STUART MURDOCH DEI BELLE AND SEBASTIAN ORA AMBIASCIATORE DELLA OMF

Link su Facebook: https://www.facebook.com/OpenMedicineFoundation/videos/236919190324117/ Link al sito web: https://www.omf.ngo/omf-ambassador-stuart-murdoch-2/ Link su Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=IMTVqv6rw6c Citazione di Murdoch: ’La gran cosa della Open Medicine Foundation ’ che tutto ci’ che scoprono lo diffondono a livello mondiale perché tutti lo vedano, ed ’ attraverso questa collaborazione e aperta condivisione di idee che penso che si trover’ la soluzione’. […]

CONDOGLIANZE PER LA SCOMPARSA DI DANIELA FURLAN

La CFS Associazione Italiana si unisce alle condoglianze espresse dal professor Tirelli (sotto una sua nota in proposito), per la scomparsa di Daniela Frulanm che tanto ha fatto anche per i pazienti di CFS/ME. “Mentre ero a Stanford in California se ne ’ andata Daniela (Furlan) che per tutta una vita professionale mi ’ stata […]

RAPPORTO SU IIMEC 2018

RAPPORTO SU IIMEC 2018 Il dott. Shepherd fa un sunto delle presentazioni del convegno di Londra “Invest in ME”: qui.

INCONTRO CON IL PROF. MONTOYA

Il prof. Umberto Tirelli, e Mattia Tirelli, manager della clinica MEDE, incontrano il prof. Montonya, noto esperto di CFS/ME, a Stanford (foto su FB). 8 GIUGNO 2018: CONVEGNO A THIENE Invito al convegno – Download PDF >> Programma del convegno – Download PDF >> Profilo dei relatori del convegno – Download PDF >> Che così’ […]

ARTICOLO SULLA DECOSTRUZIONE DELLA PEM

ARTICOLO SULLA DECOSTRUZIONE DELLA PEM: Chu at al, 2018.

CONVEGNO A MONTREAL

Sunto (in inglese): parte 1 Sunto (in inglese): parte 2

HARVARD MEDICAL E STANFORD COLLABORANO PER  METTERE FINE ALLA ME/CFS

HARVARD MEDICAL E STANFORD COLLABORANO PER  METTERE FINE ALLA ME/CFS Riportiamo sotto il comunicato stampa della OMF. 23 maggio, 2018 (Los Angeles, CA) ’ La Open Medicine Foundation, o OMF, ha annunciato che finanzier’ $1,8 milioni per l’istituzione di un nuovo Centro di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS presso gli ospedali affiliati alla Facolt’ di Medicina […]

RI-REGISTRARSI ALLA OMF

RI-REGISTRARSI ALLA OMF Su richiesta della Open Medicine Foundation, informiamo che per via delle nuova regole sula privacy del’Unione Europea, non potete più ricevere loro notizie se non vi (ri)registrate (opt-in). Per cui se non lo avete ancora fatto, provvedete qui.

#MILLIONSMISSING DISCORSO DI JENNIFER BREA

Quello che segue ’ la traduzione della trascrizione del “discorso di Los Angeles” tenuto da Jennifer Brea che si può veere in questo video. Ciao Los Angeles! Luned’ ho avuto una brutta ricaduta e purtroppo oggi non posso essere con voi. Mi dispiace moltissimo. Voglio ringraziare tutti quelli che sono usciti, che si sono resi […]

IL “WITNEY PLEA”

IL “WITNEY PLEA” Invitiamo tutti i pazienti (ed eventualmente i familliari e gli amici) che sono su Facebook, Twitter e su altri social media a partecipare al “Whitney Plea” (la Supplica di Whitney). Janet Dafoe in questo video racconta come il figlio non sia in grado di parlare. Quando riesce a comunicare lo fa a […]

UNO STUDIO SULLE SOTTOPOPOLAZIONI CELULARI T E NK

Diversi studi sulla CFS/ME mostrano alterati profili immunologici, per cui questo studio si proponeva di esaminare le differenze più significative, e in particolare le sottopopolazioni cellulari T e NK che possono essere condizionate da infezioni virali, per capire se possono essere utili nella diagnosi e nella caratterizzazione dei pazienti. Sono stati esaminati 76 pazienti, che […]

12 MAGGIO GIORNATA MONDIALE CFS/ME

12 MAGGIO GIORNATA MONDIALE CFS/ME Unisciti alla campagna #MillionsMissing sui Social !!! Gli Hashtags da usare : #MillionsMissing #CanYouSeeMENow? (traduzione:#millioniscomparsi/#PuoiVedermiOra?) a) Metti le tue scarpe fuori dalla porta di casa con una nota: Domani 12 Maggio metti un paio di scarpe o più scarpe sulla soglia d’ingresso, in giardino o davanti al tuo garage con […]

LETTERA A FANCIS COLLINS

Vi invitiamo a firmare questa lettera di richiesta fondi e attenzione scientifica per la ME/CFS.

COMUNICATO STAMPA IN VISTA DELLA GIORNATA MONDIALE DELLA CFS/ME

Il 12 maggio si celebra la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla Sindrome da Fatica Cronica / Encefalomielite Mialgica (CFS/ME) una patologia multi-sistemica grave che, per citare la Guida per i Clinici della associazione internazionale della CFS/ME, recentemente tradotta e finalmente disponibile in italiano, ’ ’caratterizzata da una fatica debilitante, malessere post-sforzo, dolore, problemi cognitivi, disfunzione […]

BBC NEWSBEAT: ME and me

BBC NEWSBEAT: ME and me La paziente Emma Donohoe indaga su come i giovani convivono con questa malattia: qui (in inglese)

DOPO UNREST

DOPO UNREST Un piccolo documentario sulla CFS, nato in Australia, come “continuazione” di “Unrest: qui.

INTERVISTA A LEONARD JASON SULLE DEFINIZIONI DI CASO

INTERVISTA A LEONARD JASON SULLE DEFINIZIONI DI CASO Qui (in inglese).

QUATTRO POSSIBILI BIOMARCATORI

Ron Davis, intervistato, dice che stanno lavorando su quattro diversi possibili biomarcatori e che si aspettano belle novit’ per la fine dell’estate probabilmente: qui.

#art2cureME

La campagna di sensibilizzazione di Anil van der Zee #art2cureME: qui in italiano.

COSTANZO SHOW

Il prof. Tirelli sarà ospite del Maurizio Costanzo Show e parler’ anche di Sindrome da Fatica Cronica.

UN QUESTIONARIO DI RICERCA SULLA RISPOSTA ANOMALA ALLO SFORZO

UN QUESTIONARIO DI RICERCA SULLA RISPOSTA ANOMALA ALLO SFORZO Invitiamo tutti i pazienti che sanno bene l’inglese a partecipare a questo questionario di ricerca sulla risposta anormale allo sforzo fisico e cognitivo nella ME/CFS, fatto molto bene. E’ lungo e faticoso, ma vale la pena. Si può fare in più tappe.

UNA NUOVA IPOTESI PER LA CFS/ME: LA TRAPPOLA METABOLICA

UNA NUOVA IPOTESI PER LA CFS/ME: LA TRAPPOLA METABOLICA Una nuova ipotesi per a CFS/ME ’ stata proposta dal Robert Phair, ingegnere e biologo la cui compagnia ’ Integrative Bioinformatics ’ usa un processo di realizzazione di modelli cinetico meccancisti che permettono ai ricercatori di testare ipotesi complesse rispetto a dati biomedici sperimentali. I dati […]

UN VIDEO DOCUMENTARISTICO

UN VIDEO DOCUMENTARISTICO Qui un piccolo video documentaristico per “combattere l’incredulit’” di quello che comporta vivere con la patologia.

RIPENSARE IL TRATTAMENTO

RIPENSARE IL TRATTAMENTO DELLA CFS Su BMC Psychology – qui – ’ uscito un articolo sul ripensare il trattamento della CFS – una rianalisi e rivalutazione degli studi sull’efficacia dell’esercizio graduato e della terapia cognitivo comportamentale. Conclusione: c’’ ragione di preoccuparsi della robustezza delle dichiarazioni che dicono che sono efficaci.I modesti effetti ottenuti in misurazioni […]

ME RICONOSCIUTA IN OLANDA

ME RICONOSCIUTA IN OLANDA Ci comunicano ottime notizie dell’Olanda, dove la ME ’ stata finalmente riconosciuta dal Consiglio per la Salute come grave malattia croncia, che necessita ricerca e attenzione sanitaria. Qui il comunicato stampa in inglese.

LA CORTENE STUDIA UN NUOVO FARMACO PER LA CFS/ME

Nei mesi a venire una piccola compagnia farmaceutica, la Cortene, farà un trail clinico per un nuovo farmaco per la CFS/ME. La nuova ipotesi proposta ’ che un recettore chiamato CRF2, che fa s’ che i neuroni rilascino serotonina, sia inusualmente presente in alcune parti del cervello dei pazienti di CFS/ME. La Cortene crede che […]

SUMMIT DEI CLINICI AL BATEMAN HORNE CENTER (2-3 MARZO, 2018)

In occasione del convegno tenutosi lo scorso agosto a Stanford, Ron Davis ha lanciato una sfida e ha invitato i clinici a fare un incontro fra loro per guidarli su che cosa ’ necessario studiare e ricercare. Perch’ molti degli scienziati non hanno familiarit’ con la presentazione clinica. Il Bateman Horne Center ha raccolto questa […]

CFS/ME su ASBMB

CFS/ME su ASBMB Un lungo pezzo sulla ME/CFS pubblicato su ASBMB Today dalla Societ’ Americana per la Biochimica e Biologia Molecolare, rivista leta da più di 30.000 scienziati: qui.

LE INTERVISTE DEL CSV

LE INTERVISTE DEL CSV Intervista a Girolamo e Chiara Carollo della Associazione CFS Veneto: qui.

UNA MISURAZIONE OBIETTIVA PER LA FATICA?

“Recentemente, i ricercatori stanno usando degli occhiali computazionali per valutare l’associazione fra la fatica e rapidi movimenti degli occhi chiamati ‘saccadi’. Le saccadi si riferiscono a dei movimenti rapidi e simultanei di entrambi gli occhi che si verificano in una specie di movimento a salto. Questo genere di movimenti si verificano quando i nostri occhi […]

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