KUDOBOARD PER MIKE HARLEY Un socio ci segnala questa iniziativa di riconoscenza verso Mike Harley, importante supporter della comunità ME/CFS. Mike ha corso 27 maratone in ciascuno dei paesi dell’UE per sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca sulla ME/CFS. Creando un account gratuito sulla piattaforma Kudoboard ’ possibile lasciare una cartolina di ringraziamento per […]
DIFFERENZE DI SESSO ALLA BASE DEGLI ADATTAMENTI NEUROENDOCRINI PER LA ME/CFS Il gruppo di Chris Armstrong ha appena fatto uscire un nuovo studio sulle differenze di sesso alla base degli adattamenti neuroendocrini rilevanti per l’encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica (Thomas et al., 2022) Conclusione. C’’ una chiara evidenza di un dimorfismo sessuale per […]
Il gruppo di Karl Morten ad Oxford ha fatto uscire oggi un comunicato stampa sul loro nuovo studio in cui affermano che riescono a separare i pazienti ME/CFS gravi dai controlli sani con un’accuratezza del 100%. I meno gravi sono il prossimo passo. Nel comunicato stampa (che potete leggere qui) si dice ’grazie all’uso di […]
LA ME/CFS IN TV (3 di 3) ora disponibile sul sito di #MEAction la terza parte dell’articolo di Giada Da Ros, presidente di questa associazione, sulla MECFS in televisione. In questa parte parla dell’esperienza sua e del professor Umberto Tirelli sugli schermi italiani, e lo propone come un modello virtuoso: qui.
Partecipate alla campagna della World ME Alliance #LearnFromME (ovvero ImparaDaME) per il 12 maggio inviando un piccolo video (15 secondi o meno): i contributi vanno mandati entro il 24 aprile e verranno uniti per farci una sorta di film. Vanno bene anche in italiano (aggiungeranno i sottotitoli). Traduciamo dal link che poi vi indichiamo sotto: […]
METABOLOMICA PLASMATICA ALTERATA NELLA ME/CFS La metabolomica plasmatica rivela una risposta e un recupero dopo l’esercizio fisico massimale alterati nella ME/CFS in un nuovo studio del team di Maureen Hanson centro di ricerca collaborativa alla Cornell (Germain et al., 2022): qui il link allo studio, sotto la traduzione dell’abstract. Il malessere post-sforzo (PEM) ’ un […]
LA CFS/ME Associazione Italiana odv fa ora parte della World ME Alliance. Qui la pagina che annuncia il nostro ingresso nell’Alleanza.
Lo scorso 26 marzo sul Gazzettino di Pordenone ’ stato pubblicato un articolo su ME/CFS e sul libro “NONSOLOFATICA”, che potete trovare qui
Mike Harley ’ un atleta che ha percorso diverse maratone sensibilizzando sulla ME/CFS e raccogliendo fondi per la ricerca per Invest in ME. La sfida era di correre in tutti e 27 i Paesi dell’Unione Europea. Il 4 marzo 2020 informavamo che, a causa del COVID-19, la maratona di Roma in cui doveva correre Mike […]
La Societ’ tedesca per la ME/CFS (Deutsche Gesellschaft f’r ME/CFS), in collaborazione anche con Millions Missing Germany, con la Societ’ austriaca di ME/CFS, la Societ’ di ME & CFS Svizzera e altri, ha appena lanciato una campagna per la giornata internazionale della ME/CFS, dal nome #IamHere. Chiedono ai pazienti di inviare una propria foto del […]
UN’IPOTESI SUI MECCANISMI PATOLOGICI DELLA ME/CFS Prospettiva: Attingere ai risultati della malattia critica per spiegare l’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica: qui l’articolo, sotto la traduzione delle conclusioni. Conclusioni: Decenni di ricerca nel campo della medicina delle malattie critiche hanno dimostrato che in risposta allo stress di una grave infezione o lesione, il sistema vascolare, l’intestino, […]
IL GRUPPO DI INTERESSE PARLAMENTARE SULLA MECFS EUROPEO SCRIVE ALLA COMMISSIONE EUROPEA Segue la traduzione di un articolo che trovate qui in originale. Il gruppo di interesse parlamentare europeo sull’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ha scritto due lettere alla Commissione europea. Una ’ stata indirizzata a Stella Kyriakides, commissario europeo per la salute e […]
Ora sul sito di #MEAction ’ disponibile il secondo articolo di Giada Da Ros, presidente di questa associazione, che esamina la CFS/ME in TV. Per la prima parte, si veda in data 29 gennaio.
’ appena uscito l’articolo sul più grande studio di metabolomica mai svolto su pazienti di CFS/ME, quello di Ian Lipkin del centro di ricerca finanziato dai NIH (Istituti Nazionali di Sanit’ americani). Sono stati presi in considerazione 197 pazienti e 888 metaboliti. E sono state presentate le maggiori prove di disfunzione mitocondriale che si siano […]
AUDIZIONE AL PARLAMENTO TEDESCO Questa settimana si ’ svolta l’audizione a seguito della petizione SIGN for MECFS presso il Bundestag. Hanno partecipato all’incontro il principale firmatario della petizione, Daniel Loy, e la Prof.ssa e Dott.ssa Scheibenbogen dell’Ospedale Universitario Charit’ – Universit’tsmedizin Berlin. La Deutsche Gesellschaft f’r ME/CFS ha preparato un riassunto dell’audizione una trascrizione (in tedesco): qui.
Qui ’ possibile scaricare gratuitamente un libricino in inglese (con la copertina realizzata da un paziente), dal titolo “ME/CFS: cause, caratteristiche cliniche e diagnosi”, che raccoglie alcuni articoli.
DO YOU HAVE ME: SIAMO PARTNER DELLA CAMPAGNA MEDIATICA DI SENSIBILIZZAZIONE SULLA ME/CFS La nostra associazione insieme alla CFS / ME – Organizzazione di Volontariato ’ diventata partner globale della campagna mediatica “Do you have me”, per informare e sensibilizzare il pubblico sulla ME/CFS e il long-COVID. 👉 Visita il sito: www.doyouhaveme.com 💙 Fai […]
REVISIONE SISTEMATICA E META-ANALISI DEL DETERIORAMENTO COGNITIVO NELLA ME/CFS Sotto trovate la traduzione dell’abstract di un articolo (Sebaiti et al, 2022) sull’artgomento di cui al titolo. L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ comunemente associata a disturbi cognitivi. Per far emergere la sintomatologia neuropsicologica inerente alla ME/CFS, abbiamo condotto una revisione sistematica della letteratura secondo […]
UN GRUPPO-DI-INTERESSE PARLAMENTARE PER LA ME/CFS Quanto segue ’ la traduzione in italiano dell’articolo che trovate a questo link. Il 28 gennaio 2022, si ’ tenuta la prima riunione di un nuovo gruppo di interesse parlamentare sull’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). Organizzato da Pascal Arimont, il gruppo permetter’ una collaborazione più strutturata sui temi […]
Sul sito di #MEAction ’ ora disponibile il primo di tre articoli scritti da Giada Da Ros, presidente di questa associazione, sulla MECFS e la TV: qui. L’argomento di questo articolo ’ su come l’iniziale dibattito televisivo sulla patologia abbia messo in discussione le politiche governative e sfidato le concezioni su come intendiamo malattia e medicina.
Sabato 22 gennaio 2022 abbiamo incontrato virtualmente la ministra Erika Stefani e l’assessora della Regione Veneto Manuela Lanzarin grazie all’organizzazione del Centro di Servizi al Volontariato di Vicenza. Il collegamento telematico ha dato modo a diversi pazienti ME/CFS, all’avvocata Ilaria Spiller ed ai presidenti Girolamo Carollo e Giada Da Ros di ascoltare ed intervenire via […]
Sotto “pubblicazioni” qui sul sito trovate ora il documento sulle informazioni essenziali di diagnosi e di gestione della ME/CFS pubblicato su Mayo Clinic Proceedings.
ATTIVAZIONE DEL DMN ANTERIORE COME POSSIBILE BIOMARCATORE DI PEM NELLA ME/CFS Recentemente ’ stato pubblicato lo studio ’L’esercizio submassimale provoca una maggiore attivazione del Default Mode Network anteriore durante lo stato di riposo come un biomarcatore di malessere post-sforzo nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica’. (Rahyan et al, 2021). Qui trovate il link. Cort Johnson in […]
PATOFISIOLOGIA DELLA ME/CFS: PRESENTAZIONE DI ANTHONY KOMAROFF Qui trovate il video, in inglese, della presentazione del prof. Anthony Komaroff sulla patofisiologia della ME/CFS al convegno di ottobre della Massachusetts ME/CFS & FM Association.
REGALI SOLIDALI In vista delle festivit’ la CFSME Associazione Italiana propone dei regali solidali. * CALENDARI Formato Poster – 30 x 45 cm, stampato su carta ecologica. : Contributo: 13 ’ (comprensivi di spedizione) 💙 5 ’ saranno devoluti alla CFS/ME Associazione Italiana OdV. Formato Tavolo: Contributo: 18 ’ (comprensivi di spedizione) 💙 5 ’ […]
Sul sito di EMEC – qui – ’ stato postato un riassunto sull’incontro della la commissione per le petizioni del Parlamento europeo (PETI) relativo alla CFSME che si ’ tenuta lo scorso primo dicembre.
SULL’INTOLLERANZA ORTOSTATICA Una chiara presentazione (in inglese) dell’intolleranza ortostatica nella CFS/ME da parte della dottoressa Lucinda Bateman alla ME/CFS International Conference 2021: RID – Research Innovation and Discovery, si trova qui.
La commissione per le petizioni intende discutere i progressi della petizione 0204/2019 sul finanziamento della ricerca sull’encefalomielite mialgica. Evelien Van Den Brink, membra dell’EMEC, terr’ un breve discorso durante la riunione. L’incontro ’ previsto a Bruxelles il 1’ dicembre 2021. La petizione sull’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) sarà trattata intorno alle 10:15. Evelien Van […]
UN TENTATIVO DI SPIEGARE I SINTOMI NEUROLOGICI DELLA ME/CFS Si stanno accumulando prove di disfunzione endoteliale, ipoperfusione muscolare e cerebrale nell’Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS). In questo articolo deduciamo i meccanismi patologici che portano alla patologia nervosa centrale e alla miriade di sintomi neurocognitivi. Delineiamo tentativi di meccanismi di alterazione del flusso sanguigno cerebrale, […]
METABOLITI DEL TRIPTOFANO, CITOCHINE E PROTEINA LEGANTE GLI ACIDI GRASSI 2 NELLA ME/CFS Uno studio italiano, Simonato et al., a cui hanno partecipato vari pazienti delle associazioni, si può trovare qui. Abstract tradotto I pazienti con Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) differiscono per fattori scatenanti, modalità di inizio, sintomi associati, evoluzione e tratti biochimici. […]
Organizzazione di Volontariato impegnata per la conoscenza, il riconoscimento e il supporto alle persone con ME/CFS.
CRO – Centro di Riferimento Oncologico
V. Franco Gallini, 2 – 33081 Aviano (Pordenone)
E-mail: cfs@cro.it
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