DICHIARAZIONE INTERNAZIONALE PRO ME/CFS
Come potete leggere al link https://declaration.mecfs-research.org/en/declaration, lo scorso 12 maggio, in occasione della Conferenza internazionale sulla ME/CFS 2025 a Berlino la professoressa Carmen Scheibenbogen (Charité – Universitätsmedizin Berlin) ha annunciato la “Dichiarazione internazionale a sostegno della ricerca e dello sviluppo di farmaci per la ME/CFS e il Long-COVID” che è stata firmata dai maggiori esperti in queste patologie e che ha raccolto un crescente sostegno internazionale e al primo settembre 2025 è stata firmata da 67 scienziati ed esperti medici internazionali, anche se purtroppo nessun italiano.
Sotto la traduzione della dichiarazione che trovate sempre al link:
Dichiarazione internazionale a sostegno della ricerca e dello sviluppo di farmaci per la ME/CFS e il Long-COVID
Preambolo
Noi sottoscritti, medici, scienziati e leader sanitari di tutto il mondo, affermiamo l’urgente necessità di affrontare la crescente crisi di salute pubblica rappresentata dall’Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) e dal Long-COVID – due patologie che sono emerse come profondamente interconnesse e ampiamente trascurate dalla ricerca biomedica globale e dalle aziende che sviluppano farmaci.
Riconoscendo:
1. Che milioni di individui in tutto il mondo soffrono di sindromi post-virali caratterizzate da affaticamento debilitante, malessere post-sforzo, disfunzione autonomica, problemi cognitivi e una serie di sintomi multisistemici;
2. Che la pandemia di COVID-19 ha portato a un aumento senza precedenti dell’incidenza delle sindromi da infezione post-acuta (PAIS) e che molti di questi pazienti soddisfano i criteri diagnostici stabiliti per la ME/CFS.;
3. Che la ME/CFS è stata per decenni gravemente sottofinanziata, poco studiata e incompresa, nonostante l’elevato carico di malattia e i significativi costi economici e sociali;
4. Che l’attuale formazione medica e l’infrastruttura della sanità pubblica non sono adeguatamente preparate a riconoscere, diagnosticare e trattare queste complesse malattie croniche. E…
5. Che lo sviluppo di farmaci per la ME/CFS e il Long-COVID è attualmente praticamente inesistente nei percorsi di sviluppo farmaceutico tradizionale.
Dichiariamo pertanto quanto segue:
1. Sfida e responsabilità globale:
Esiste l’imperativo morale, medico, economico e scientifico di investire con forza nella ricerca internazionale e collaborativa sulla fisiopatologia della ME/CFS e del Long-COVID, con particolare attenzione alle disfunzioni immunitarie, autonomiche, neurologiche e metaboliche.
2. Finanziamenti e infrastrutture:
I governi, i ministeri della salute e gli organismi internazionali devono designare la ME/CFS e il Long-COVID come condizioni ad alta priorità per un finanziamento dedicato, paragonabile ad altre malattie croniche con un carico di malattia e una prevalenza simili o inferiori.
3. Ricerca e sperimentazione biomedica:
Chiediamo un’espansione globale delle sperimentazioni cliniche e degli studi traslazionali per valutare i candidati terapeutici, compresi i farmaci riadattati, per la ME/CFS e il Long-COVID. Le aziende farmaceutiche e biotecnologiche devono essere attivamente impegnate e incentivate a investire nello sviluppo terapeutico di queste patologie, riconoscendo l’immenso bisogno medico insoddisfatto e il potenziale di innovazione.
4. Collaborazione con i pazienti:
La ricerca deve essere condotta in collaborazione attiva con le comunità di pazienti, incorporando l’esperienza vissuta nella progettazione degli studi, nella definizione delle priorità dei risultati e nei modelli di erogazione delle cure.
5. Formazione e sensibilizzazione:
I sistemi di formazione medica devono aggiornare rapidamente i programmi di studio per riflettere l’attuale conoscenza della ME/CFS e del Long-COVID, mettendo in grado i medici e gli altri operatori sanitari di riconoscere e sostenere le persone affette con competenza e compassione.
Conclusione
Il momento di agire è adesso. Il peso dell’inazione continuerà a portare grandi sofferenze a molte persone e a gravare sulle società, sulle economie e sui sistemi sanitari. Siamo uniti nel nostro impegno a trovare un trattamento efficace per la ME/CFS e il Long-COVID e a portare speranza a tutte le persone colpite.
Questa Dichiarazione è stata firmata e approvata dai maggiori esperti, medici, operatori sanitari e scienziati del mondo impegnati ad affrontare le sfide della ME/CFS e dl Long-COVID.
Pubblicata il 12 maggio 2025
