COMMENTO ALLA BOZZA DI REVISIONE SISTEMATICA DEI CDC DI ATLANTA
Lo
scorso 17 maggio i CDC di Atlanta hanno pubblicato la bozza di una
revisione sistematica della letteratura scientifica
sull’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS),
invitando a fare commenti.
#MEAction ha scritto una bozza di
commento (di 40 pagine) che trovate all’interno del link e invita tutti
ad aggiungere la propria firma, entro il 15 agosto, dal momento che
invieranno il tutto il giorno successivo. Per farlo pure trovate
l’apposito pulsante all’interno del link qui.
Giada Da Ros, presidente della CFSME Associazione Italiana, ha già
aggiunto la sua firma e invita anche gli altri a farlo.
1’
AGOSTO 2021
COMMISSIONE EUROPEA: LO SCOPING STUDY
La Commissione Europea ha deciso di avviare uno scoping study che include la
ME/CFS. Che così’ e perché ’ importante?
Si
tratta di uno studio esplorativo, per definire meglio il “tipo di
malattia”. La Commissione Europea ha riconosciuto che attualmente non
si riesce ad affrontare adeguatamente la questione del finanziamento
alla ricerca sulla MECFS perché si colloca in mezzo fra le classiche e
ben definite “malattie rare” (ma la MECFS non ’ così rara, e non ha una
causa chiara) e le “grandi” malattie (si pensi a cancro, diabete’). Non
riesce quindi a inserirsi nelle ampie categorie che hanno nel loro
quadro di finanziamento per la salute, utilizzato anche da Horizon
Europe, il programma quadro dell’UE per la ricerca e innovazione
attraverso cui contiamo di avere i finanziamenti.
Si vuole
quindi creare una nuova categoria di finanziamento speciale per queste
malattie e lo scopo dello studio esplorativo ’ capire come definire
questa categoria. Non solo ne trarr’ profitto la ME/CFS, ma anche altre
patologie, ad esempio la malattia di Lyme. Loro non possono scegliere
di indicare specifiche patologie. Per questo la MECFS non verrà
menzionata esplicitamente.
Il motivo per cui questa
sarebbe un’ottima cosa ’ che non si prevede nessun sollievo immediato
solo temporaneo, ma un cambiamento duraturo. Vale a dire, una volta che
viene definita questa nuova categoria di malattia, si dice
fondamentalmente che si tratta di un’area in cui ’ necessario fare dei
progressi e questo quasi implica che i finanziamenti debbano andare l’
ogni anno fino a quando questi progressi non si vedono.
Il piano
della Commissione ’ di includere questo scoping study in Horizon Europe
(HE) e di istituirlo quest’anno. Una volta terminato potrebbero già
confluire dei finanziamenti in questa nuova categoria. La versione
ufficiale e definitiva del programma di lavoro 2021-2022 del cluster
Salute di Horizon Europe non ’ ancora stata pubblicata e il prossimo
passo riguardante l’impostazione dei vari studi esplorativi potrebbe
avvenire dopo la pubblicazione del programma di lavoro. I bandi
specifici sulla patologia dovrebbero essere lanciati verso marzo 2023.
Ulteriori informazioni in proposito si possono trovare in questo
articolo di EMEC.
