EVENTO ’BRIDGING BORDERS – VOCI GLOBALI DALLA WORLD ME ALLIANCE’

Venerd’ 10 maggio prossimo venturo alle ore 18.00 si terr’ un evento della World ME Alliance a cui parteciper’ anche Giada Da Ros presidente di questa associazione. Leggete sotto per registra. Evento Facebook: https://www.facebook.com/events/974991507395331/ Pagina web della World ME Alliance e registrazione su Zoom: https://worldmealliance.org/2024/04/register-for-our-live-event-bridging-borders-global-voices-from-the-world-me-alliance/   In questo evento, ospitato dalla World ME Alliance, vi […]

CHIEDI DI DIVENTARE UNA #GLOBALVOICEFORME

La World ME Alliance, di cui facciano parte, chiede di scrivere al responsabile italiano che si interfaccia con l’OMS di diventare una Voce Globale per la ME (#GlobalVoiceForME). Al link qui sotto c’’ il modello di lettera in italiano da compilare e spedire, il riferimento della persona a cui spedire, Gianfranco Pasquadibisceglie, e come oggetto […]

INDAGINE PAN-EUROPEA EMEA SU 11.000 PAZIENTI

L’EMEA (European ME Alliance) ha realizzato nel 2021 un’indagine pan-europea su 11.000 pazienti di ME/CFS. Adesso, ad aprile del 2024, ha presentato i risultati della ricerca: INDAGINE EMEA SUI PAZIENTI DI ME/CFS IN EUROPA: STESSA PATOLOGIA, DIFFERENTI APPROCCI ED ESPERIENZE – Arild Angelsen and Trude Schei. 2024. EMEA survey of ME/CFS patients in Europe: Same […]

WMEA: CAMPAGNA PER IL 12 MAGGIO

La World ME Alliance ha lanciato una campagna per un filmato che intende realizzare “a patchwork” con interventi di persone di vari Paesi cuciti insieme, per il 12 maggio. Chiede perci’ di filmarsi, leggendo uno specifico copione. Sotto trovate il link con tutte le indicazioni e istruzioni. Non lo traduciamo per il fatto che in […]

ME/CFS SU DONNA MODERNA

Su “Donna Moderna” si parla di ME/CFS  con il prof. Umberto Tirelli e con la presidente dell’associazione Giada Da Ros: qui. 1’ marzo 2024 CONVEGNO INTERNAZIONALE IN PORTOGALLO SU ME/CFS E LONG_COVID Segnaliamo  che il 3 e 4 aprile ci sarà in Portogallo il primo convegno internazionale sui progressi clinici e scientifici nella ME/CFS e […]

USCITI I RISULTATI DELL’ATTESO STUDIO DEI NIH (WALITT ET AL., 2024)

USCITI I RISULTATI DELL’ATTESO STUDIO DEI NIH (WALITT ET AL., 2024) Sono usciti i risultati dell’atteso studio intramurario, guidato dal dottor Nath, degli Istituti Nazionali di Sanit’ americani (NIH) sulla MECFS, pubblicati su Nature Communications. Il progetto, altamente collaborativo, ha coinvolto 75 ricercatori di 15 istituti e centri del NIH Intramural Research Program e di […]

TRACCIAMENTO DEI LEUCOCITI INFILTRATI NEL CERVELLO

Segnaliamo questo piccolo video in inglese in cui si parla di un nuovo tipo di PET che potrebbe portare dati significativi per la CFS/ME e anche altre patologie: Facciamo un microsunto con l’essenziale: l’ipotesi ’ che ci sia neuroinfiammazione dovuta al fatto che i leucociti, quindi i globuli bianchi, che solitamente si trovano dove necessario […]

#GLOBALVOICEFORME

Con l’avvicinarsi della Giornata Mondiale della ME, che si terr’ il 12 maggio 2024, la CFS/ME Associazione Italiana odv si unisce alla comunità mondiale per far luce sulle pressanti problematiche legate all’Encefalomielite Mialgica (ME), anche conosciuta come CFS (Sindrome da Fatica Cronica). Questo giorno significativo coincide con il 55’ anniversario da quando l’Organizzazione Mondiale della […]

PANORAMICA SULLE SPERIMENTAZIONI CLINICHE SU ME/CFS

PANORAMICA SULLE SPERIMENTAZIONI CLINICHE SU ME/CFS Segnaliamo l’articolo “Progredire nella ricerca e nel trattamento: Una panoramica delle sperimentazioni cliniche nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) e prospettive future” (Seton et al, 2024), che può tornar utile come punto di riferimento: qui. Abstract tradotto: L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ una malattia cronica, debilitante e […]

GLI ANTICORPI CATALITICI POSSONO CONTRIBUIRE ALLA DEMIELINIZZAZIONE NELLA ME/CFS

GLI ANTICORPI CATALITICI POSSONO CONTRIBUIRE ALLA DEMIELINIZZAZIONE NELLA ME/CFS Un articolo da titolo “Gli anticorpi catalitici possono contribuire alla demielinizzazione nell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica” (Jensen et al, 2023) del gruppo di Ron Davis, ’ stato pubblicato qui. Abstract tradotto: Qui riportiamo dati preliminari che dimostrano che alcuni pazienti con encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica […]

PREVEDERE LA ME/CFS DAI PRIMI SINTOMI DI COVID-19

Un nuovo articolo intitolato “Previsione dell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica dai primi sintomi dell’infezione da COVID-19” di Chelsea Hua, Jennifer Schwabe, Leonard A. Jason, Jacob Furst e Daniela Raicu di può trovare qui. Sotto, l’abstract tradotto: Non ’ ancora chiaro perché alcuni individui dopo un’infezione virale continuino ad avere sintomi gravi. Abbiamo studiato se sia […]

CONGRESSO ECM SULLA ME/CFS

La Associazione Malati di CFS onlus di Pavia ha organizzato per oggi un congresso ECM a Palermo (ma anche online) dal titolo IL MIMETISMO MOLECOLARE:UN PUZZLE AUTOIMMUNE. Per ulteriori informazioni si legga qui.

ASSOCIAZIONI CFS/ME AL CENTRO COMMERCIALE TIARE DI VILLESSE (GO)

La nostra associazione e la CFS/ME odv saranno presenti al social point del centro commerciale Tiare di Villesse (GO) venerd’ 24 novembre prossimo,  con libri e materiale informativo, grazie all’interessamento della nostra socia Maristella Cannalire.

CALENDARIO PRO ME/CFS

Abbiamo realizzato dei Calendari 2024 da tavolo (21×15 ’ 7 fogli su carta patinata, spirale metallica e cartone di supporto) per raccogliere fondi per la CFS/ME Associazione Italiana odv con foto di San Pietro in Bevagna (TA), localit’ marina in Salento. Le foto sono state scattate da Giada Da Ros, presidente dell’associazione. Se desideraste riceverne […]

LA CFS/ME ASSOCIAZIONE ITALIANA FIRMA LA LETTERA ALLA COCHRANE REVIEW

LA CFS/ME ASSOCIAZIONE ITALIANA FIRMA LA LETTERA ALLA COCHRANE REVIEW Abbiamo firmato come associazione la lettera che S4ME ha scritto alla Cochrane Review: https://www.s4me.info/threads/s4me-2023-open-letter-to-cochrane-request-for-action-on-the-me-cfs-exercise-therapy-review.34973/ La petizione collegata già avevamo chiesto ai singoli di firmarla (trovate in proposito  una sintesi di poche righe al 5 sttembre. Qui potete vedere la nostra associazione elencata:

CORDINI CON I GIRASOLI

La CFS/ME odv ha ordinato da Hidden Disabilities dei cordini con i girasoli (sunflower lanyard), che sono simbolo internazionale delle disabilit’ invisibili, per i propri soci. Come CFS/ME Associazione Italiana abbiamo pagato loro met’ della spesa sostenuta perché anche i nostri soci ne possano usufruire. Eravamo in accordo così fin dall’inizio. Negli aeroporti danno comunque […]

RICHIESTA DI 32 ORGANIZZAZIONI ALLE NAZIONI UNITE

La World ME Alliance, di cui facciamo parte, ha scritto oggi una lettera a Sua Eccellenza Dennis Francis, Presidente della 78a Assemblea Generale delle Nazioni Unite, in cui loda la dichiarazione politica della Riunione di alto livello dell’Assemblea Generale sulla prevenzione, preparazione e risposta alle pandemie, ma in cui si segnala che ’ stato trascurato […]

UN TEST PER LA DIAGNOSI DELLA ME/CFS

UN TEST PER LA DIAGNOSI DELLA ME/CFS Lo scorso 13 settembre perfino l’ANSA ha pubblicato la notizia ’ qui – che ’ stato sviluppato un test per la diagnosi della ME/CFS. Qui trovate l’articolo del gruppo di Karl Morten che ne parla, dal titolo ’Sviluppo di un test diagnostico basato sulle cellule del sangue per […]

LA GERMANIA STANZIA 15 MILIONI DI EURO PER LA RICERCA SULLA ME/CFS

Il 1’ settembre, il Ministero federale tedesco dell’Istruzione e della Ricerca (BMBF) ha pubblicato una nuova “linea guida per il finanziamento di progetti congiunti sulla ricerca dei pato-meccanismi dell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS)”. Il 12 settembre 2023 ha poi reso noto che intende sostenere la ricerca sulla ME/CFS nell’ambito della nuova linea guida con […]

PETIZIONE CONTRO LA COCHRANE REVIEW

Science for ME, un forum internazionale di persone con ME e loro sostenitori, ha scritto una lettera aperta alla Cochrane in merito al loro testo sull’esercizio fisico per la CFSME e al suo mancato aggiornamento, nonostante le promesse in tal senso. Molti pazienti infatti hanno avuto danni a causa dei consigli clinici in essa contenuti. […]

LA PROTEINA WASF3 POTREBBE ESSERE COINVOLTA NELLA ME/CFS

Un nuovo studio (Wang et al., 2023: qui) parla del possibile coinvolgimento della proteina WASF3 nell’affaticamento dei pazienti. Questo studio dimostra che la sovraespressione di questa proteina nei mitocondri interrompe l’assemblaggio del supercomplesso respiratorio, con conseguente diminuzione del consumo di ossigeno e della resistenza all’esercizio. Sotto l’abstract tradotto. Qui un articolo in proposito.  Abstract L’encefalomielite […]

FISIOTERAPIA ED ME/CFS

Segnaliamo l’uscita (in inglese) di un libro sintitolato “Una guida del fisioterapista per comprendere e gestire la ME/CFS, scritta da quattro professioniste del settore: qui.

L’ORIGINE VIRALE DELLA ME/CFS

Maureen Hanson, una della paggiori esperte della patologia, ha scritto una mini-review sull’origine virale della ME/CFS, ora disponibile su PLOS Pathogens: https://tinyurl.com/mskfbuzu.

ANCHE NOI IN SUPPORTO DEI NICE DEL 2021

A luglio, diverse organizzazioni di ME hanno scritto una risposta a un articolo che criticava le linee guida NICE del 2021 sulla #MECFS. Non ’ stata pubblicata; lo ha fatto qualche giorno fa la WorldMEAlliance. L’ha firmata anche la CFSME Associazione Italiana: qui il documento.

GIORNATA MONDIALE DELLA MECFS SEVERA

GIORNATA MONDIALE DELLA MECFS SEVERA Ogni anno in questo giorno si sensibilizza sulla situazione dei pazienti più gravi. Per i materiali in proposito, si visitino le nostre pagine FB e Instagram

COINVOLGERE I PAZIENTI DI ME: UN DOCUMENTO

La World ME Alliance, di cui la CFS/ME Associazione Italiana fa parte, ha collaborato allo sviluppo di un documento su ’Coinvolgere le persone affette da ME e da patologie che limitano l’energia’. Abbiamo potuto fare le osservazioni che ritenevamo rilevanti e ora ’ stato completarlo, con il supporto del sottogruppo strategico dell’Alliance che si occupa […]

FIBRONECTINA

FIBRONECTINA ED ME/CFS ’ uscito oggi un nuovo studio (Liu et al), a cui partecipano fra i nomi più noti Carmen Scheibenbogen, Robert K Naviaux e Bhupesh Prusty, dal titolo ’Aumento della fibronectina circolante, deplezione delle IgM naturali e maggiore riattivazione di EBV e HSV-1 nella ME/CFS e nel Long-COVID’: qui.  https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2023.06.23.23291827v1

NUOVO STUDIO A PADOVA

Nuovo studio sulla ME/CFS a Padova: intervento del prof. Aldo Baritussi: qui.

ME GLOBAL CHRONICLE #45

Il numero di giugno (numero 45) ’ ora disponibile: qui.

SVILUPPO DI TERAPIE CURATIVE

SVILUPPO DI TERAPIE CURATIVE Carmen Scheibenborgen, una delle maggiori studiose di ME/CFS a livello europeo, e altri hanno appena fatto uscire un significativo articolo dal titolo “Lotta al post-COVID e alla ME/CFS – sviluppo di terapie curative”. Sotto leggete la traduzione della conclusione. PCS sta per post-COVCID Symdrome, quindi sindrome post-COVID: Il nostro concetto di […]

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