Il gruppo di Elisa Oltra ha pubblicato all’inizio del mese un articolo dal titolo ’Sovrarappresentazione di Torque Teno Mini Virus 9 in un sottogruppo di pazienti con encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica: Uno studio pilota’ Gim’nez-Orenga K, Mart’n-Mart’nez E, Oltra E. Over-Representation of Torque Teno Mini Virus 9 in a Subgroup of Patients with Myalgic […]
Alla fine di luglio ’ uscito un nuovo studio sulla qualità della vita dei pazienti di ME/CFS. Trovate sotto il riferimento all’articolo con la traduzione dell’abstract Encefalomielite mialgica/Sindrome da fatica cronica: impatto sulla qualità della vita (QoL) delle persone con ME/CFS Muirhead NL, Vyas J, Ephgrave R, Singh R, Finlay AY. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: […]
’ uscito nei giorni scorsi un nuovo articolo del gruppo del professor Ponting, ben noto nel mondo della ME/CFS per essere il principale ricercatore di DecodeME, lo studio di associazione genomica (GWAS) che mira a trovare le cause genetiche della malattia analizzando i campioni di DNA di 20.000 persone con ME/CFS. Biomarcatori ematici replicati per […]
Il nostro socio Fabio Cecchinato ci segnala questo video dal titolo ’La solitudine danneggia i miei pazienti di ME/CFS più di quanto la scienza dimostri ’ LIVE’: Si ’ anche preoccupato di fare una traduzione di quello che viene detto e la trovate qui sotto. Ciao a tutti, sono il dottor Anthony Cave, anestesista e […]
AIUTATE LA BRITISH PSYCHOLOGICAL SOCIETY A SVILUPPARE LINEE GUIDA PER LA ME/CFS Per chi sa l’inglese: si stanno cercando persone affette da ME/CFS e caregiver per esprimere la loro opinione sulla creazione di nuove linee guida di buona pratica sulla ME/CFS per gli psicologi. Queste linee guida sono state prodotte dalla British Psychological Society (BPS) […]
VERSO UNA MAGGIORE COMPRENSIONE DELLA PEM Sotto trovate un articolo firmato fra gli altri da Carmen Scheibenbogen, una delle maggiori esperte tedesche: Verso una comprensione del malessere post-sforzo indotto dall’attività fisica: Approfondimenti sulle alterazioni microvascolari e le interazioni immunometaboliche nella condizione post-COVID e nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (Haunhorst, S., Dudziak, D., Scheibenbogen, C. et […]
Alla fine di luglio ’ stato pubblicato in articolo sull’American Journal of Medicine che parla dei tremori e delle vibrazioni interne nel Long-COVID, firmato dal team di Krumholz e Iwasaki. Come sappiamo bene, e come ’ stato fatto osservare da molti a commento dell’articolo, ’ anche uno dei sintomi della ME/CFS. Perenne quando si ’ […]
SOVRAREGOLAZIONE DI BH4 IN PERSONE CON ME/CFS E INTOLLERANZA ORTOSTATICA (OI) Nelle persone affette da ME/CFS e intolleranza ortostatica ’ stato riscontrato un aumento dei livelli di BH4, una molecola ritenuta coinvolta in molti processi dell’organismo. Se ne parla in questo articolo che trovate tradotto sotto: Alla 16a conferenza Invest in ME Research, il professor […]
Uno dei maggiori esperti di ME/CFS e Long-COVID fra i medici di nuova generazione, diciamo così, ’ il dottor Danilo Buonsenso, soprattutto per la parte pediatrica, visto che ’ pediatra – lavora al Gemelli a Roma e insegna alla Cattolica. Da lui arrivano ottime notizie, come scrive sul suo blog su Substack. In un post […]
Oggi abbiamo ricevuto la triste notizia che Francis Martin, membro fondatore della European ME Coalition (EMEC), ’ morto inaspettatamente questa settimana in un incidente. Francis era un appassionato sostenitore dei pazienti di ME/CFS ed era anche rappresentante di EMEC presso la World ME Alliance. Nel 2018 Francis, insieme a Evelien van den Brink, aveva avviato […]
#SevereMEDay 2024 Per le infografiche legate a questa giornata visitate i nostri social. Quest’anno per il resto ci concentriamo sul maltrattamento ospedaliero di cui sono vittima i pazienti gravi. Si legga l’articlo sotto, che ’ disponibile in orginale qui. Maltrattamento ospedaliero dei pazienti affetti da ME severa in tutto il mondo In occasione di questa […]
ME Research UK ha partecipato al più recente convegno di Invest in ME, sempre uno dei punti di riferimento per la nostra patologia. Hanno fatto una sintesi essenziale di quello che ’ emerso dalle presentazioni, che trovate qui. E qui sotto la trovate tradotta in italiano (non abbiamo riportato i link cliccabili all’interno dell’articolo, per […]
ME/CFS E ANESTESIA Il Royal Colleage of Anaesthetists britannico, insieme alla ME Association e a pazienti di ME/CFS, ha realizzato un opuscolo di 12 pagine, ’ME/CFS e l’anestesia’, che mira a fornire alle persone che devono sottoporsi a un intervento chirurgico e a un’anestesia o a una sedazione informazioni su ci’ che possono aspettarsi. Ve […]
Nei giorni scorsi ’ uscito un rilevante articolo del gruppo di Maureen Hanson, dal titolo: ’Risposte cardiopolmonari e metaboliche durante un CPET di 2 giorni nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica: tradurre il ridotto consumo di ossigeno allo stato di compromissione e a considerazioni sul trattamento’ (Keller et al, 2024) L’articolo: Keller, B., Receno, C.N., Franconi, […]
Il dottor Derya Unutmaz ha twittato che ’ entusiasta di annunciare che il preprint del loro importante studio sulla #MECFS; un lavoro durato 6 anni. Si tratta, tradotto, di di ’BioMapAI: Modello Cornice Multi-omico di Intelligenza Artificiale della Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica’ BioMapAI: Artificial Intelligence Multi-Omics Framework Modeling of Myalgic Encephalomyelitis / […]
Il numero 49 dell’ME Global Chronicle ’ ora disponibile a questo link.
Il Gazzettino di Treviso del 22 giugno ha dedicato un articolo alla CFS/ME e ad Elsa Bellan, ammalatasi giovanissima, intitolato “La Sfida di Elsa, ammalata di stanchezza”. Qui il PDF con l’articolo. In seguito, il 4 luglio 2024, Elsa ’ stata intervistata da SVEGLIA VENETI. Si può vedere l’intervista a partire dal minuto 1:56:10 a […]
Xiao, della OMF, ha in pre-stampa un articolo ’La modellazione dei sistemi rivela una disregolazione metabolica condivisa e nuovi trattamenti terapeutici nella ME/CFS e nel long-COVID’ (Gong-Hua Li, Feifei Han, Qing-Peng Kong, Wenzhong Xiao, bioRxiv 2024.06.17.599450; doi: https://doi.org/10.1101/2024.06.17.599450) Abstract tradotto: L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) e il Long-COVID sono condizioni complesse e multisistemiche che […]
Lo scorso venerd’ 14, alle ore 18.25, la paziente Giulia Zera ha parlato di di ME/CFS su Teletutto Racconta. Qui la registrazione dell’intervento.
L’articolo “Possibili applicazioni della melatonina nel Long-COVID” (Cardinali, D.P.; Brown, G.M.; Pandi-Perumal, S.R. Possible Application of Melatonin in Long COVID. Biomolecules 2022, 12, 1646. https://doi.org/10.3390/biom12111646) esamina il potenziale della melatonina di aiutare i pazienti di Long-COVID e di ME/CFS con i sintomi, in particolare quelli cognitivi.
Vista la mancanza di una definizione chiara e coerente di Long-COVID, un problema per medici, ricercatori, servizi di assistenza, pazienti politici e soggetti vari, ’ stato chiesto ai NASEM, ovvero alle National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine, di riunire un comitato di esperti per produrre una definizione di consenso. Il rapporto che ne ’ […]
ME/CFS: RICHIESTA DI INSEGNAMENTO Con l’avallo del prof. Tirelli, del prof. Baritussio e della dottoressa Zilli, la nostra associazione, quindi la CFS/ME Associazione Italiana odv, insieme alla CFS/ME O.d.V., ha scritto una lettera per richiedere l’insegnamento della ME/CFS nelle facolt’ di medicina delle università italiane. Le due associazioni hanno quindi inviato detta lettera con PEC […]
La nostra associazione nei mesi scorsi ha avuto un incontro con il professor Andrea Porzionato che, insieme al professore emerito Raffaele De Caro che lo ha voluto, ’ a capo del Centro di Riferimento della Regione del Veneto per la conservazione e utilizzazione dei corpi donati post-mortem, che afferisce all’Anatomia Umana dell’Universit’ di Padova, e […]
Il gruppo di lavoro sulla ME/CFS del Consiglio Nazionale dei Disturbi Neurologici e dell’Ictus (NANDS) statunitense, presieduto da Lucinda Bateman e Maureen Hanson e composto da ricercatori, scienziati, attivisti e persone con esperienza di vita sulla patologia, ha presentato il proprio rapporto sul piano d’azione di ricerca, che ’ stato approvato. Lo trovate qui (148 […]
Un piccolo gruppo di attivisti sulla ME e il Long-COVID ha lanciato una campagna con l’hashtag #GreatestMEdicalScandal per raccogliere/etichettare i filmati ’preferiti’ della nostra comunità sul passato e sul presente della ME e i collegamenti al LC. La speranza ’ che questo aiuti a raccogliere video, immagini e audio per i propri progetti, ed ’ […]
INVITA I CANDIDATI ALLE ELEZIONI EUROPEE A SOTTOSCRIVERE L’IMPEGNO PER LA ME/CFS Come si può leggere a questo link, la European ME Coalition (EMEC) invita i candidati alle elezioni europee a impegnarsi a sostenere le persone affette da Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS) sottoscrivendo una dichiarazione di impegno (pledge) che ’ stata redatta appositamente. […]
Sono usciti vari video in occasione della giornata mondiale, più o meno impegnativi. Segnaliamo: – il rap “Troubles” di Ren, dedicato a ME, Lyme a altro (per vedere la dedica guardare fino alla fine) – il nuovo documentario di Anil, “The Prison of M.E.“, di circa 12 minuti – il messaggio di circa 3 minuti […]
I comuni di Brescia, Piacenza, Bolzano e Zugliano (VI) hanno accettato di illuminare di blu dei propri selezionati edifici pubblici in osservanza della Giornata Mondiale della ME/CFS, rispettivamente la fontana di Piazzale della Repubblica, Palazzo Farnese, Palais Widmann e Villa Giusti. Li ringraziamo. Per le foto cliccate il nome della singola citt’ che vi rimanda […]
REGISTRAZIONE DELL’EVENTO DELLA WMEA Chi volesse recuperare l’incontro della World ME Alliance di ieri, di cui sotto, può trovarlo ora nella sua interezza qui. La parte relativa all’Italia Giada Da Ros l’ha caricata anche sul suo canale (sono circa 5 minuti) qui.
Organizzazione di Volontariato impegnata per la conoscenza, il riconoscimento e il supporto alle persone con ME/CFS.
CRO – Centro di Riferimento Oncologico
V. Franco Gallini, 2 – 33081 Aviano (Pordenone)
E-mail: cfs@cro.it
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