LETTERA AI NICE DELLA ME ASSOCIATION FIRMATA ANCHE DA NOI
LETTERA AI NICE DELLA ME ASSOCIATION FIRMATA ANCHE DA NOI
Il
dottor Charles Shepherd, della ME Association, ha chiesto alle varie
associazioni e organizzazioni di CFSME, nella persona del presidente,
direttore, CEO o affini, di aggiungere la propria firma alla lettera
che traduco sotto. Siccome si ’ detto esplicitamente che era gradita
l’adesione di organizzazioni straniere rispetto al Regno
Unito, Giada Da Ros ha firmato per la nostra CFSME
Associazione Italiana.
Qui trovate il link in proposito con la lettera in
originale.
La lettera, tradotta in italiano:
Caro professor Leng,
Il
National Institute for Health and Care Excellence (NICE) ’ incaricato
di creare linee guida cliniche basate sulle evidenze per una serie di
patologie. Grazie alla reputazione del NICE come arbitro indipendente
delle prove scientifiche, le loro linee guida influenzano la pratica
medica non solo a livello nazionale, ma in Paesi di tutto il mondo.
Dal
2017, il NICE sta sviluppando nuove linee guida cliniche per la
malattia ora denominata encefalomielite mialgica/sindrome da fatica
cronica, o ME/CFS. Per perseguire questo compito, il NICE ha istituito
un comitato ben equilibrato che rappresentava una gamma di prospettive
e ha condotto una revisione approfondita della ricerca in materia. La
revisione ha determinato che la qualità dei risultati a favore dei due
trattamenti più comuni – la terapia di esercizio graduale e la terapia
cognitivo-comportamentale – era “molto bassa” o semplicemente “bassa”.
Opportunamente,
il comitato ha considerato questa valutazione rigorosa e aggiornata
nello sviluppo delle nuove linee guida, che avrebbero dovuto essere
pubblicate mercoled’ 18 agosto. Il giorno prima di questo evento
programmato, il NICE ha bruscamente annunciato un posticipo – non a
causa di nuove informazioni, ma a causa di apparenti obiezioni da parte
di potenti autorit’ mediche che preferiscono lo status quo. ’
profondamente preoccupante che il NICE modifichi i suoi piani
all’ultimo momento in risposta a pressioni esterne.
Fare
cambiamenti in questa fase tardiva o cancellare del tutto la
pubblicazione rappresenterebbe una vittoria degli interessi
professionali acquisiti sui diritti dei pazienti di ricevere cure
coerenti con la ricerca disponibile.
Come gruppo di scienziati,
clinici, accademici e altri esperti, insieme alle associazioni di
beneficenza e alle organizzazioni di supporto per le persone con questa
patologia, sollecitiamo il NICE a pubblicare senza ulteriori ritardi le
nuove linee guida sulla ME/CFS basate sull’evidenza.
Grazie per la vostra attenzione verso questo problema.
