STRESS ORTOSTATICI E COGNITICI PORTANO PEGGIORAMENTO NELLA ME/CFS E NEL LONG-COVID: LO STUDIO Un nuovo studio intitolato “La sfida ortostatica provoca risposte sintomatiche, emodinamiche e cognitive distintive nel Long-COVID e nella ME/CFS” (Vernon et al., 2022) ’ stato pubblicato su Frontiers in Medicine: qui. Fra i firmatari del pezzo figurano anche Bateman, Lipkin e Komaroff. […]
Il nuovo numero (il 41) del ME Global Chronicle, con notizie da tutto il mondo, ’ ora disponibile online.
Da oggi qui sul sito, sotto l’etichetta “pubblicazioni”, trovate la traduzione in italiano del “Consenso degli Esperti del EUROPEAN ME NETWORK (Network Europeo sulla ME – EUROMENE) sulla Diagnosi, la Fornitura di Servizi e la Cura delle Persone con ME/CFS in Europa“, pubblicato nel maggio del 2021.
La rivista francese Inserm ha dedicato e pubblicato un intero numero alla CFS/ME. Lo trovate (in inglese) qui.
INDAGINE SUI LIVELLI DI ANTICORPI ANTI-PATOGENI NELLA ME/CFS da poco uscito il nuovo studio del gruppo di Maureen Hanson alla Cornell: ’Indagine sui livelli di anticorpi anti-patogeni nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica’ (O’Neal et al., 2022) Qui il link allo studio. Abstract tradotto: Gli agenti patogeni infettivi sono implicati nell’eziologia dell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronico […]
RON DAVIS PARLA DEL PATHWAY DELL’ITACONATO Da questa settimana, Janet Dafoe, moglie di Ron Davis, intervister’ il marito una volta alla settimana su notizie sulla ME/CFS. In questo primo incontro (sotto al link) si parla del pathway dell’itaconato, un’ipotesi delprofessor Robert Phair (quello ch egià ha fatto l’ipotesi della trappola metabolica), su cui già girava qualche […]
PIATRINE IPERATTIVATE E MICROCOAGULI FIBRILANOIDI NELLA ME/CFS SECONDO UN NUOVO STUDIO Nuovo studio (in pre-print) titola. “La presenza di piastrine iperattivate e di microcoaguli fibrinaloidi nella ME/CFS”: qui. Sotto l’abstract tradotto: Abbiamo precedentemente dimostrato che il plasma povero di piastrine (PPP) ottenuto da pazienti con LongCovid/Post-Acute Sequelae of COVID-19 (PASC) ’ caratterizzato da uno stato […]
Alec Finlay, artista e poeta con la CFS/ME da quando aveva 21 anni, grazie ad Action for ME, fondata dalla madre del ragazzo, alla fine del 2021 ha realizzato un sondaggio online che in cui si chiedeva alle persone di descrivere le proprie esperienze di vita con la patologia. Sulla base delle risposte ha creato […]
YOGA PER ME/CFS 🧘 Condividiamo una playlist di video con esercizi di yoga adatti a persone con ME/CFS lieve o moderata. 👉 Tutti gli esercizi si svolgono da seduti o sdraiati e sono stati selezionati da una paziente ME/CFS nostra socia. Se avete altri video da aggiungere alla playlist vi invitiamo a segnalarglieli tramite messaggio […]
Stefania Tottolo, nostra socia e madre di una paziente di CFS/ME, ’ stata invitata e ha colto la palla al balzo partecipando alla trasmissione “Sveglia Veneti” su ReteVeneta per parlare edlla patologia. Grazie a Stefania e grazie per averle dato spazio: qui.
Il rapporto sulla ME/CFS dell’apposito Gruppo Parlamentare britannico formato da tutti i partiti, dal titolo “Ripensare la ME”, ’ ora disponibile e scaricabile dal loro sito: In questo rapporto, che si basa sulle testimonianze di ricercatori, clinici, associazioni, pazienti e caregiver che si sono riuniti in una serie di audizioni, si raccomanda che il Regno Unito […]
CAMPAGNA METTIAMOCI LA FACCIA! MEttiamoci la faccia!” per sensibilizzare sulla ME/CFS Come partecipare? Se siete pazienti con ME/CFS inviateci 2 foto di voi stess* – una in un momento “buono” e una a riposo – insieme a un breve messaggio sulla vostra condizione. 👉 Le foto e i testi saranno pubblicati sulla pagina Instagram me.cfs_awareness […]
Qui trovate la lezione che #MEAction ha tenuto per spiegare come realizzare una foto efficace da usare nelle campagne di sensibilizzazione sulla MECFS.
Ieri c’’ stata la diretta sulla CFS/ME sulla pagina Instram di Guerrieri Invisibili. Qui sulla loro pagina Instagram trovate la registrazione. Diversamente la trovate qui su YouTube.
Il Comunicato Stampa: qui. Le inziative (oltre a quelle già segnalate nei giorni scorsi) – EVENTO MILLIONS MISSING: qui tutte le info e come partecipare. – DIRETTA INSTAGRAM (ore 16.15): sulla pagina dell’Associazione Guerrieri Invisibili (@guerrieri_invisibili), la presidente di questa assocazione, insieme ad altri, parlar’ della patologia. Ci sarà in collegamento in diretta da piazza […]
CAMPAGNA MESSAGES OF HOPE L’evento di sensibilizzazione del Bateman Horne Center si tiene oggi, un giorno prima della giornata mondiale di sensibilizzaione: qui.
VIDEO DI CFSITALIA Il Forum CFSItalia ha creato questo piccolo video di sensibilizzazione per la giornata mondiale del 12 maggio: i medici incoraggiano i pazienti. Inoltre ’ sempre disponibile il libricino “In Poche Parole…quelle dei malati CFS/ME”, che si può trovare qui.
Oggi ’ uscito il video (poco meno di 2 minuti) della World Me Alliance, in vista del 12 maggio. Lo trovate su YouTube. Ma anche su FB. E su Twitter. Chiediamo di diffondere, e possibilmente proprio dalla “fonte primaria”, ovvero dai link in questione. Grazie a chi lo farà.
EVENTO A BOLZANO PER LA GIORNATA MONDIALE DELLA ME/CFS Gioved’ 12 maggio, dalle ore 17:00, Piazza Silvius Magnago (accanto ai palazzi provinciali). Rilascio di palloncini ecologici BLU in solidariet’ con i malati ME/CFS. La sera: illuminazione BLU dei palazzi provinciali – LightUpTheNight4M.E. Vedi comunicato stampa completo (in italiano e in tedesco) sulla nostra pagina FB. Ringraziamo Lisa […]
COMINICATO STAMPA DEL PROF TIRELLI IN VISTA DEL 12 MAGGIO Qui trovate il comunicato stampa del professor Tirelli in vista della giornata mondiale della ME/CFS il 12 maggio.
Segnaliamo questa campagna di sensibilizzazione di un’associazione spagnola con i “modelli” per partecipare, in inglese o in spagnolo: https://twitter.com/AsociacionPEM/status/1521927978711662594. Il tema ’ “prima e dopo”, e qui trovate un esempio di quello che si intende. Questi gli hashtag da usare: #EMsfc12Mayo #LoQueTeRobaLaEMfermedad #MEcfs12May #WhatTheDiseaseStealsFromME
’ uscito l’annunciato articolo del gruppo del dottor Systrom sul Mestinon (piridostigmina) – “Disregolazione neurovascolare e intolleranza acuta all’esercizio fisico nella ME/CFS: uno studio randomizzato e controllato con placebo sulla piridostigmina” (Joseph, et al.): Interpretazione dei risultati: La piridostigmina migliora il VO2 (l’assorbimento dell’ossigeno) di picco nella ME/CFS aumentando la portata cardiaca e la pressione […]
Cn maggio si apre la campagna #MayMomentum della Open Medicine Foundation: Qui c’’ la pagina relativa. Qui c’’ il video di Giada Da Ros, prresidente di questa associazione, in supporto della campagna.
Un’associazione belga di ME/CFS ha lanciato un concorso fotografico rivolto a pazienti e caregiver in prospettiva della giornata mondiale di ME/CFS: qui. Con il traduttore di Google dall’oandese: Per puntare i riflettori sulla Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla ME/CFS, 12ME sta organizzando un concorso fotografico online! Scatta una bella foto con il tuo smartphone […]
La tepria dei cucchiai o spoon theory: che cos’’ e come può aiutare le persone con malattia cronica: qui trovate un articolo in proposito. Qui trovate anche un piccolo film in proposito, This is ME, di Josh Pickup (2019) N.B. L’associazione non intrattiene alcun legame con l’autrice e la community dell’articolo. Riportiamo l’articolo a solo […]
#MEAction qualche giorno fa ha tenuto una lezione per i pazienti su come raccontare la propria storia in modo efficace (in inglese). D’ regole chiare e precise con degli esempi, ma anche con un inquadramento teorico. Di seguito trovate il link alla la pagina con il video della lezione, le slide, una pagina sule informazioni […]
LA PAGINA PER CREARE POSTER PERSONALIZZATI PER IL WORLD ME DAY ’ ORA LIVE – COSA CREERETE? La comunità della ME ’ particolarmente incredibile per una ragione: ’ attiva e impegnata. Questo ’ in parte dovuto alla necessità – le persone con la ME/CFS hanno dovuto far sentire la propria di voce, dal momento che […]
THIENE (VI): I MALATI INVISIBILI Girolamo Carollo, presidente della CFS/ME odv, nonché nostro socio ’ stato intervistato da TVA su ME/CFS come malattia invisibile. Guarda qui.
ALTERAZIONE DEL VOLUME E DELLO SPESSORE CORTICALE NELLA ME/CFS Un nuovo studio australiano si concentra sull’ alterazione del volume e dello spessore corticale nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (Thapaliya et al., 2022) Conclusione: Il nostro studio ha rilevato un volume e uno spessore corticale significativamente ridotti nei pazienti ME/CFS rispetto agli controlli sani. Abbiamo trovato […]
In vista del 12 maggio 2022, Giornata Internazionale della consapevolezza della CFS/ME, proponiamo spille e ciondoli con il nastro blu, simbolo internazionale di lotta alla sindrome da fatica cronica/encefalomielite mialgica. 👉 Tutto il ricavato sarà devoluto alla CFS/ME Associazione Italiana, a favore delle persone malate di CFS/ME. Offerta minima: 10 ’ (spedizione compresa). Per […]
Organizzazione di Volontariato impegnata per la conoscenza, il riconoscimento e il supporto alle persone con ME/CFS.
CRO – Centro di Riferimento Oncologico
V. Franco Gallini, 2 – 33081 Aviano (Pordenone)
E-mail: cfs@cro.it
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