Qui l’articolo, sotto l’abrstract. “L’antesignano di quella che oggi viene chiamata encefalomielite mialgica/ sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ stata descritta dal Servizio di Salute Pubblica degli Stati Uniti nel 1934. Al momento non conosciamo ancora la sua causa e/o non sappiamo come individuarla con test di laboratorio clinici di routine. Di conseguenza, la natura […]
Quanto segue ’ la traduzione di questo articolo. ’ notevole che quattro gruppi indipendenti abbiano ora scoperto che un fattore nel sangue può influenzare il metabolismo cellulare/mitocondriale nella ME/CFS e trasferire l’effetto alle cellule sane. Ecco un riassunto dei risultati provvisori. Fluge & Mella I primi a trovare l’effetto sono stati il dottor Oystein Fluge […]
LOW BATTERY MAN Partecipate anche voi all’iniziativa di sensibilizzazione dell’Uomo Senza Batteria! Servando Castello, conosciuto anche come ’Low Battery Man’ (Hombre Sin Bateria ’ Uomo Senza Batteria), sta attraversando Spagna e Portogallo con l’obiettivo di sensibilizzare la gente sulla CFS/ME e di raccogliere fondi per la Open Medicine Foundation. Chiede a tutti di condividere una […]
Sabato 25 Maggio 2019, a Torino, verrà proiettato il docufilm sulla ME/CFS “Unrest”, per la prima volta in Italia! Siete invitati tutti voi, i vostri familiari, amici, conoscenti…Diffondete pure. Il docufilm ha anche un valore artistico, ha vinto numerosi premi tra cui al Sundance Film Festival per il montaggio. Ci trovate sul sito ufficiale del […]
TUTTI INSIEME PER UN E-BOOK IN VISTA DEL 12 MAGGIO Un’iniziativa a cui invitiamo a partecipare: inviate una vostra frase per realizzare un e-book di citazioni sulla CFS/ME. in vista della gionata mondiale di sensibilizzazione. Qui le istruzioni.
RICHIESTA DI MESSA IN VIGORE DELLA LEGGE REGIONALE A questo link si può firmare una petizione per mettere in vigore la leggere regionale sulla del Veneto 6/15 sulla CFS/ME
VIDEO TESTIMONIANZA Parte di un intervento fatto al ridotto del Teatro Verdi di Pordenone da Giada Da Ros, presidente della CFS Associazione Italiana, in occasione della Tavola Rotonda ’Dallo sportivo al paziente: il controllo della stanchezza e del dolore come obiettivo comune’ il 22 marzo 2019. Qui il video.
TAVOLA ROTONDA IL 22 MARZO: “DALLO SPORTIVO AL PAZIENTE: IL CONTROLLO DELLA STANCHEZZA E DEL DOLORE COME OBBIETTIVO COMUNE” Tavola rotonda venerd’ 22 marzo 2019 dalle ore 17:00 presso il Ridotto del teatro G. Verdi di Pordenone. Sotto, il comunicato stampa: Gli sportivi professionisti e quelli amatoriali di ogni sport, dove stanchezza e dolore […]
Insieme alla Associazione CFS onlus Veneto e a CFS Italia, la CFS Associazione Italiana ha mandato una lettera all’Osservatorio Nazionale Malattie Rare chiedendo la rimozione di questa pagina, perché le informazioni contenute possono causare grave pregiudizio ai pazienti, cosa confermata dalle più recenti evidenze scientifiche.
PROGETTO DI LEGGE STATALE (PDLS) N.49 PER IL RICONOSCIMENTO DELLA CFS (ME) Il giorno 28 febbraio 2019 ’ stato discusso in Quinta Commissione, a Palazzo Ferro Fini a Venezia, ilprogetto di legge statale per il riconoscimento della CFS, sindrome da fatica cronica. ’ stato approvato all’unanimit’! Per ulteriori informazioni si veda il sito della Associazione CFS […]
Lo traovate qui ed ’ rivolto prevalentemente a medici di base, ostetrici, ginecologi e neurologi.
Con un meccanismo che imita i microcapillari si ’ visto che gli eritrociti dei pazienti hanno un tempo di entrata più elevato, una velocit’ di transito media piùi bassa e un indice di allungamento più basso rispetto ai controli sani. Questo significa che nel complesso gli eritrociti dei pazienti hanno una minore deformabilit’. Pare che […]
Abbiamo tradotto in italiano i PDF degli strumenti per la CFS/ME sviluppati dal Team di Ricerca DePaul, ovvero: – Il Questionario DePaul sui Sintomi – Il Questionario DePaul sul Malessere Post-Sforzo – La Scala Fennell – Le Domande del Test sull’Atteggiamento nei confronti della CFS Li trovate qui sul sito sotto “pubblicazioni”.
LETTERA ALL’ISS SU CBT E GET Riportiamo sotto la lettera che la CFS Assocazione Italiana onlus, l’Associazione CFS onlus e CFSItalia hanno, di cumune accordo, inviato all’Istituto Superiore di Sanit’. Gentili responsabili, Scriviamo questa lettera per un motivo grave e importante. L’ISS ha creato una pagina web dedicata alla sindrome da fatica cronica / encefalomielite […]
Qui si può ora trovare tradotto in italiano (da Giada Da Ros,presidente dela CFS Associazione Italiana) il Rapporto Guida per i Clinici dell’Insitute of Medicine.
Un nuovo tipo di Intolleranza Ortostatica (OI): Ipoperfusione Cerebrale Ipocapnica (nelle misurazioni del titlt table test i pazienti emettono livelli bassi di CO2 e hanno uno scarso afflusso di sangue al cervello). Qui in proposito.
L’Istituto Superiore di Sanit’ ha ora una pagina dedicata alla CFS/ME e indica la pagina web della nostra associazione come punto di riferimento per gli approfondimenti, cosa che non ci può che fare piacere. Cerchiamo di tenerla aggiornata con le novit’. Notiamo che la pagina indica terapie (CBT e GET) che, sempre molto controverse, alla […]
NEUROINFIAMMAZIONE E CITOCHINE nella ME/CFS: Una revisione critica dei metodi di ricerca. Qui un articolo in proposito. Conclusione: Fino ad ora ci si ’ concentrati molto nel provare che la CFS/ME ’ una vera patologia. Ora ’ più che provato ed ’ tempo di andar oltre cercando di chiarire il rapporto che c’’ fra sintomi […]
Segnaliamo una importante iniziativa: Judith, una socia dell’Associazione CFS Onlus del Veneto, con formazione nella gestione di gruppi di auto mutuo aiuto, inaugura il primo gruppo per la ME/CFS della regione Trentino Alto Adige. Mercoled’ 23 gennaio 2019, dalle 15:00 alle 17:00. A Bolzano, in Via del Parco n. 40 (sala condominiale). Per informazioni: 3381334943 (telefonare, […]
Questa slide ’ presa dalla seconda lezione (https://youtu.be/HHYlvP4e7tU) di Lucinda Bateman del Bateman Horne Center sulla ME/CFS. Come ben sappiamo, per i pazienti c’’ intolleranza all’esercizio fisico. Qui viene illustrato uno studio che dimostra la reazione fisiologica all’esercizio nei pazienti. I coniugi Light hanno chiesto ai pazienti di fare un esercizio su una cyclette per […]
Il Bateman Horne Center (BHC) ha realizzato una serie di video educativi sulla CFS/ME e sulla fibromialgia, indirizzati ai pazienti. Per il loto empowerment e perché possano educare a loro vota gli operatori sanitari con cui vengono in contatto. Le lezioni sono tenute dalla dottoressa Lucinda Bateman e le trovate qui (in inglese). Si possono […]
Qui un piccolo studio sulle propriet’ meccaniche dei globuli rossi dei pazienti di CFS/ME e in particolare sulla scarsa deformabilit’ associata ad una ridotto fluidit’ della membrana.
Tre rappresentanti della Associazione CFS onlus del Veneto sono stati intervistati sulla CFS/ME nel programma “Ore 13” di Antenna3. Qui per vedere l’intervista.
Tecnologia d’avanguardia sta cercando di studiare ia differenza nel repertorio di anticopi fra pazienti di CFSME, fibromialgia e sani: qui.
Risorse e link utili sulla ME/CFS dal sito della OMF: qui.
UNA LEZIONE SU CFS/ME, FIBROMIALGIA E SALUTE SESSUALE A cura del Bateman Horne Center, la trovate qui (in inglese)
SIMPOSIO SULLA BASE MOLECOLARE DELLA ME/CFS A STANFORD La registrazione del simposio di Stanford si trova nella sua interezza a questo link. In seguito verrà postato su YouTube spezzando i singoli interventi.
LA PRESENTAZIONE DI RONALD DAVIS, PhD ALL’IIMEC13 Il dott. Ron Davis ha presentato un aggiornamento di ricerca al Convegno Internazionale Invest in ME 13 (IIMEC13) a Londra. La sua presentazione ha passato in rassegna i più recenti progressi nella ricerca finanziata dalla OMF. Vedete l’intera presentazione del dott. Davis qui. (Per cortesia tenete conto che […]
Organizzazione di Volontariato impegnata per la conoscenza, il riconoscimento e il supporto alle persone con ME/CFS.
CRO – Centro di Riferimento Oncologico
V. Franco Gallini, 2 – 33081 Aviano (Pordenone)
E-mail: cfs@cro.it
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