Post della Open Medicine Foundation (OMF): Un’emozionante notizia: sono assicurati $666K+ in regali pari a quanto viene donato… Ogni donazione da oggi fino al 3 dicembre sarà triplicata! Siamo entusiasti di annunciare che ci siamo assicurati regali pari a quanto viene donato fino a 666.666 dollari per la nostra campagna di raccolta fondi ’Triple Giving […]
STUDIO NORVEGESE SULL’ESERCIZIO IN DUE GIORNI NELLA ME/CFS Quanto segue ’ la traduzione del pezzo che trovate a questo link in originale. NB. Le foto e le didascalie non sono state tradotte LO STUDIO NORVEGESE SULL’ESERCIZIO IN DUE GIORNI NELLA ME/CFS AGGIUNGE UN FATTORE CRUCIALE ALLE SCOPERTE SULL’INTOLLERANZA ALL’ESERCIZIO ’ la prova più dura e […]
OPUSCOLO DELLA COLAZIONE DEI CLINICI DI CFS/ME Sotto “pubblicazioni” qui sul sito ’ stato aggiunto in PDF, in italiano, “DIAGNOSTICARE E TRATTARE LA ME/CFS” della COALIZIONE DEI CLINICI DI ME/CFS STATUNITENSI – 2019: si tratta di un opuscolo di poche pagine che la Coalizione dei Clinici di ME/CFS degli Stati Uniti (formatasi nel marzo del […]
Il Ministero della Salute ha risposto rispetto alla richiesta di aggiornamento dei LEA (si veda notizia del 2 luglio) dicendo che l’hanno ricevuta e la trasmettono alla commissione nazionale per la calendarizzazione e la valutazione.
La paziente di ME Evelien Van Den Brink ha tenuto un potente discorso al Parlamento Europeo sulla necessità di una ricerca biomedica sull’ME. Ha avuto una determinazione calma ed eloquente. Ha presentato immagini di Whitney Dafoe, Mark Vink e del defunto Alison Hunter e ha detto: “A questo grado di severit’, la ME ’ invisibile […]
VIAGGIO NEGLI USA Giada Da Ros come presidente della CFS/ME associazione italiana, e il socio Paolo Maccallini, come paziente-esperto, sono stati negli USA per partecipare al terzo simposio sulle basi molecolari della ME/CFS organizzato a Stanford dalla Open Medicine Foundation (OMF). Il primo ’impegno istituzionale’ avuto ’ stata una cena a casa del prof. Ron […]
Si tiene negli USA, a Stanford, il prossimo 7 settembre, il terzo Simposio sulle Basi Molecolari della ME/CFS. Qui per registrarsi al livestream.
Un messaggio da parte di Whitney Dafoe, attraverso sua madre Janet, in occasione di questa giornata. L’originale lo trovate qui, sotto la traduzione. In riconoscimento di #SevereMEDay, vorremmo condividere questo toccante messaggio di speranza da parte di Whitney (figlio di Ron Davis e Janet Dafoe), che lo ha trasmesso a sua madre con grande sforzo. […]
Qui l’originale, sotto la traduzione. La trappola metabolica IDO – di Christopher Armstrong Il Dr. Robert Phair ha recentemente pubblicato un articolo che descrive in dettaglio la sua ipotesi di “trappola metabolica” alla base di ME/CFS, una teoria che combina ingegneria e fisiologia messe insieme da un uomo esperto in entrambi i campi. Il Dr. […]
’ uscito lo studio sulla trappola metabolica come spiegazione per la CFS/ME. qui. Complimenti al ’nostro’ Paolo Maccallini per essere stato citato nei ringraziamenti. Sotto, l’abstract tradotto in italiano. L’encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ una malattia debilitante non trasmissibile che mostra un enorme carico di malattia a livello mondiale con qualche […]
Qui trovate il nuovo significativo articolo sulla PEM di McGregor et al. Sotto, la traduzione dell’abstract: Il malessere post-sforzo (PEM) ’ un sintomo predittivo cardinale nella definizione di encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). Se i casi si sforzano eccessivamente hanno quello che viene chiamato “pagarla”, con conseguente peggioramento dei sintomi o ricaduta che può […]
Quanto segue ’ la traduzioni dell’articolo che si trova a qui. Nuovo centro di ricerca per la ME presso l’Universit’ di Uppsala Oggi in Svezia, tra le 10.000 e le 40.000 persone soffrono di encefalomielite mialgica o ME. Per la ricerca di una cura per questa complessa malattia, ’ in costruzione un nuovo centro di […]
CFS/ME SU JAMA L’articolo cita il Dr. Ron Davis, direttore del comitato di consulenza scientifica dell’OMF, che afferma: “Vediamo chiaramente una differenza nel modo in cui le cellule immunitarie sane e quelle con la sindrome da fatica cronica processano lo stress”. Questa pubblicazione ’ particolarmente interessante perché JAMA ’ una delle riviste mediche più lette […]
C’’ una petizione al Parlamento Europeo che chiede ricerca biomedica per la CFSME. Se siete cittadini dell’Unione Europea, vi chiediamo di firmarla e diffonderla – per farlo ’ necessario prima registrarsi al sito. La petizione, promossa da una cittadina olandese, dice: “La firmataria si rifa alle sue cattive condizioni di salute, poich’ soffre di Encefalomielite […]
PROGRESSI NELLA COMPRENSIONE DELLA FISIOPATOLOGIA DELLA SINDROME DA FATICA CRONICA Quanto segue ’ la traduzione di un articolo che si trova in originale qui. Progressi nella comprensione della fisiopatologia della sindrome da fatica cronica Di Anthony Komaroff Quando una malattia (illness) diventa una patologia (disease) ? Quando vengono chiarite le anomalie biologiche che causano i […]
Su intelligente suggerimento dell’associazione del Veneto, anche noi come associazione abbiamo inoltrato una richiesta ufficiale di inserimento della CFS/ME nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Oltre all’associazione, ciascun cittadino può fare richiesta e sarebbe bene che ciascun paziente lo facesse, perché più siamo e meglio ’ e perché si rendono conto delle esigenze dei pazienti. […]
Paolo Maccallini ’ stato nominato per i WEGO HEALTH AWARDS nella categoria “Healthcare Collaborator Patient”. “Il programma WEGO Health Awards ’ stato creato per riconoscere e premiare coloro che fanno la differenza nella comunità della salute online. Offre l’opportunit’ ai membri della comunità di ringraziare e sostenere i leader dei pazienti e le iniziative incentrate […]
#MEAction ha pubblicato il loro ’riassunto di ricerca’ del 2019 che passa in rassegna le ricerche più attuali e più importanti sull’encefalomielite mialgica (ME) e sulla ME/CFS degli ultimi 10 anni. Jaime Seltzer, direttore del settore scientifico e medico di #MEAction, ha recensito oltre 115 nuovi articoli per determinare che cosa debba essere tenuto presente. […]
Si ’ svolto come ogni anno a Londra il convegno di “Invest in ME”, giunto alla quattordicesima edizione (#IIMEC14). Una relazione sul convegno ’ stata scritta dalla sottoressa Rosamund Vallings (in inglese) e lo trovate qui. Per l’Italia erano presenti il dottor Paolo Brambilla e il paziente esperto Paolo Maccallini (nella foto sopra con Ron Davis), […]
A Torino, all’UNI CINEMAS, c’’ stata la proiezione del docufilm UNREST, seguita da dibattito, organizzata da Caterina Zingale. Ecco, sotto, i video di quello che si ’ svolto. La qualità dei filmati ’ piuttosto scarsa, ma ’ il meglio che siamo riusciti a fare. – Presentazione: Caterina Zingale, Girolamo Carollo, Giada Da Ros, Roberto Muscio. […]
Intervento del Prof. Umberto Tirelli al TG 1 medicina, Rai 1 ore 8.00. Argomento trattato: Fibromialgia e CFS Sindrome da Stanchezza Cronica. Qui il link su FB per vederlo.
INTOLLERANZA CRONOTROPICA NELLA ME/CFS “Il malessere post-sforzo (PEM) ’ la caratteristica clinica distintiva dell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). La PEM comporta una costellazione di segni e sintomi sostanzialmente disabilitanti che si verificano in risposta ad uno sforzo fisico, mentale, emotivo e spirituale eccessivo. Poich’ il PEM si verifica in risposta allo sforzo eccessivo, le […]
GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE: LA CNN PARLA DI CFS/ME Qui un articolo sul prof Ron Davis e sulla CFS/ME dalle pagine della CNN
Grazie al nostro socio Daniele abbiamo un video per la giornata mondiale. Lo trovate ai link sotto. Diffondete. 🙂 Versione inglese con voiceover Versione inglese senza voiceover Versione Italiana con voce fuori campo Versione italiana senza voce fuori campo
Si possono richiedere dei poster personalizzati (in inglese e/o in italiano) per partecipare alla campagna di sensibilizzazione dei #Millionsmissing ovvero i #MilionidiScomparsi. Qui il link di quelli realizzati finora.
NUOVO STATUTO PER L’ASSOCIAZIONE Come voluto dal decreto legislativo 117/17, ieri con assemblea straordinaria ’ stato approvato all’unanimit’ il nuovo statuto di quella che ora sarà conosciuta come “CFS/ME Associazione Italiana – Organizzazione di Volontariato”.
Come parte della seconda campagna annuale della OMF ’May Momentum’ (Impeto di Maggio), la OMF va a Times Square nel cuore di New York City per sensibilizzare, domenica 12 maggio, Giornata Internazionale di Consapevolezza sulla ME/CFS. Per tutta la giornata del 12 maggio, la OMF sarà ’su schermo’ a Times Square su un cartellone digitale […]
In vista della Giornata Mondiale della CFS/ME che si celebra il 12 maggio, esce un libricino di citazioni-testimonianza di pazienti e medici che spiegano che cosa significa convivere con la patologia. Si tratta di IN POCHE PAROLE, quelle dei malati di CFS/ME, curato da CFSItalia e CFS Associazione Italiana: CFSItalia, provveder’ alla donazione di eventuali […]
Finalmente ’ uscito l’articolo sul nanoago come strumento diagnostico. Qui il pezzo. Sotto, l’abstract Attualmente non esiste un test biologico per la diagnosi dell’encefalomielite mialgica/sindrome dafatoca cronico (ME/CFS). Le aberrazioni molecolari osservate in numerosi studi sulle cellule ematiche ME/CFS offrono l’opportunit’ di sviluppare un test diagnostico a partire da campioni di sangue. Qui abbiamo sviluppato […]
Siamo stato contattati da Mike Lapenna che due anni fa ho fondato un registro globale della ME/CFS che ci ha chiesto di divulgare il suo progetto fra ricercatori e pazienti. Il suo scopo ’ quello di creare una comunità di persone che soffrono di ME/CFS interessate a partecipare agli studi, nella convinzione che gli studi […]
Organizzazione di Volontariato impegnata per la conoscenza, il riconoscimento e il supporto alle persone con ME/CFS.
CRO – Centro di Riferimento Oncologico
V. Franco Gallini, 2 – 33081 Aviano (Pordenone)
E-mail: cfs@cro.it
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