: SCIANZIATI CHIEDONO DELLA RICERCA BIOMEDICA SULLA CFS/ME Gli scienziati chiedono più ricerca europea sulla ME/CFS Bruxelles, 10 giugno 2020. Pi’ di cento scienziati hanno firmato una lettera aperta che chiede un maggior numero di ricerche europee sulla malattia encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/ CFS). Il 17 giugno, il Parlamento europeo prevede di votare […]
THE MORTEN GROUP – OXFORD Segnaliamo a chi vuole mettere “mi piace”, la pagina Facebook e quella Twitter di questo gruppo di ricerca sulla CFS/ME che fa capo al prof. Karl Morten di Oxford. Diversi filoni di ricerca ME/CFS sono in corso a Oxford e sono riassunti nel loro sito web. Le due aree che […]
IL PROGETTO DI PROPOSTA DI RISOLUZIONE UE IN ITALIANO Qui trovate in italiano il progetto di proposta di risoluzione sui finanziamenti supplementari alla ricerca biomedica sulla ME/CFS, che era stato votato all’unanimit’ dalla commissione PETI del Parlamento Europeo lo scorso 17 marzo.
Il 17 giugno il Parlamento europeo prevede di votare la risoluzione sulla ME/CFS. Speriamo che questo sia un giorno importante per i pazienti ME/CFS di tutto il continente. L’EMEC (Coalizione Europea per la ME) ha già informato i capi dei diversi gruppi politici del Parlamento europeo, ma ’ possibile contattare individualmente i membri del parlamento […]
UN MINI DOCUMENTARIO SULLA ME/CFS SEVERA Ottimo mini-documentario (In inglese) su ME/CFS severa e molto severa: qui.
Ora ’ disponibile anche con i sottotitoli in italiano (a cura di Giada Da Ros) questo piccolo video (3 minuti) sulla CFS/ME e la PEM, ovvero il malessere post-sforzo, realizzato dalla associazione norvegese Norges ME-forening – Rogaland Fylkeslag: qui. COME ATTIVARE I SOTTOTITOLI IN ITALIANO? Da cellulare: 1) Clicca nell’angolo in alto a destra sull’icona a […]
C’’ (in inglese) un corso di aggiornamento professionale sulla ME/CFS. inteso per i medici, ’ aperto a tutti: qui. Ci sono i materiali da studiare, ma si può direttamente rispondere alle domane. Si tratta di 10 casi clinici che valutano la vostra conoscenza della ME/CFS. Alla fine viene rilasciato un attestato.
EMEC: IL VIDEO Esce il video di presentazione di EMEC (European ME Coalition): qui.
Ci sarà una forma di ME/CFS post-Covid-19? Ci riflette di dottor Anthomy Komaroff in questo articolo.
L’italiano Paolo Maccallini, socio dell’associazione, ’ stato indicato da WEGO HEALTH nella top ten dei pazienti leader come “collaboratori sanitari”: qui.
Oggi ’ la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla CFS/ME. Qui trovate un breve video di Giada Da Ros, presidente di questa associazione, che in occasione di questa giornata racconta alcune novit’ rilvenati degli ultimi mesi. Sotto, la locandina per questa giornata, realizzata in collaborazione con le altre associazioni, curata dalla socia Angela Colucci e dalla […]
In occasione della giornata mondiale di sensibilizzazione sulla CFS/ME quest’anno la CFS/ME odv (quindi non questa associazione, ma quella nata in Veneto con cui collaboriamo con regolarit’) ha voluto raggiungere il maggior numero di persone possibile attraverso un quotidiano a tiratura nazionale. Marted’ 12 maggio sul Corriere della Sera ci sarà uno spazio dedicato alla […]
Sotto, in italiano, trovate la traduzione in italiano di questo post di Facebook che Whitney Dafoe ha postato sulla sua pagina. Mi chiamo Whitney Dafoe e ho una sindrome da fatica cronica / encefalomielite mialgica (ME/CFS) grave. Ho avuto sintomi per 15 anni ma sono lentamente peggiorato a causa della mancanza di trattamenti benefici. Negli […]
Emerge Australia Inc. invita a partecipare alla #mecfschallenge, e la nostra associazione raccoglie la sfida, e invita tutti a farlo. La proporremmo anche in italiano, ma non sappiamo se abbia lo stesso senso. Dice “Partecipo alla #mecfschallenge per sensibilizzare sulla ME/CFS e sulle persone che vivono con la encefalomielite mialgica. Difficile pronunciarla, ancora più difficile conviverci”. […]
Si trova ora disponibile anche in forma cartacea il libricino “In Poche Parole – Quelle dei malati CFS/ME”: qui. I proventi delle vendite vanno a questa associazione.
Il primo maggio ’ partita l’annuale campagna di sensibilizzazione #MayMomentum, della Open Medicine Foundation, che ha anche lanciato tre nuovi progetti di ricerca: un trial clinico sul Mestinon, uno sulla chinurenina e uno sulla possibile conversione dei pazienti di COVID-19 in pazienti di ME/CFS. Si legga in proposito qui. Qui si può leggere anche […]
LA COMMISSIONE PETI DEL PARLAMENTO UE VOTA A FAVORE DI FONDI DI RICERCA PER LA CFS/ME In un progetto di risoluzione adottato oggi all’unanimit’ con 30 voti a favore, nessuno contrario e nessuna astensione, La Commissione per le petizioni (PETI) del Parlamento europeo chiede un finanziamento supplementare dell’UE per far progredire la ricerca sui test […]
Tradotto sotto trovate la traduzione in italiano dell’articolo a questo link. PER I PAZIENTI DI ME/CFS, LE IMMUNIT’ VIRALI HANNO UN COSTO DEVASTANTE PER TUTTA LA VITA Una nuova ricerca mostra una connessione tra una comune esposizione al virus dell’herpes umano 6 che si lascia dietro una copia del DNA del virus e molti dei […]
Quanto segue ’ una traduzione/sintesi, fatta da Giada, dell’intervento di Alain Moreau in occasione del #CMRC2020, convegno tenutosi in Inghilterra lo scorso 10-11 marzo. Si ’ rivelato particolarmente interessante su due fronti: ideazione di un test per decostruire la PEM e raggruppare e identificare i pazienti; l’individuazione della trombospondina-1 come importante molecola nella patofisiologia della […]
’ nata EMEC, la European ME Coalition, di cui fa parte anche Giada, presidente della CFS/ME Associazione Italiana. Leggete sotto in proposito la traduzione di quanto più sotto in inglese. European ME Coalition (EMEC – Coalizione europea per la ME) Il gruppo a difesa della causa della CFS/ME di Evelien Van Den Brink e Francis […]
Quanto segue ’ la traduzione (a cura di Giada Da Ros) dell’articolo presente a questo link. COVID-19 lascer’ come scia un’esplosione di casi di ME/CFS? Cort Johnson 2 Aprile, 2020 Coronavirus, COVID-19, SARS, SARS-CoV-2 La prima epidemia di SARS del 2003, con la SARS-CoV, sembra ora una prova generale di scarsa qualità per l’epidemia di […]
Si parl anche di noi (nel senso dell’Italia) nel nuovo numero dell’ME Global Chronicle. Si può scaricare qui.
ISOLAMENTO E MALATTIA CRONICA Si sono moltiplicati in questo periodo di quarantena per il coronavirus i messaggi di solideriet’ nei confronti dei malati cronici che vivono in isolamento da tanto tempo. Sotto due esempi, di cui uno della presidente della CFSME Associazione Italiana, poi ripreso dalla Open Medicine Foundation. Giada Da Ros – per la […]
COVID-19 & ME/CFS: I SUGGERIMENTI DELLA DOTTORESSA KLIMAS La dottoressa Nancy Klimas, esperta di CFSME e Direttrice dell’Istituto di Medicina Neuro-Immunitaria alla NOVA South Western University a Miami, ha diffuso un video ’ https://youtu.be/pkGXiJ1jM14 – per dare dei suggerimenti su come affrontare la situazione COVID-19 in quanto pazienti di CFSME. Sotto faccio una sorta di […]
#CMRC2020: VanElzakker Nella presentazione al #CMRC2020 (onferenza della UK CFS and M.E. Research Collaborative) di VanElzakker (che trovate qui), sono emerse due osservazioni principali. 1. SCARSA CONNESSIONE FRA LA VASCOLARIZZAZIONE CEREBRALE E LA FISIOLOGIA PERIFERICA nei pazienti di ME/CFS Nelle foto si mostrano, in comparazione il cervello dei sani (foto 1) e quello dei pazienti […]
Il canale di YouTube di Action for ME ha creato una playlist con tutti i video del #CMRC2020, cio’ della conferenza della UK CFS and M.E. Research Collaborative che si ’ tenuta a Bristol il 10 e l’11 marzo: qui. Come scrivono sul loro sito: Nonostante diversi relatori internazionali non abbiano potuto viaggiare a causa […]
Purtroppo ci ’ appena arrivato l’avviso ufficiale che causa COVID-19 tutte le attività del parlamento europeo sono state cancellate, incluso l’incontro del 17 marzo della Commissione sulle Petizioni, occasione in cui si sarebbe dovuto votare sulla mozione relativa alla ME/CFS. Appena abbiamo notizie vi comunichiamo la nuova data.
Sotto trovate in italiano la traduzione dell’abstract di uno studio presente a questo link. L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ una malattia devastante le cui basi biomediche cominciano ad essere chiarite. Abbiamo riferito in precedenza che, dopo il recupero dalla conservazione congelata, i linfociti (cellule mononucleate del sangue periferico, PBMC) dei pazienti ME/CFS muoiono […]
FUMETTO GIAPPONESE SULLA CFS/ME Una nostra corrispondente giapponese ci segnala questo fumetto sulla CFS/ME realizzato nell’aprile 2019 sotto la supervisione del Prof. Hirohiko Kuratsune, specialista in ematologia, medicina interna e scienza della fatica. Ci ’ stato spiegato che il titolo del libro di Yurari ’Aruhi Totsuzen Mansei Hirou Shouko-gun ni Narimashita’ significa ’Un giorno ho […]
Causa COVID-19, la maratona di Roma in cui doveva correre Mike Harley per raccogliere fondi a favore della ME/CFS ’ saltata. Mike Harley ha comunque dato voce a quattro pazienti italiani di CFS/ME, con interviste in inglese e in italiano tradotte da Giada Da Ros. Qui il link per leggerle.
Organizzazione di Volontariato impegnata per la conoscenza, il riconoscimento e il supporto alle persone con ME/CFS.
CRO – Centro di Riferimento Oncologico
V. Franco Gallini, 2 – 33081 Aviano (Pordenone)
E-mail: cfs@cro.it
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