C’è un nuovo studio del gruppo di Maureen Hanson dal titolo: “La proteomica delle vescicole extracellulari rivela la disregolazione del metabolismo energetico, del sistema del complemento e della risposta allo stress del reticolo endoplasmatico dopo l’esercizio fisico nei maschi con encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica” Glass KA, Giloteaux L, Zhang S, Hanson MR. Extracellular vesicle […]
Il gruppo di Elisa Oltra dell’università di Vaencia, ha appena pubblicato un articolo di uno studio finanziato da ME Research UK dal titolo “L’attivazione dell’HERV distingue la ME/CFS dalla fibromialgia, definendo al contempo una nuova entità nosologica”: Karen Giménez-OrengaEva Martín-MartínezLubov NathansonElisa Oltra (2025) HERV activation segregates ME/CFS from fibromyalgia while defining a novel nosologic entity […]
Sta suscitando molto interesse questo nuovo articolo pre-stampa firmato da Jonathan Edwards, e da Geraldine Cambridge, Jacqueline M Cliff: “Un meccanismo proposto per la ME/CFS che coinvolge il FcγRI dei macrofagi e l’interferone gamma” Jonathan Edwards, Geraldine Cambridge, Jacqueline M Cliff, A Proposed Mechanism for ME/CFS Invoking Macrophage FcγRI and Interferon Gamma, https://doi.org/10.32388/8GI3CT, 2025 Abstract […]
La fenotipizzazione immunitaria del fluido cerebrospinale rivela immunotipi distinti di encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica Victoria C Bastos, Kerrie A Greene, Alexandra Tabachnikova, Bornali Bhattacharjee, Per Sjögren, Bo Bertilson, Jack Reifert, Minlu Zhang, Kathy Kamath, John Shon, Jeff R Gehlhausen, Leying Guan, Michael VanElzakker, Amy Proal, Björn Bragée, Akiko Iwasaki, Cerebrospinal fluid immune phenotyping reveals […]
Ora, sotto “Pubblicazioni”, trovate tradotto in italiano il documento che il Bateman Horne Center aveva redatto ancora nel 2022 con le considerazione e i suggerimenti da tenere presente in caso di cura urgente dei pazienti con ME/CFS. L’originale ’ qui.
’ appena uscito il libro ’Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Methods and Protocols’ curato da Warren Tate e Katie Peppercorn: QUI. https://link.springer.com/book/10.1007/978-1-0716-4498-0 Si tratta di una raccolta di protocolli di ricerca (non clinici) ed hanno detto che ’ stato un lavoro titanico. La descrizione dice: ’Questo dettagliato volume esplora la condizione di Encefalomielite Mialgica/Sindrome […]
Da qualche giorno il Bateman Horne Center ha fatto uscire la “Clinical Care Guide: Managing ME/CFS, Long COVID & IACCs” ovvero la “Guida all’Assistenza Clinica: Gestire ME/CFS, Long-COVID & IACCs” dove IACCs sono le patologie croniche associate alle infezioni. Il PDF (solo in inglese per ora) lo potete scaricare qui. Il Bateman Horne Center ’ […]
Molte sono state le iniziative a cui i pazienti hanno partecipato per la Giornata Mondiale della ME/CFS e intorno a quella data. -Condivisione sui social dei poster della campagna “Mito o Realt’” sorganizzata dalla World ME Alliance. Qui, sono disponibili anche in italiano (’ sufficiente selezionare la lingua desiderata) -La paziente nostra socia Giulia Zera […]
Oggi sul Giornale di Brescia ’ stata pubblicata un’intervista alla nostra socia Giulia Zera sulla ME/CFS. La trovate qui.
Il documentario “Doctors as Patients – Medici come Pazienti”, uscito qualche giorno fa, ’ ora disponibile anche con i sottotitoli in italiano, con la traduzione di Giada Da Ros. Tratta di ME/CFS, Long-COVID, Lyme cronica, PAIS (Sindromi infettive post-acute) ed ’ firmato da Anil van der Zee, un noto paziente. La particolarit’? A parlare sono […]
#MEAction invita i singoli a firmare questa petizione, che noi abbiamo firmato come Associazione. Si tratta di una lettera urgente al nuovo direttore dei National Institutes of Health (NIH), il dottor Jay Bhattacharya, chiedendo che i NIH stanzino 50 milioni di dollari per finanziare la Roadmap di ricerca sulla ME/CFS. #MEAction aveva inviato una lettera […]
Questa sera il professor Tirelli e la dottoressa Giada Da Ros sono stati al CinemaZero di Pordenone dove proiettavano un film documentaristico biografico su Mauro Corona e lo hanno incontrato prima della proiezione. Gli hanno lasciato un paio di copie di NONSOLOFATICA, il depliant sulla nostra patologia della World ME Alliance e una facciata […]
In vista della Giornata Mondiale della ME/CFS del 12 maggio, la World ME Alliance e i suoi membri – quindi anche noi che ne facciamo parte – hanno deciso di fare una campagna di sensibilizzazione per far luce su sei miti molto comuni che si sentono spesso sulla ME/CFS e di sostituirli con i fatti, […]
Segnaliamo questo abstract di un articolo con fra gli autori anche Lilly Chu, che sull’argomento ’ una delle maggiori esperte: https://scholarlycommons.pacific.edu/rcs/2025/events/84/ Qui sotto ’ tradotto I sintomi post-sforzo sono simili nei pazienti maschi e femmine con Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica BACKGROUND: La ME/CFS ’ una malattia che viene diagnosticata esclusivamente attraverso i sintomi riferiti. […]
Vi aggiorno su quanto EMEC (European ME Coalition) ha condiviso con un post su X (qui) e BlueSky (qui) Eccolo tradotto: 1) Buone notizie: il bando europeo sulle patologie ad alto carico e poco studiate sarà probabilmente rinnovato nel programma di lavoro 2025 di Horizon Europe. La #MECFS ’ citata come esempio. 2) Questo bando […]
Ieri su “Salute”, inserto de La Stampa e La Repubblica, ’ stato pubblicato un articolo con la testimonianza di Penelope Mirotti. Qui sulla nostra pagina FB lo trovate scannerizzato.
’ uscito un nuovo pre-print dal titolo ’Il solriamfetol migliora i sintomi della fatica quotidiana negli adulti con encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica dopo otto settimane di trattamento’ Joel Young, Richard Powell, Anna Powell, Lisa Welling, Lauren Granata, and Jamie Saal, Solriamfetol improves daily fatigue symptoms in adults with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome after eight […]
Segnaliamo questo articolo del professore emerito Frank Comhaire del Dipartiumento di Endocrinologia e Malattie Metaboliche dell’Universit’ di Ghent in Belgio, dal titolo ’Come tratto i miei pazienti affetti da Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS), fibromialgia o ’Long-COVID’ pubblicato sul Journal of Clinical Images and Medical Case Reports: https://jcimcr.org/pdfs/JCIMCR-v6-3508.pdf Sotto nell’abstract tradotto ho corretto il […]
La campagna di quest’anno di #MEAction e #MillionsMissing ’ grandemente incentrata sui tagli alla sanit’ negli USA ed ’ un SOS al Congresso americano per salvare i loro Sistemi di Supporto. Salvare la Scienza. Salvare la Societ’. Save our Support Systems. Save our Science. Save Our Society! Qui trovate in proposito. Alcune cose sono specifiche […]
Come potete leggere da questo thread su X qualcuno ha chiesto a ChatGPT di elaborare un piano di trattamento basato su ’tutte le ricerche confermate e pubblicate che sono state replicate nella ME, a partire dal 1955 fino ad oggià. Seguono varie schermate con la risposta, che trovate al link sopra in originale e qui […]
Per ora ’ un pre-print e non peer-reviewed, ma ’ uscito ieri un articolo del ’nostro’ Paolo Maccallini: ’Verso un modulo di malattia per la ME/CFS: una prioritizzazione dei geni network-based’ Maccallini P., Toward a Disease Module for ME/CFS: A Network-Based Gene Prioritization, medRxiv 2025.04.13.25325733; doi: https://doi.org/10.1101/2025.04.13.25325733 Traduzione dell’abstract: Premessa: L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica […]
Un articolo norvegese riporta i dati di un nuovo studio, che trovate sotto, e titola: ’Quasi nessun paziente con ME/CFS torna al lavoro’, e come sottotitolo: ’L’aiuto che abbiamo fornito ai pazienti attraverso i sistemi assistenziali e sanitari ha avuto scarsi effetti riabilitativi’, afferma un ricercatore’: qui. Nell’articolo si sottolinea come lo studio non sorprende, […]
’ uscito un nuovo studio targato OMF, del gruppo di Bergquist, che utilizza una nuova metodologia che riesce a separare e quantificare i metaboliti del triptofano nel plasma umano in modo molto rapido (10 minuti) e il motivo per cui ’ utile ’ che questi ultimi potrebbero avere un ruolo nei disturbi del sonno e […]
Un vasto programma di ricerca sulla ME/CFS, ’ stato costretto a chiudere a causa dei tagli di 400 milioni di dollari apportati dall’amministrazione Trump all’inizio di questo mese ai finanziamenti della Columbia University. Il Center for Solutions for ME/CFS, guidato da Ian Lipkin, stava lavorando attivamente su diversi progetti di ricerca per comprenderla meglio (studio […]
’ uscito un nuovo studio del gruppo di Maureen Hanson: Un’esplorazione approfondita del profilo immunitario degli autoanticorpi nella ME/CFS utilizzando nuove tecniche di profilazione degli antigeni Germain, A.; Jaycox, J.R.; Emig, C.J.; Ring, A.M.; Hanson, M.R. An In-Depth Exploration of the Autoantibody Immune Profile in ME/CFS Using Novel Antigen Profiling Techniques. Int. J. Mol. Sci. […]
Segnaliamo un podacast in cui ’ stata intervistata la ben nota dottoressa Nancy Klimas (’ stata anche in un convegno da noi ad Aviano, a suo tempo) che parla sulla remissione da forme gravi di long-COVID in seguito a infusioni di anticorpi monoclonali. Era stato pubblicato un articolo in proposito nel gennaio del 2024. Ora […]
LIQUIDO CEREBROSPINALE, LIPIDOMICA E DISFUNZIONE DELLA VIA DELLA SERINA NELLA ME/CFS ’ uscito ieri un nuovo articolo di Baraniuk intitolato ’Metabolismo del liquido cerebrospinale, lipidomica e disfunzione della via della serina nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS)’ Baraniuk, J.N. Cerebrospinal fluid metabolomics, lipidomics and serine pathway dysfunction in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndroome (ME/CFS). Sci Rep […]
’IL LONG COVID, LA ME/CFS E L’AMMINISTRAZIONE TRUMP: A CHE PUNTO SIAMO ORA” Lo scorso 24 febbraio, il ben noto Cort Johnson ha scritto un pezzo dal titolo ’Il Long COVID, la ME/CFS e l’amministrazione Trump: a che punto siamo ora’. Chi fosse interessato a leggerlo per intero, lo trova qui. Sotto trovate la traduzione […]
LE ANKI FLASHCARDS SULLA ME/CFS E SULLE MALATTIE ASSOCIATE ALLE INFEZIONI Le flashcard Anki sono uno strumento di apprendimento digitale utilizzato dagli studenti di medicina per conservare le conoscenze mediche. Queste cards sono state realizzate dallo staff e dai volontari #MEAction e revisionate da medici clinici esperti e sono raccomandate dai CDC nella sua nuova […]
Le conclusioni di uno studio su questo argomento, tradotte dal loro abstract, sono state: ’Il pacing ha esercitato un leggero effetto benefico sulla funzionalit’ fisica e sul dolore. La fatica ’ migliorata con un effetto ampio, che non ha raggiunto il livello di p < 0,05. Concludiamo con cautela che il pacing probabilmente esercita alcuni […]
Organizzazione di Volontariato impegnata per la conoscenza, il riconoscimento e il supporto alle persone con ME/CFS.
CRO – Centro di Riferimento Oncologico
V. Franco Gallini, 2 – 33081 Aviano (Pordenone)
E-mail: cfs@cro.it
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