo con i ricercatori del Whittemore
Peterson Institute per il loro diligente lavoro. Sono anche molto
contenta per Elaine oggi. Vorrei anche chiedere ai pazienti di
pazientare un altro po’ in modo che i ricercatori possano escogitare e
metter in atto quel genere si trial clinici che ci faranno sapere se
questo virus ’ il perno nel continuo della malattia.
Domanda: Ritengo
che il paragone con l’HIV (solo perché capita che sia un altro
retrovirus) sia allarmista, non necessario e al peggio il genere di
giornalismo sensazionalista con poco fondamento nei fatti che ’ più
tipico dei giornali scandalistici che altro! Da quello che ne deduco’
al meglio il collegamento fra i due ’ debole e generale.
Quello
che mi fa arrabbiare ’ che il paragone con l’HIV ’ completamente fuori
contesto; ci sono molti retrovirus che si sa che non causano per nulla
nessuna patologia ’ paragonarlo a quello che ’ il più conosciuto e
temuto ’ semplicistico e semplicemente sbagliato. Non dovremmo
dimenticare che i retrovirus sono stati comuni lungo la storia umana, e
mentre alcuni non causano alcuna malattia, la maggior parte non si
avvicinano nemmeno all’estremo dell’HIV.
Paragonare
il virus all’HIV ’ creare inutile allarme e sofferenza a persone
che già hanno a che fare con una difficile malattia. Non solo il
paragone ’ inutile fuori dal contesto, non offre informazioni utili al
lettore.
Chiedo
che lei pensi alle conseguenze morali del suo negligente paragone ’
l’orrore e l’angoscia di quelli che possono aver pensato che possa
essere tanto debilitante quanto l’HIV, così come il terrore al pensiero
di poterlo potenzialmente trasmettere ad un’altra persona.
David
Risposta:
Fa una buona argomentazione. Questo ’ uno studio, i risultati devono
essere validati, poi lo studio successivo guarder’ alle opzioni di
trattamento. E ha ragione, alcuni retrovirus sono apparentemente
benigni, mentre altri sono patogeni.
Ma spero che lei non dica che i
pazienti con la CFS non sono malati tanto quanto i pazienti con l’HIV.
I miei pazienti con l’HIV per la maggior parte sono in piena forma
grazie a tre decenni di intensa ed eccellente ricerca e miliardi di
dollari investiti. Al contrario, molti dei miei pazienti con la CFS
sono terribilmente malati e impossibilitati a lavorare o a partecipare
nella cura delle loro famiglie.
Divido il mio tempo clinico fra le
due malattie e posso dirle che se dovessi scegliere fra le due malattie
(nel 2009) preferirei avere l’HIV. Ma la CFS, che ha un impatto su
milioni di persone nei soli Stati Uniti, ha avuto una piccola frazione
dei dollari per la ricerca che sono stati diretti all’HIV.
Nonostante
questi limiti, c’’ stato un considerevole sforzo nel cercare di capire
la cause e di sviluppare trattamenti efficaci.
Bisognerebbe
congratularsi con il Whittemore Peterson Institute per il loro
fantastico lavoro, svolto in un centro nuovo di zecca pagato attraverso
donazioni private, denaro statale e la collaborazione dell’Istituto
Superiore di Sanit’. Ricerca creativa e finanziamento creativo!
Domanda: Pensa
che il sonno sia un fattore nella CFS? Ha sentito parlare dello Xyrem
(nome commerciale dell’acido gamma-idrossibutirrico, GHB, ndt) usato
per facilitare la Fase 4, il sonno profondo? Quasi tutti quelli con la
fibromialgia e/o la CFS riportano di non essere in grado di dormire
profondamente ’ cio’ di avere un sonno ristoratore. Stiamo tutti
aspettando ansiosamente un aiuto in questa vita. Cos’ tanti anni sono
stati persi a queste malattie.
Abot Bensussen
Risposta:
C’’ un trial clinico in corso per studiare gli effetti dello Xyrem, un
medicinale usato per trattare i disordini del sonno come la
narcolessia, nella fibromialgia. Certamente, avere sonno ristoratore ’
una buona cosa, e onde del sonno lente sono la chiave per avere un
sonno ristoratore. Un esperto del sonno può aiutare con questa parte
del trattamento, ma ’ importante che venga fatto uno studio del sonno
prima di considerare qualunque ipnoinducente.
In uno studio del
mio gruppo, abbiamo trovato che circa met’ dei pazienti con la CFS
sviluppano qualche tipo di apnea nel sonno nel tempo, una condizione
trattabile che può venire peggiorata da alcuni medicinali per il sonno.
