’ appena uscito un articolo di Komaroff su come Long-COVID e CFSME condividano la stessa fisiopatologia: sono infatti presenti anomalie neurologiche, immunologiche, metaboliche e cardiopolmonari simili. Lo trovate qui.
LA TESTIMONIANZA DI UNA PAZIENTE Segnaliamo la bella intervista sulla ME/CFS alla paziente Penelope Mirotti: qui.
Qui link il video della diretta fatta su Instagram lo scorso 30 maggio dal prof. Tirelli, dalla presidente della CFS/ME Associazione Italiana e paziente GIada Da Ros e dalla paziente Alessandra Garavaldi. Con un grande grazie ancora a Sara Calabria per averci ospitati sul suo canale: fibro_lioness2. 1’ giugno 2023 #RealME La ME Association chiede […]
PROF TIRELLI SU TELECOLOR GREENTEAM Qui, su FB, trovate una lunga al professor Tirelli sui ME/CFS, fibromialgia e Long-COVID
Ottenere sollievo dai sintomi nei pazienti con encefalomielite mialgica mirando all’interfaccia neuro-immunitaria e ottimizzando la tolleranza alla malattia (Rodriguez et al, 2023): qui lo studio. L’encefalomielite mialgica (ME), precedentemente nota anche come sindrome da stanchezza cronica, ’ una sindrome eterogenea e debilitante di eziologia sconosciuta, responsabile di disabilit’ di lunga durata in milioni di pazienti […]
Due sintomi possono identificare con precisione il malessere post-sforzo nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (Davenport et al, 2023): qui lo studio Abstract tradotto Premessa: Il malessere post-forzo (PEM) ’ il sintomo caratteristico dell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), ma le sue diverse manifestazioni lo rendono difficile da riconoscere. Strumenti brevi per rilevare la PEM sono […]
PROTEOMICA E CITOCHINE DISTINGUONO CFSME E CONTROLLI I risultati di una collaborazione tra i centri Cornell e Columbia NIH, quindi Maureen Hanson, Ian Lipkin e Mady Hornig fra i nomi noti, sono stati pubblicati sul Journal of Translational Medicine. L’analisi delle proteine plasmatiche e delle citochine delle vescicole extracellulari distingue la ME/CFS dalle persone sane […]
Di seguito trovate i primi video del convegno che si ’ tenuto lo scorso 15 aprile, dal titolo “NON SOLO FATICA”. A mano a mano che i partecipanti li renderanno disponibili, li condivideremo (sotto l’etichetta “convegni”, e chi vuole vedere il convegno nella sua interezza può farlo collegandosi a https://psicovideocorsi.com (il convegno rimarr’ gratis per […]
COMUNICATO STAMPA PER LA GIORNATA MONDIALE DELLA ME/CFS Diffusione immediata ’ 12 maggio, 2023 La Giornata Mondiale della ME/CFS, che si celebra il 12 maggio, sensibilizza l’opinione pubblica sui devastanti sintomi che colpiscono milioni di persone dopo il COVID 12 maggio 2023 ’ Un gruppo di studio italiano sulla ME/CFS e sul Long-COVID, di medici […]
Ottenere sollievo dai sintomi nei pazienti con encefalomielite mialgica mirando all’interfaccia neuro-immunitaria e ottimizzando la tolleranza alla malattia (Rodriguez et al. 2023) Link allo studio. Abstract tradotto: L’encefalomielite mialgica (ME), precedentemente nota anche come sindrome da fatica cronica, ’ una sindrome eterogenea e debilitante di eziologia sconosciuta, responsabile di disabilit’ di lunga durata in milioni […]
ANCHE IN ITALIANO LA SCHEDA INFORMATIVA SULLA MECFS DELLA WORLD ME ALLIANCE Sul sito della World ME Alliance ’ ora disponibile la scheda informativa sulla ME/CFS in diverse lingue – qui. Grazie alla traduzione di Giada Da Ros c’’ la versione in italiano che trovate qui.
Segnaliamo alcune campagne sione in vista del 12 maggio, per chi voesse partecipare: – #GOBLUEforME: qui su Instagram. – #PILLOWSTORY per Millions Missing – Action for ME: qui su Instagram. – #BLUESUNDAY – The Tea Party for ME: qui su Instagram.
DIAGNOSI DI ME/CFS NEL LONG-COVID La Coalizione dei Clinici statunitensi esperti di ME/CFS ha appena preparato una lettera in cui raccomandano ai medici di valutare la diagnosi differenziale di ME/CFS in quei pazienti che presentano il Long- COVID: qui. La Deutsche Gesellschaft f’r ME/CFS ha preparato una scheda in cui vengono indicati gli studi di […]
FORGET ME NOT SU SECOND LIFE L’associazione no profit svedese Forget ME not, sta organizzando una mostra virtuale con foto pazienti di tutto il mondo su SecondLife.com. I fondi che raccolgono dall’evento andranno alla Open Medicine Foundation. Partecipare ’ molto semplice – chiedono di mandare una propria foto con le seguenti informazioni: First name/Nome proprio […]
Si terr’ “Understand, Diagnose, Treat”: secondo meeting internazionale presso il CFS – Charit’ Fatigue Center l’11 e 12 maggio, ore 14:00 in presenza o in diretta online Saranno presenti come relatori alcuni dei maggiori esperti di ME/CFS. Per iscrizioni: qui.
Un articolo in proposito di Grande et al (2023): qui. Traduzione dell’abstract: L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronico (ME/CFS) ’ una malattia cronica post-infettiva che può portare a grave disabilit’ azioni e persino all’invalidit’ totale. Sebbene la malattia sia nota da molto tempo e sia codificata nell’ICD dal 1969 (G93.3), la ricerca medica non ’ ancora […]
ME GLOBAL CHRONICLE – 44 Trovate online il nuovo numero dell’ME Global Chronicle: qui.
Nuovo studio dal gruppo di Maureen Hanson (Moore et al, 2023): qui. Abstract tradotto Background e obiettivi: Il malessere post-sforzo (PEM) ’ il segno distintivo dell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), ma ci sono stati pochi sforzi per quantificare la durata dei sintomi della PEM in seguito a un noto fattore di stress da sforzo. […]
CONVEGNO ONLINE GRATUITO SU ME/CFS, FIBROMIALGIA E LONG-COVID, IL 15 APRILE Il 15 aprile prossimo venturo sulla piattaforma Zoom si terr’ un convegno “NON SOLO FATICA”, sui temi di cui al titolo Programma – Dott.ssa Giulia Cavalli ’ presentazione e coordinamento – Prof. Tirelli Umberto – ’ME/CFS, fibromialgia, e Long-COVID: similarit’ e differenze’ – Dott.ssa […]
CAMBIAMENTI DI VOLUME DEL TRONCO ENCEFALICO Il gruppo di Sonya Marshall-Gradisnik alla Griffith University, nel Queensland, in Australia, ha rilevato che i pazienti affetti da ME/CFS e da Long-COVID presentano volumi più grandi del normale in diverse aree del tronco encefalico e che questi cambiamenti di volume sono correlati a misure cliniche di dolore e […]
RITMI CIRCADIANI DELLA TEMPERATURA CUTANEA E DISAUTONOMIA NELLA ME/CFS: IL RUOLO DELL’ENDOTELINA-1 NELLA DISREGOLAZIONE DEL TONO VASCOLARE L’articolo “Ritmi circadiani della temperatura cutanea e disautonomia nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica: Il ruolo dell’Endotelina-1 nella disregolazione del tono vascolare” si trova qui. Abstract tradotto: Si stanno accumulando prove di disfunzione autonomica nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica […]
Segnaliamo questo articolo: il Conners Continuous Performance Test CPT3’: ’ un marcatore affidabile per predire la disfunzione neurocognitiva nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica? Introduzione: L’obiettivo principale ’ delimitare la disfunzione cognitiva associata all’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) in pazienti adulti applicando il Continuous Performance Test (CPT3’). Inoltre, fornire prove empiriche sull’utilit’ di questo test […]
I pazienti di CFS/ME devono molto a Maurizio Costanzo, recentemente scomparso. ’ stato fra i primi a darci spazio e molti sono arrivati ad una diagnosi proprio per averne sentito parlare l’ dal professor Tirelli che qui ne lascia un ricordo personale 1’ marzo 2023 ME/CFS E “NONSOLOFATICA” SU MILANOW Il 20 febbario scorso il […]
LA CURCUMINA PU’ AIUTARE IL DOLORE A LA FATICA CRONICI? Jarred Younger, uno dei maggiori esperti di ME/CFS, ha fatto recentemente un video sulla curcumina con il tiolo di cui sopra: https://youtu.be/HpyhKSQxH6w Sotto trovate una sintesi di quello che si dice in quel video: Dal momento in cui si trova una nuova molecola e si […]
LA METABOLOMICA DELLE URINE RIVELA UN RECUPERO ANOMALO DOPO LO SFORZO MASSIMALE NELLE DONNE AFFETTE DA ME/CFS Maureen Hanson in questo tweet dice che il loro studio pilota sulle urine si ’ rilevato molto più interessante del previsto, nonostante le ridotte dimensioni del campione: i soggetti con ME/CFS non presentano un gran numero di cambiamenti […]
Qui l’articolo in proposito, sotto l’abstract tradotto: Obiettivo: Alcuni studi precedenti hanno rilevato un’alterazione della funzione endoteliale nei pazienti affetti da encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS). Il presente studio ha analizzato la funzione endoteliale dei grandi e piccoli vasi nei pazienti con ME/CFS. Progetto dello studio: Lo studio ’ stato un sottostudio dello studio […]
ALTERAZIONI DEL MICROBIOMA POSSONO ESSERE UNA FIRMA PER LA ME/CFS: COMUNICATO STAMPA DEI NIH Traduciamo sotto il comunicato stampa dei NIH, gli Istituti Superiori di Sanit’ americani che si trova in originale qui. STUDI SCOPRONO CHE ALTERAZIONI DEL MICROBIOMA POSSONO ESSERE UNA FIRMA PER LA ME/CFS Studi finanziati dal NIH collegano le alterazioni del microbioma […]
MicroRNA DISTINGUONO ME/CFS DA FIBROMIALGIA L’articolo “LE FIRME DI ESPRESSIONE DEI microRNA CIRCOLANTI DISCRIMINANO ACCURATAMENTE L’ENCEFALOMIELITE MIALGICA DALLA FIBROMIALGIA E DALLE PATOLOGIE COMORBIDE” (Nepotchatykh et al, 2023) si può trovare qui. Abstract tradotto: L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) e la fibromialgia (FM) sono due malattie croniche complesse con sintomi sovrapposti che colpiscono più sistemi […]
Su IL 13 NEWS, TG della rete TV pordenonese il 13, si parla di ME/CFS e del libro “Nonsolofatica” con il professor Tirelli e la dottoressa Da Ros: qui. 6 febbario 2023 FACCIAMO IL PUNTO SUL LONG-COVID Un rilevante articolo in proposito: qui.
Organizzazione di Volontariato impegnata per la conoscenza, il riconoscimento e il supporto alle persone con ME/CFS.
CRO – Centro di Riferimento Oncologico
V. Franco Gallini, 2 – 33081 Aviano (Pordenone)
E-mail: cfs@cro.it
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