DISREGOLAZIONE DEL PATHWAY KENNEDY E DEL CICLO DELL’ACIDO TRICARBOSSILICO NELLA ME/CFS

DISREGOLAZIONE DEL PATHWAY KENNEDY E DEL CICLO DELL’ACIDO TRICARBOSSILICO NELLA ME/CFS Qui lo studio in proposito. Abstract: L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ una malattia cronica e debilitante che ’ caratterizzata da un’inspiegabile fatica fisica non alleviata dal riposo. I sintomi includono anche disfunzioni cognitive e sensoriali, disturbi del sonno, intolleranza ortostatica e problemi […]

IL CIRCUITO DELLA VIOLENZA SIMBOLICA NELLA CFS/ME

Il circuito della violenza simbolica nella sindrome da fatica cronica (CFS)/encefalomielite mialgica (ME) (I): Uno studio preliminare. Qui. Abstract: Obiettivo: Com’’ possibile che una malattia così grave come la CFS, che colpisce un così gran numero di persone, sia così sconosciuta alla popolazione generale? La risposta a questa domanda si basa sull’analisi della violenza simbolica […]

LA MALATTIA INVISIBILE:

LA MALATTIA INVISIBILE:  IL WEBINAR DI CONFESQ Circa un anno fa, il Parlamento europeo ha adottato la risoluzione 2020/2580(RSP) sul finanziamento supplementare per la ricerca biomedica sull’Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS). In onore di questo anniversario, Renew Europe, il deputato spagnolo Jordi Ca’as e l’organizzazione di pazienti CONFESQ hanno realizzato un webinar il 30 […]

INTERVISTA di ELMA ACADEMY A GIADA DA ROS

Massimo Massagrande, di ELMA Academy, intervista Giada Da Ros, presidente della CFSME Associaione Italiana OdV, sulla CFME: qui. Qui in versione sottotitolata in inglese. 1’ luglio 2021 ME/CFS ESTREMAMENTE GRAVE – UN RESOCONTO PERSONALE di WHITNEY DAFOE Tradotto in italiano, trovate qui un saggio di carattere personale scritto da Whitney Dafoe, come ricercatore indipendente, sulla […]

THE GUARDIAN: COVID-LUNGO E CFSME

La riceca sul COVID-lungo potrebbe aiutare la CFSME: un articolo del Guardian: qui.

DOCUMENTARIO TEDESCO SULLA CFSME

Dal 10 luglio sarà disponibile gratuitamente on demand questo documentario sulla sindrome da fatica cronica su Arte TV. 16 guigno 2021 RIP DR. PAUL CHENEY Lo scorso 10 giugno ’ tristemente mancato il dottor Paul Cheney, uno dei primissimi medici ad occuparsi di CFSME.

HEALTHCARE: SU CFSME GRAVE E MOLTO GRAVE

Segnaliamo, qui, un numero speciale di Healthcare, dedicato interamente alla CFSME grave e molto grave.

CONVALIDA DELLA GRAVIT’ DELLA ME/CFS

Segnaliamo questo studio, uscito ormai quasi un anno fa, intitolato “Convalida della gravità dell’Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica con altre misure oltre alla Storia: Bracciale di attività, test da sforzo cardiopolmonare e un questionario di attività convalidato: SF-36’ La traduzione dell’abstract: Introduzione: L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ una malattia cronica grave e invalidante. […]

IL PODCAST DI #MILLIONSMISSING

Nei giorni scorsi ’ nato #MillionsMissing Podcast, un podcast dedicato a fornire una piattaforma per le testimonianze di persone che soffrono di malattie croniche (in inglese). Condividi la tua storia. Trailer adatto a chi ha problemi di sensibilità al suono. Versione musicale: qui. 

STUDIO SONDAGGIO SULLA CARATTERIZZAZIONE DEI CLUSTER DI SINTOMI NELLE

STUDIO SONDAGGIO SULLA CARATTERIZZAZIONE DEI CLUSTER DI SINTOMI NELLE MALATTIE CRONICHE COMPLESSE Durante l’evento di Millions Missing ’ stata annunciata LA CHRONIC ILLNESS SURVEY ADVENTURE di #MEACTION ’ anche conosciuta come studio SYMPTOM CLUSTER CHARACTERIZATION IN COMPLEX CHRONIC DISEASE – CARATTERIZZAZIONE DEI CLUSTER DI SINTOMI NELLE MALATTIE CRONICHE COMPLESSE . A dare l’annuncio ’ stata […]

SONDAGGIO PAN-EUROPEO SULLA ME DI EMEA

Lo scorso 11 maggio ’ stato annunciato IL SONDAGGIO PAN-EUROPEO SULLA ME di EMEA. Cos’ come ’ già stato fatto per la Norvegia (se non ricordate in proposito, lo trovate sotto le news del sito dell’associazione in data 20 marzo), ora si vuole avviare un sondaggio-studio per confrontare la situazione e le esperienze dei pazienti […]

GUIDA AL PACING IN ITALIANO

Ora ’ disponibile anche in italiano la guida al PACING di #MEAction. La trovate sul nostro sito sotto “pubblicazioni, o comunque qui.

GIORNATA MONDIALE SEGNALATA SUL PORTALE MALATTIE RARE

Il Portale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanit’ segnala la ricorrenza, esprimendo solidariet’ ai malati di sindrome da fatica cronica. Si veda qui.

VIDEO PER LA GIORNATA MONDIALE DI SENSIBILIZZAZIONE

Per oggi, giornata mondiale di sensibilizzazione sulla CFSME, CFSItalia, con noi della CFSME associazione Italiana OdV e con la CFSME OdV, ha realizzato una sorta  di “video-documentario” con presentazione della malattia, testimonianze dei pazienti, punto di vista di numerosi medici e attività della associazioni. Potete vederlo qui. Diffondete a piacimento per aiutarci a far conoscere […]

UNA LOCANDINA PER LA SENSIBILIZZAZIONE

Alcune delle maggiori associazioni che si occupano di CFSME hanno deciso di collaborare per realizzare insieme una locandina di sensibilizzazione. Eccola sotto.

ANTEMPRIMA DE VIDEO DEL 12 MAGGIO

Per la giornata mondiale del 12 maggio ’ stato realizzato un video che trovate in anteprima qui.

LA REGIONE VENETO PARLA DI CFSME

LA CFSME ’ stata al centro dell’attenzione della Quinta Commissione Sanit’ del Consiglio Veneto. Se ne parla qui. Si utllizza un linguaggio un po’ “vecchio” usando “sindrome da stanchezza cronica”, che cerchiamo di non usare più per varie ragioni, ma per il resto l’articolo merita comunque la segnalazione.

OPEN HOUSE DELLA OMF

Il primo maggio si ’ tenuta la prima Open House Virtuale della Open Medicine Foundation, in cui i direttori dei suoi centri di ricerca hanno condiviso dettagli e aggiornamenti sui progetti da loro finanziati. Hanno preso la parola Christopher W. Armstrong (Universit’ di Melbourne), Jonas Bergquist (Universit’ di Uppsala), Alain Moreau (Universit’ di Montreal), Ronald […]

CAMPAGNE DI SENSIBILIZZAZIONE IN VISTA DELLA GIORNATA MONDIALE

Maggio ’ il mese di senibilizzazione sulla CFS/ME, e cono partite in questi giorni numerose campagne di sensibilizzazione a cui i pazienti possono aderire, con molteplici inziative, in vista della giornata mondiale dell 12 maggio. Segnaliamo: – May Momentum della Open Medicine Foundation. – #YearsInLockdown di Action for ME – Messages of Hope del Bateman […]

PARTECIPA ANCHE TU ALLA REALIZZAZIONE DI UN VIDEO SULLA CFS/ME

Il Forum CFS Italia sta raccogliendo testimonianze di pazienti con CFS/ME per la realizzazione di un breve video di sensibilizzazione, che sarà pubblicato il 12 maggio in occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sulla CFS/ME. Come partecipare? Basta inviare un breve video (max 2 min) o un selfie con un messaggio scritto a vittoria@cfsitalia.it […]

RACCOMANDAZIONI

RACCOMANDAZIONI DI CONSENSO SU TEST E TRATTAMENTI, DELLA COALIZIONE DEI CLINICI ESPERTI DI CFSME La Coalizione dei Clinici esperti di CFS/ME americani ha appena pubblicato delle raccomandazioni di consenso per i medici che includono indicazioni sui test e i trattamenti usati nella cura dei pazienti di ME/CFS. Al link trovate la lettera di presentazione. Come […]

AGGIORNAMENTO SULLA TRAPPOLA METABOLICA: FUNZIONA IN UNA

AGGIORNAMENTO SULLA TRAPPOLA METABOLICA: FUNZIONA IN UNA CELLULA DI LIEVITO Il prof. Davis ha fatto un aggiornamento sull’ipotesi della Trappola Metabolica ipotizzata dal prof. Phair, e lo trovate qui. Sotto trovate una sintesi di quello che dice. Alla base dell’ipotesi della trappola metabolica c’’ l’idea che c’’ un importante enzima che ’ intrappolato nella sua funzione. […]

VACCINARSI CONTRO IL COVID-19 E CFSME

Trovate di seguito una serie di documenti che possono aiutare di pazienti a prendere la migliore decisione rispetto alla vaccinazione contro il COVID-19, nel caso in cui soffrano di CFSME. –  La guida al vaccino contro il COVID-19 della dottoressa Lucinda Bateman del Bateman Horne Center. –  Le considerazioni e i consigli della dottoressa Nancy […]

AN EXISTENCE PROJECT: UN CORTO SULLA CFS/ME

AN EXISTENCE PROJECT: UN CORTO SULLA CFS/ME An Existence Project ’ un corto di animazione in stop-motion su cosa significhi vivere CFSME lieve o moderata: qui.

POSTICIPATA LA PUBBLICAZIONE DEI NICE

La pubblicazione delle linee guida NICE, prevista ad aprile dopo che era stata posticipata causa COVID, ’ stata ulteriormente posticipata al 18 agosto.

SU PEOPLE LA CFS/ME

Su “People” la battaglia di Ron Davis per metere fine ala CFS/ME: qui. 

UN RAPPORTO SULL’ANDAMENTO DELLA PATOLOGIA NEI PAZIENTI DI CFSME

L’associazione norvegese di MECFS ha da poco pubblicato un importante rapporto su un sondaggio su quasi 6000 pazienti sul decorso della patologia. La sintesi di questo rapporto, in inglese, la trovate qui in traduzione italiana. Nell’intro si legge:  ’Il decorso tipico spesso ipotizzato – un graduale miglioramento nel tempo – caratterizza solo il 12% degli […]

YOGA ISOMETRICO SUPINO PER LA MECFS

Il Bateman Horne Center, che  ha diverse attività (conferenze, gruppi di supporto…) per i pazienti, ha recentemente ripubblicato su suo canale, con miglioramenti all’audio, un video postato a dicembre con una lezione di Yoga isometrico supino studiato appositamente per pazienti di MECFS. ’ necessario sapere l’inglese per capirlo a dovere, ma ’ veramente ben calibrato. […]

I CDC E IL KIT PER I PAZIENTI

I CDC di Atlanta (USA) hanno realizzato un nuovo kit per i pazienti. Lo trovate qui.

LONG-COVID ALLIANCE

Molti pazienti, dopo il COVID, finiscono per sviluppare quello che viene chiamato COVID-lungo. Per una parte di questi pazienti la forma che la patologia assume ’ quella della CFSME. Per questa ragione ’ nata la Long COVID Alliance, lanciata dalla Solve Mecfs Initiative e con una cinquantina di aderenti,  una rete di attivisti e pazienti, scienziati, […]

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