Molti pazienti di ME/CFS sviluppano intolleranza all’alcol. Non ’ così per la totalit’, ma per almeno il 65-80% dei pazienti, tanto che c’’ chi la indicava proprio come possibile criterio diagnostico, o quanto meno adiuvante l’ dove non si ’ certi. Quando abbiamo fatto la presentazione del libro del professor Tirelli ’Quando la stanchezza diventa […]
A chi comprende il tedesco, segnaliamo il documentario austriaco: ’Viel Leid, wenig Hilfe – Die Krankheit ME/CFS’, ovvero ’Molta sofferenza, poco aiuto – La malattia ME/CFS’: qui. La descrizione tradotta dice: Bloccati in una gabbia invisibile: ’ così che si sente la vita di molti malati di ME/CFS. La malattia dal nome ingombrante di encefalomielite […]
Cerebral Blood Flow in Orthostatic Intolerance (Muhammad Shahzeb Khan, MD, MSc et al., 2025); https://doi.org/10.1161/JAHA.124.036752 Abstract tradotto: Il flusso sanguigno cerebrale (CBF) ’ fondamentale per fornire ossigeno e nutrienti al cervello. Molte forme di intolleranza ortostatica (OI) comportano un’alterata regolazione del CBF in posizione eretta, con conseguenti sintomi invalidanti che riducono la qualità della vita. […]
La registrazione del TED TALK sulla CFS/ME che Penelope Mirotti ha fatto lo scorso dicembre ’ ora disponibile qui. Complimenti a lei, e grazie.
MECFS E POTS Segnaliamo un paio di riferimenti sulla POTS per quei pazienti fra noi che ne soffrono. Il primo ’ il link a un numero speciale del Journal of Clinical Medicine (ISSN 2077-0383) che appartiene alla sezione ’Cardiologia’ e dedicato alla POTS che ’ co-curato da un cardiologo italiano di Chieti, che conosce la […]
Sotto trovate la traduzione dell’abstract del nuovo articolo di Baraniuk, dal titolo ’Esaurimento da sforzo (Post-Exertional Malaise, PEM) valutato dagli effetti dell’esercizio fisico sulla metabolomica del fluido cerebrospinale, sulla lipidomica e sul pathway della serina nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica’ Baraniuk, J.N. Exertional Exhaustion (Post-Exertional Malaise, PEM) Evaluated by the Effects of Exercise on Cerebrospinal […]
Su richiesta di alcuni studenti universitari, la CFS/ME Associazione Italiana odv e la CFS / ME – Organizzazione di Volontariato hanno realizzato una guida (che trovate qui al link e sotto pubblicazioni come PDF scaricabile) che possa aiutare i professori a capire le loro problematiche e a venire loro incontro. L’idea ’ che possano consegnarla […]
EMEC ha appena pubblicato un nuovo aggiornamento che trovate qui. Sotto, la traduzione, ma senza link (tranne uno) e foto, che trovate invece nell’articolo originale. AGGIORNAMENTO: I RISULTATI DEL BANDO ’ passato molto tempo dall’ultima volta che ci avete sentito, ma finalmente possiamo aggiornarvi su ci’ che abbiamo fatto dietro le quinte. A seguito alla […]
LA FILARMONICA DI VIENNA DONA ALLA ME/CFS La Filarmonica di Vienna, diretta da Riccardo Muti, doner’ 100.000 euro dal concerto di Capodanno, 25.000 dei quali andranno alla ricerca sulla ME/CFS. In Italia la Rai lo proporr’ in differita, alle 13.30 su Rai2 e alle 21.15 su Rai5, mentre chi vorr’ ascoltarlo in diretta da Vienna […]
Qui trovate il più recente numero (51 – Dicembre 2024) dell’ME Goblal Chronicle, con notizie anche dall’Italia.
DISCRIMINARE LA ME/CFS E LE CONDIZIONI DI COMORBILIT’ UTILIZZANDO LA METABOLOMICA NELLA BIOBANCA DEL REGNO UNITO Alla fine di novembre il dottor Armstrong, insieme ad altri fra cui il professor Phair f, ha pubblicato intitolato ’ Discriminare l’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica e le condizioni di comorbilit’ utilizzando la metabolomica nella Biobanca del Regno Unito’. […]
RISULTATI DEI TRATTAMENTI RIFERITI DAI PAZIENTI NELLA ME/CFS E NEL LONG-COVID Segnaliamo un articolo, che ’ per ora pre-stampa e non peer-reviewed, firmato da Xiao e Davis, fra gli altri: ’Risultati dei trattamenti riferiti dai pazienti nella ME/CFS e nel Long-COVID’. Una parte delle informazioni erano in realtà già state condivise da Xiao a Lisbona […]
’Add your signature to a Research Case Definition Consensus Statement for ME/CFS’. Il gruppo di esperti a capo di questa iniziativa ̶ che comprende Caroline Kingdon e Adam Lowe (che hanno fatto parte del Comitato per le linee guida dei NICE), e Leonard Jason, un ricercatore esperto di ME/CFS dell’Universit’ De Paul negli Stati Uniti […]
Invitiamo tutti a partecipare alla Lemon Challenge. Le regole sono: 1. Filmarsi mentre si morde un limone e spiegare che si fa per la ME/CFS e i limoni simboleggiano l’asprezza della patologia – postare sui social con gli hashtag #LemonChallengeMECFS e #MEAwareness 2. Nominare altre tre persone 3. Fare una piccola donazione alla ME/CFS Research […]
LA PAZIENTE PENELOPE MIROTTI RELATRICE AL TEDx IL PROSSIMO 14 DICEMBRE Una paziente italiana affetta da ME/CFS, Penelope Mirotti, sarà relatrice all’evento TEDx di Verbania, vicino alla sua citt’ natale in Italia, il 14 dicembre. Penelope ’ cresciuta in Italia e ha condotto una vita piuttosto dinamica fino all’et’ di 27 anni. Con una formazione […]
LA RIPROGRAMMAZIONE TRASCRIZIONALE PORTA ALL’ESAURIMENTO DELLE CELLULE T Un nuovo studio del gruppo di Maureen Hanson: LA RIPROGRAMMAZIONE TRASCRIZIONALE PREDISPONE LE CELLULE T CD8+ VERSO L’ESAURIMENTO NELL’ENCEFALOMIELITE MIALGICA/SINDROME DA FATICA CRONICA D.S. Iu, J. Maya, L.T. Vu, E.A. Fogarty, A.J. McNairn, F. Ahmed, C.J. Franconi, P.R. Munn, J.K. Grenier, M.R. Hanson, A. Grimson, Transcriptional reprogramming […]
STUDIO DI RISONANZA MAGNETICA MULTIMODALE SULL’ENCEFALOMIELITE MIALGICA/SINDROME DA FATICA CRONICA: FATTIBILIT’ E CORRELAZIONE CLINICA Kaur, R.; Greeley, B.; Ciok, A.; Mehta, K.; Tsai, M.; Robertson, H.; Debelic, K.; Zhang, L.X.; Nelson, T.; Boulter, T.; et al. A Multimodal Magnetic Resonance Imaging Study on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Feasibility and Clinical Correlation. Medicina 2024, 60, 1370. […]
L’europarlamentare Pascal Arimont, che ha sempre sostenuto la nostra causa, lo scorso 11 novembre ha presentato un’interrogazione scritta per chiedere alla nuova Commissione europea come intende stimolare la ricerca sulla ME/CFS. L’interrogazione, che che poi troverete a questo link, dice: Oggetto: Sostegno ai pazienti affetti da encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) L’encefalomielite mialgica/sindrome da […]
Il pluripremiato fotografo di fama internazionale Brent Stirton, che ha ricevuto numerosi riconoscimenti per reportage su questioni umanitarie eche ha lavorato tra gli altri, per National Geographic, Newsweek, Times Magazine, The Sunday Times Magazine e Le Monde ha creato una straordinaria serie fotografica sui pazienti affetti da ME/CFS in Austria. ’Le sue fotografie mostrano in […]
ME/CFS PER FRATELLI SOLIDALI ll Gruppo Fratelli Solidali ha chiesto a Giada Da Ros, presidente della CFS/ME Associazione Italiana odv, di fare un piccolo intervento sulla CFS/ME in occasione di una conferenza tenutasi durante della festa per i 20 anni della loro associazione, lo scorso 20 ottobre. Lo trovate qui. Qui, su FB, avete alcune […]
Ci sono numerosi studi sulla ME/CFS in corso. Sotto ne elenchiamo alcuni. STUDIO DI RICERCA SULLA ME/CFS AL MASS. GENERAL BRIGHAM Il gruppo del dottor Michael Van Elzakker del Mass. General Brigham sta cercando partecipanti con ME/CFS diagnosticata nella zona di Boston per un nuovo studio su campioni di sangue per la ricerca di fattori […]
ACCETTAZIONE NELLA COMMISSIONE DELLA SOCIET’ CIVILE DELL’OMS Una piccola bella notizia. La richiesta della World ME Alliance, di cui facciamo parte, di entrare a far parte della Commissione della società civile dell’OMS ’ stata accettata, cosa che ci dovrebbe permettere di amplificare ulteriormente la voce delle persone con ME/CFS a livello internazionale. Questa Commissione infatti […]
Il Bateman Horne Center ha realizzato questo video sulla vita a paziente con la ME/CFS, una vita con la batteria scarica. Disponibile anche con i sottotitoli in italiano.
#MEAction sta inviando una lettera urgente alla direttrice dei National Institutes of Health (NIH) degli Stati Uniti, la dott.ssa Monica Bertagnolli, chiedendo che finanzino la Roadmap (un piano d’azione) per la ricerca sulla ME/CFS. La roadmap ’ stata sviluppata da un gruppo di lavoro composto dai maggiori esperti di ME e da membri della comunità […]
ASSENZA DI ADATTAMENTO BOLD NELLA SINDROME DA FATICA CRONICA RIVELATA DALLA RISONANZA MAGNETICA FUNZIONALE CON COMPITO Sch’nberg L, Mohamed AZ, Yu Q, et al. Absence of BOLD adaptation in chronic fatigue syndrome revealed by task functional MRI. Journal of Cerebral Blood Flow & Metabolism. 2024;0(0). doi:10.1177/0271678X241270528 https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/0271678X241270528 Traduzione dell’abstract: I sintomi neurologici sono centrali nell’encefalomielite […]
Fra il 20 e il 26 ottobre di quest’anno si celebra la settimana delle disabilit’ invisibili. Portate consapevolezza, educazione e sostegno rispetto all’invisibilit’ della ME/CFS. Trovate materiali sulla settimana delle disabilit’ invisibili online su Facebook, Instagram e X e qui. Invitate i vostri amici, familiari, team medici, gruppi e pagine. Condividete e commentate mettendo il […]
Grazie al nostrai paziete Fabio Cecchinato, segnaliamo che il 22 ottobre ’ la giornata di sensibilizzazione sui danni, a volte irreparabili ed invalidanti, degli antibiotici #fluorochinoloni. Una nota AIFA di giugno 2020, quasi inascoltata, mette in guardia gli operatori sanitari dal rischio del loro utilizzo. Come riportato dalle news, pochi giorni fa un giovane ragazzo […]
’ ora disponibile da scaricare gratuitamente un’anteprima speciale estiva della rivista ’Living ME’ (in inglese). Questa edizione ha un tocco giocoso con un’edizione parodistica d’ gossip, con ’The Chronic Gossip’ della famigerata Nikki Nightshade. Aspettatevi umorismo, tante immagini, sorprese e un tocco di malizia in Living ME: una rivista di lifestyle per coloro che vivono […]
Il numero 50 dell’ME Global Chronicle, con notizie anche dall’Italia, ’ ora disponibile qui.
ALTERAZIONI METABOLICHE NELLA ME/CFS La OMF informa che il loro Centro Collaborativo sulla ME/CFS a Uppsala, di cui ’ direttore il dottor Jonas Bergquist, ha recentemente pubblicato un articolo che valuta le alterazioni delle vie metaboliche, in particolare del triptofano, e il loro potenziale ruolo nella fisiopatologia della ME/CFS, studiando 38 pazienti con ME/CFS e […]
Organizzazione di Volontariato impegnata per la conoscenza, il riconoscimento e il supporto alle persone con ME/CFS.
CRO – Centro di Riferimento Oncologico
V. Franco Gallini, 2 – 33081 Aviano (Pordenone)
E-mail: cfs@cro.it
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