MASSME 2021: PROGRESSI NELLA NOSTRA COMPRENSIONE DELLA ME/CFS E GLI EFFETTI DEL LONG-COVID Ora ’ disponibile la registrazione – qui – dell’incontro annuale della Massachusetts ME/CFS & FM Association di sabato 23 ottobre 2021 che include le presentazioni di ricercatori della rete di ricerca collaborativa su’’a ME/CFS finanziata dal NIH, tra cui i dottori Vicky […]
La perfusione limbica ’ ridotta nei pazienti con encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ Li et al. Qui il link. Abstract tradotto: L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ una malattia caratterizzata da una gamma diversificata di sintomi debilitanti tra cui disfunzioni autonomiche, immunologiche e cognitive. Anche se le aberrazioni neurologiche e cognitive sono […]
La capacità deficitaria di produrre butirrato nel microbioma intestinale dei pazienti affetti da Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica ’ associata ai sintomi della fatica ’ Guo et al. : qui. Lo studio ’ fatto da alcuni dei maggiori nomi nel campo della ME/CFS ed ’ stato anche corpposo. Cort Johnson ne parla qui.
NUOVE LINEE GUIDA NICE Giornata storica oggi per la CFSME. Sono uscite le nuove linee guida dei NICE (National Institute for Health and Care Excellence – Istituto Nazionale per la Salute e l’Eccellenza nella Cura britannico) per la diagnosi e gestione della ME/CFS: qui. Si tratta di un punto di riferimento molto importante che ha […]
– Firma – qui – la petizione “ME/CFS: riconoscimento, assistenza medica e sociale e finanziamenti per la ricerca” promossa da CFS-Hilfe e rivolta al Governo e al Parlamento Austriaco. Sono necessarie 18.000 firme entro il 22 novembre. ️ – Firna – qui – la petizione svedese “Per una migliore cura della ME”. Usa un traduttore automatico per […]
Il NICE ha annunciato oggi che pubblicher’ la nuove linee guida sulla MECFS dopo la riunione dei propri Dirigenti di Orientamento che si svolger’ la prossima settimana. Questo a seguito della tavola rotonda che si ’ tenuta nei giorni scorsi e che ha coinvolto i rappresentanti di una serie di organizzazioni di pazienti e professionisti, […]
RIDOTTA RIATTIVAZIONE PARASIMPATICA DURANTE IL RECUPERO DALL’ESERCIZIO FISICO NELLA ME/CFS Qui il link allo studio di Oosterwijck at al. Abstract tradotto: Sebbene sia stata proposta una disfunzione del sistema nervoso autonomo (SNA) nell’Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), prove contrastanti rendono difficile trarre conclusioni definitive sull’attività dello SNA a riposo nei pazienti con ME/CFS. Anche […]
In Germania ’ appena stata lanciata una petizione presso il Parlamento che la CFSME Associazione Italiana ed EMEC invitano tutti a firmare: se entro il 9 novembre si raccolgono 50.000 firme il Bundestag terr’ un incontro pubblico sulla CFSME. La petizione ’ aperta a firme da tutto il mondo. La procedura ’ in tedesco, ma […]
NIH – OLTRE IL SINTOMO: LA BIOLOGIA DELLA FATICA – I VIDEO DEL SIMPOSIO Lo scorso 27-28 settembre 2021 dalle ore 16 a mezzanotte (orario italiano) si ’ tunuto via Zoom un simposio-workshop dei NIH (gli Istituti Nazionali di Sanit’ americani) dal titolo “Beyond the Symptom: The Biology of Fatigue” (Oltre il Sintomo: la biologia […]
’ stato pubblicato oggi un nuovo articolo (Chang et al.) dal team della Open Medicine Foundation e colleghi. Fra gli autori ci sono Ron Davis, Wenzhong Xiao, Raeka Aiyar e Linda Tennanbaum. Qui il link allo studio. Sotto la traduzione dell’abstract UN ESAME COMPLETO DEI PAZIENTI GRAVEMENTE MALATI DI ME/CFS Abstract Si stima che […]
SUL CONVEGNO VIRTUALE DELLA IACFSME Fino al 22 ottobre, sono disponibili (a pagamento per chi fosse interessato), i video del convegno virtuale della IACFS/ME che si ’ tenuto lo scorso 19-21 agosto. Qui per ulteriori info si veda qui. Per informazioni su quanto ’ stato detto, si può far riferimento alla sintesi contenuta in questo […]
Ecco qui la lettera che abbiamo firmato che ’ stata spedita al Capo Esecutivo dei NICE:
UNA MAPPA DEI FENOTIPI METABOLICI NEI PAZIENTI CON ME/CFS Recentemente ’ uscito un articolo sulla mappatura dei fenotipi metabolici dei pazienti di CFS/ME (Hoel et al: https://insight.jci.org/articles/view/149217), a cui fra l’altro hanno partecipato i ben noti Fluge e Mella. La ME Association ha sintentizzato lo studio in un articolo che trovate sotto tradotto. L’originale lo […]
IL COMPONENTE C1Q DEL COMPLEMENTO COME POTENZIALE STRUMENTO DIAGNOSTICO PER LA SOTTOTIPIZZAZIONE DELL’ENCEFALOMIELITE MIALGICA/SINDROME DA FATICA CRONICA Uno studio con il titolo doi cui sopra, di Castro-Marrero et al. di può traovare qui. Sotto l’abstract tradotto. Background: Le analisi del sangue di routine sono sistematicamente utilizzate nella clinica per diagnosticare malattie o confermare lo stato […]
LETTERA AI NICE DELLA ME ASSOCIATION FIRMATA ANCHE DA NOI Il dottor Charles Shepherd, della ME Association, ha chiesto alle varie associazioni e organizzazioni di CFSME, nella persona del presidente, direttore, CEO o affini, di aggiungere la propria firma alla lettera che traduco sotto. Siccome si ’ detto esplicitamente che era gradita l’adesione di organizzazioni […]
ME/CFS FACHTAGUNG 2021 Domani si tiene il simposio (Fachtagung) del 2021 dell’associazione tedesca FATIGATIO che può essere seguito in streaming in tedesco (dalle ore 9.30 alle ore 17.00): qui. Qui il programma. A questo link l’intervento del prof. Van Elzakker nell’originale inglese (ore 16.30). 1’ settembre 2021 CT38S COME POSSIBILE APPROCCIO TERAPEUTICO PER LA CFS/ME […]
The ME association (qui) ha annunciato che gli stakeholder hanno ricevuto il seguente annuncio dal NICE via e-mail ieri: Il NICE riconosce l’importanza per i pazienti di linee guida aggiornate sulla diagnosi e la gestione dell’encefalomielite mialgica (o encefalopatia)/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) e desidera procedere il più rapidamente possibile. A seguito della pausa alla […]
SUGLI AUTOANTICORPI AI RECETTORI VASOREGOLATORI ACCOPPIATI ALLA PROTEINA-G REATTIVA Gli autoanticorpi ai recettori vasoregolatori accoppiati alla proteina-G sono correlati alla gravità dei sintomi, alla disfunzione autonomica e alla disabilit’ nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica: qui l’articolo in proposito.
INFORMAZIONI ESSENZIALI PER LA DIAGNOSI E TRATTAMENTO DELLA ME/CFS SU MAYO CLINIC PROCEEDINGS La Coalizione dei Clinici statunitensi di ME/CFS ha pubblicato un articolo con le informazioni essenziali sulla diagnosi e la gestione della ME/CFS su Mayo Clinic Proceedings. Vengono evidenziati i problemi biologici, la necessità di identificare e trattare comorbidit’, si spiega perché non […]
Un articolo riflette sul fatto che il NICE non vuole ammettere che il suo trattamento per questa malattia cronica non funziona: qui.
Un articolo in proposito: qui. Traduzione dell’abstract: L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ una malattia debilitante che si presenta solitamente dopo un’infezione. Prove emergenti sostengono che il metabolismo energetico ’ interessato nella ME/CFS, ma un fenotipo metabolico unificante non ’ stato stabilito con certezza. Abbiamo eseguito la metabolomica globale, la lipidomica e le misure […]
Invitiamo tutti a firmare la petizione di #MEAction uk, che chiede ai NICE di pubblicare le linee guida messe in pausa nei giorni scorsi: qui.
IL NICE METTE IN PAUSA LA PUBBLICAZIONE DELLE LINEE GUIDA AGGIORNATE SULLA DIAGNOSI E GESTIONE DELLA ME/CFS Il National Institute for Health and Care Excellence (NICE) avrebbe dovuto pubblicare domani (mercoled’ 18) le sue nuove linee guida cliniche sulla ME/CFS. Oggi (17 agosto 2021) il NICE ha deciso di mettere in pausa la pubblicazione, e […]
EMEC ha preparato un articolo, ora al link (qui) sul sito, con una una panoramica internazionale sulle opportunit’ di finanziamento, sulle biobanche e sulle reti per i ricercatori interessati a studiare la ME/CFS
In questa giornata ricordiamo i pazienti di CFSME gravi e molto gravi, che vivono costantemente allettati o peggio. Questa data ’ stata scelta in memoria di Sophia Mirza, la cui morte ’ stata la prima ad essere direttamente attribuita alla M.E. in un’inchiesta medica formale.
Puoi aiutarci votando “Invest in ME”, per la ricerca sulla ME/CFS? Basta inserire nome, et’, indirizzo e-mail e poi dare conferma. Grazie per il tuo voto! ——————————– Per sapere di più su Invest in ME, leggi la descrizione nel link qui.
Mettiamo sotto la traduzione di questo articolo firmato da Anthony L. Komaroff (qui), pubblicato il 20 luglio 2021 e facente parte del numero speciale di Healthcare dedicato alla CFME grave e molto grave. ME/CFS: QUANDO LA SOFFERENZA ’ MOLTIPLICATA Di Anthony Komaroff Abstract L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ una malattia definita prevalentemente dai […]
Lo scorso 17 maggio i CDC di Atlanta hanno pubblicato la bozza di una revisione sistematica della letteratura scientifica sull’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), invitando a fare commenti. #MEAction ha scritto una bozza di commento (di 40 pagine) che trovate all’interno del link e invita tutti ad aggiungere la propria firma, entro il 15 […]
CDC DI ATLANTA (USA): BOZZA DI UNA REVISIONE SISTEMATICA DELLA LETTERATURA SCIENTIFICA SULLA ME/CFS Lo scorso 17 maggio i CDC di Atlanta hanno pubblicato la bozza di una revisione sistematica della letteratura scientifica sull’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). L’intero documento (419 Pagine) lo potete trovare qui. Il rapporto nel IOM (ora NAM) del 2015, […]
La teoria Enterovirus dell’eziologia della malattia nella Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica: Una revisione critica di Adam J. O’Neal e Maureen R. Hanson Qui lo studio. L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ una malattia complessa e multi-sistema la cui base eziologica non ’ stata stabilita. Gli enterovirus (EV) come causa della ME/CFS sono stati […]
Organizzazione di Volontariato impegnata per la conoscenza, il riconoscimento e il supporto alle persone con ME/CFS.
CRO – Centro di Riferimento Oncologico
V. Franco Gallini, 2 – 33081 Aviano (Pordenone)
E-mail: cfs@cro.it
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