I NIH (Istituti Superiori di Sanit’ Americani) hanno recentemente lanciato due risorse digitali online per facilitare la ricerca sull’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). Lo strumento che permette ai ricercatori di accedere ai dati di diversi studi multiomici sulla ME/CFS si chiama mapMECFS, e searchMECFS fornir’ ai ricercatori l’accesso ai campioni biologici e alle informazioni […]

ANALISI APPROFONDITA DEL PROTEOMA PLASMATICO NELLA ME/CFS: EVIDENZE DI SQUILIBRIO DEL PATHWAY EFRINA-EPH A fine gennaio ’ uscito lo studio ’L’analisi approfondita del proteoma plasmatico nella ME/CFS mette in evidenza l’interruzione della segnalazione di efrina-Eph e del sistema immunitario’, firmato da Arnaud Germain, Susan Levine e Maureen Hanson. Qui il link allo studio. Qui sotto […]

NUOVA IPOTESI: I MECCANISMI CHE IMPEDISCONO IL RECUPERO NEI PAZIENTI IN TERAPIA INTENSIVA PROLUNGATA SONO ANCHE ALLA BASE DELLA ME/CFS Un nuovo studio ’ appena stato pubblicato da Stanculescu ’ Larsson – Bergquist: qui. Qui viene avanzata l’ipotesi che i meccanismi disadattivi che impediscono il recupero in alcuni pazienti dell’unit’ di terapia intensiva (ICU) possono anche […]

C’’ in corso uno studio internazionale che esamina l’impatto della ME/CFS sulla qualità della vita sia dei pazienti che dei loro familiari condotto dalla dottoressa Nina Muirhead e il team dello studio all’Universit’ di Cardiff, Regno Unito. L’opportunit’ di partecipare ’ ancora aperta e invitiamo a partecipare. La scadenza per la partecipazione ’ il 31 […]

Sotto leggete il testo della lettera che, insieme anche alle altre associazioni e gruppi del territorio nazionale, abbiamo inviato al Ministro della Salute e in seguito anche al ministro dell’Universit’ e della Ricerca, per chiedere sostegno  rispetto a un’iniziativa della Commissione Europea (la creazione della categoria ’malattie poco studiate’) per facilitare ai ricercatori di ME/CFS […]

La Commissione Europea ha preparato un follow-up alla risoluzione del Parlamento europeo in merito alla ME/CFS. Lo leggete (in inglese) al link.

Questo studio preliminare riporta che l’impatto negativo sulla qualifica di vita dei membri della famiglia ’ stato significativamente più alto nella ME/CFS che per altre 25 malattie (i dati dei controlli sono stati presi da un altro studio).

THE PUZZLE SOLVER Da oggi ’ disponibile il libro “The Puzzle Sover” che racconta di Ron Davis e della sua ricerca sulla ME/CFS per aiutare il figlio e gli altri malati. Autrice ’ Tracie White, con anche  lui stesso. Qui su “The Scientist” un articolo in proposito scritto proprio dall’autrice.

Il NICE (National Institute for Health and Care Excellence (NICE) britannico), a seguito dei cambiamenti previsti sulle terapie suggerite per la ME/CFS (si veda sotto la notizia del 14 novembre), ha pubblicato anche un’avvertenza (si veda qui) che dice: “NICE ’ consapevole delle preoccupazioni relative alla terapia da sforzo graduale (GET) e sta aggiornando le […]

ICD-11: RIMOSSO ’BENIGNA” DOPO “ENCEFALOMIELITE MIALGICA” L’OMS ha rimosso dagli ICD-11 la dicitura “benigna” dopo “Encefalomielite Mialgica”: si veda qui. Il termine “benigno” era stato inteso per dire “non mortale”, ma dato che ’ tutt’altro che benigno, molti ne chiedevano la rimozione. Dx Revision Watch in particolare si ’ mobilitato per questo, rendendolo possibile.

La rivista olandese ‘Vriendin’ ha pubblicato un’intervista approfondita con la co-fondatrice di EMEC Evelien Van Den Brink. Di seguito trovate la traduzione in italiano della traduzione in inglese disponibile qui. LA PAZIENTE DI ME/CFS EVELIEN CHIEDE MAGGIORI FINANZIAMENTI PER LA RICERCA  Copyright Jolanda Hofland, Vriendin, 28 ottobre 2020. Tradotto in inglese da EMEC, in italiano da […]

’ nata la PolyBio Research Foundation, una nuova organizzazione no-profit determinata a trasformare il modo in cui le patologie croniche come la ME/CFS vengono studiate, diagnosticate e trattate. La PolyBio ’ stata fondata da tre scienziati con competenze complementari che hanno unito le loro forze per concettualizzare progetti di ricerca basati su specifiche ipotesi sulla […]

La Open Medicine Foundation ha annunciato l’apertura del suo quinto centro di ricerva internazionale, in Australia. Si trover’ a Melbourne e sarà diretto da Chris Armstrong, PhD. Qui in proposito. La fondazione ha anche annunciato il lancio della sua annuale campagna #TripleGivingTuesdayOMF (si legga qui). Le donazioni a favore della ricerca fatte ogni giorno della […]

Lo scorso 14 ottobre, l’associazione di pazienti svedese RME ha tenuto un convegno digitale sulla patologia. Il link ai materiali ’ qui. Qui la playlist su YouTube (con video in svedese e inglese).