LA RIDUZIONE DEL FLUSSO SANGUIGNO CEREBRALE PUO’ ESSERE PROVOCATA DA SEDUTI NEI PAZIENTI AFFETTI DA GRAVE CFS/ME

LA RIDUZIONE DEL FLUSSO SANGUIGNO CEREBRALE PUO’ ESSERE PROVOCATA DA SEDUTI NEI PAZIENTI AFFETTI DA GRAVE CFS/ME Abstract. Introduzione: In un ampio studio su pazienti affetti da encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS), abbiamo dimostrato che l’86% aveva sintomi di intolleranza ortostatica nella vita quotidiana e che il 90% aveva una riduzione anomala del flusso […]

INIZIATIVE MINISTERIALI SULLA CFS/ME IN GERMANIA

Due agenzie federali, il Ministero Federale dell’Educazione e della Ricerca (BMBF) e il Ministero Federale della Salute (BMG) hanno annunciato iniziative per ME/CFS. La deputata Maria Klein-Schmeink ha postato un tweet con una lettera con informazioni su queste iniziative. Per prima cosa il BMG incaricher’ l’Istituto per la qualità e l’efficienza nell’assistenza sanitaria (IQWIG) di […]

CONVEGNO DI FATIGATIO

Lo scorso 19 settembre si ’ tenuto il primo simposio sulla CFS/ME dell’Associazione tedesca Fatigatio. Sono ora disponibili in una playlist del loro canale alcuni degli interventi.  Alcuni sono in tedesco, altri in inglese. Per saperne di più, questa ’ la loro pagina in proposito:qui.

DOCUMENTO DI CONSENSO DEGLI ESPERTI DEL EUROPEAN ME NETWORK (EUROMENE) SULLA DIAGNOSI, LA FORNITURA DI SERVIZI E LA CURA DELLE PERSONE CON ME/CFS IN EUROPA

DOCUMENTO DI CONSENSO DEGLI ESPERTI DEL EUROPEAN ME NETWORK (EUROMENE) SULLA DIAGNOSI, LA FORNITURA DI SERVIZI E LA CURA DELLE PERSONE CON ME/CFS IN EUROPA Nei giorni scorsi ’ uscito un documento di Consenso degli Esperti del EUROPEAN ME NETWORK (EUROMENE) sulla Diagnosi, la Fornitura di Servizi e la Cura delle Persone con ME/CFS in […]

CONVEGNO IACFSME

Il 21 agosto scorso si ’ tenuto in forma virtuale il convegno scientifico della IACFSME, l’Associazione Internazionale sulla CFS/ME. Qui trovate la sintesi degli interventi (in inglese), realizzata a settembre dalla ME Association.

EMERGENTI COLLEGAMENTI FRA COVID-19 E CFS/ME

Qualche link in proposito: Su JAMA (Journal of the American Medical Association): qui. Su MEDSCAPE: qui. PRESS PLAY – intervista con Ian Lipkin: qui. Su STAT un articolo di David Tuller: qui. Su ELEMENTAL: qui. Su FINANCIAL TIMES: qui. Su BUSINESS INSIDER: qui. Su THE ATLANTIC: qui. Il seminario video tenuto da #MEAction: qui. Gruppo […]

CFS/ME: PROVE DI DISFUNZIONE MITOCONDRIALE

Un studio dal titolo “Un’analisi SWATH-MS dei proteomi delle cellule mononucleari del sangue periferico della Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica rivela una disfunzione mitocondriale” ’ arrivato a queste conclusioni:  I risultati di questo studio supportano un modello di produzione di ATP carente nella ME/CFS, compensata da una sovraregolazione dei percorsi immediati a monte del Complesso […]

NASCE IL SITO WEB DELLA

 U.S. ME/CFS CLINICIAN COALITION Nasce il sito web della U.S. ME/CFS Clinician Coalition, la Coalizione dei Clinici americani esperti di CFS/ME: https://mecfscliniciancoalition.org L’obiettivo di questo sito web ’ quello di aiutare i fornitori di servizi medici a fornire una migliore assistenza alle persone con ME/CFS, mettendo a disposizione risorse che possano aiutare nella diagnosi di […]

PRIMO STUDIO DEI NIH SULLA PEM

Uno dei sintomi principali dell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ il malessere post-sforzo (PEM), il peggioramento dei sintomi dopo attività fisiche o mentali. Usando le proprie parole ed esperienze, le persone con ME/CFS hanno descritto come la PEM possa essere debilitante in uno studio in Frontiers in Neurology. Questa ’ la prima pubblicazione che […]

PRIMO CONVEGNO DI FATIGATIO

PRIMO CONVEGNO DI FATIGATIO Primo convegno Livestream dell’associazione tedesca di ME/CFS “Fatigatio”. Le presentazioni nella lingua originale del Prof. Jonas Bergquist e del Dr. Bhupesh Prusty possono essere seguite gratuitamente sul canale YouTube di Fatigatio eV . Qui in proposito.

I BENEFICI DELLA REIDRATAZIONE ORALE SULL’INTOLLERANZA ORTOSTATICA

I BENEFICI DELLA REIDRATAZIONE ORALE SULL’INTOLLERANZA ORTOSTATICA Al convegno IACFS/ME 2020 tenutosi via Zoom , Marvin Medow ha parlato di un recente studio, “I benefici della reidratazione orale sull’intolleranza ortostatica nei bambini con sindrome da tachicardia posturale”. Molti pazienti di CFS/ME hanno sia intolleranza ortostatica che POTS. Lo studio ha prodotto una scoperta insolita per […]

RISPOSTA ALLA COMMISSIONE EUROPEA

Il 18 agosto, il Commissario europeo Mariya Gabriel ha risposto alle domande poste dall’eurodeputato Jordi Ca’as in merito alla recente risoluzione sulla ME/CFS. Purtroppo la risposta, fornita a nome della Commissione Europea non riconosce il sottofinanziamento della ricerca ME/CFS in Europa, n’ propone nuove iniziative per affrontare questo urgente problema. Evelien Van Den Brink ha […]

UN ALBUM MUSICALE PER LA

UN ALBUM MUSICALE PER LA RICERCA Kara Jane, una paziente completamente allettata e bisognosa di ossigeno e cure 24 ore su 24, ha realizzato dal suo letto un album “IT’S STILL M.E.”,  per tutti coloro che soffrono di ME, costretti a letto e dimenticati. E per le loro famiglie e i loro cari, con l’ obiettivo di raccogliere […]

CNN: CFS/ME POSSIBILE CONSEGUENZA A LUNGO TERMINE DEL COVID-19

CNN: CFS/ME POSSIBILE CONSEGUENZA A LUNGO TERMINE DEL COVID-19 Qui l’articolo in proposito.

THE SCIENTISTS: COVID E CFSME

Un interessante articolo su COVID ed MECFS dalle pagine di “The Scientist”: qui.

UNA SCOPERTA GENETICA POTREBBE DARE UN VANTAGGIO A PATOGENI NELLA CFSME

Una scoperta genetica a sorpresa potrebbe dare un vantaggio a patogeni e tossine nella MECFS: qui l’articolo.

“WORK” DEDICATO ALLA CFS/ME

Qui trovate un numero speciale di “Work” dedicato alla ME/CFS.

CNN: CFSME e COVID

Il dottor Anthony Fauci ha avvertito che “il Coronavirus può causare la sindrome da fatica cronica”: qui.

ENCEFALOMIELITE

ENCEFALOMIELITE MIALGICA, VIRUS E SISTEMA IMMUNITARIO INNATO Trovate sotto tradotto il lungo articolo che trovate su ’Neurology Advisor’ a questo link:  ENCEFALOMIELITE MIALGICA, VIRUS E SISTEMA IMMUNITARIO INNATO di Theodore Henderson, MD, PhD Informativa: Il Dr. Henderson ’ il presidente e proprietario di The Synaptic Space, una società di consulenza di neuroimaging, presidente e proprietario […]

AGGIORNATO IL MANUALE DELLA COALIZIONE DEI CLINICI USA ESPERTI DI

AGGIORNATO IL  MANUALE DELLA COALIZIONE DEI CLINICI USA ESPERTI DI CFS/ME La Coalizione dei Clinici di MECFS ha appena pubblicato una versione aggiornata del loro manuale di base su come diagnosticare e trattare la patologia: qui.

RESPONSABILITà DELL’ASSISTENZA SANITARIA E COMPASSIONE – VISITARE IL PAZIENTE COSTRETTO A CASA GRAVEMENTE COLPITO DA ME/CFS

RESPONSABILITà DELL’ASSISTENZA SANITARIA E COMPASSIONE – VISITARE IL PAZIENTE COSTRETTO A CASA GRAVEMENTE COLPITO DA ME/CFS Un articolo con quel titolo si trova qui. Abstract tradotto: Molte persone affette da grave encefalopatia mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) non ricevono comunemente alcuna assistenza da parte degli operatori sanitari, mentre alcuni sono stati allontanati da tutti i […]

L’ESERCIZIO FISICO FA PEGGIORARE I PAZIENTI DI CFS/ME: PARLA IL DOTT. GUTHRIDGE

L’ESERCIZIO FISICO FA PEGGIORARE I PAZIENTI DI CFS/ME: PARLA IL DOTT. GUTHRIDGE Questo che trovate di seguito ’ la traduzione in italiano di un thread di Twitter del dottor Mark Guthridge, postato oggi qui. Oltre ad indicare un nuovo studio (16 giugno 2020), mi sembra che riassuma bene le informazioni che già avevamo, giustificando ogni […]

TIRELLI SU CFS

Sul canale YouTube di Tirelli Medical, il prof Tirelli parla di CFS: qui. 20 giuigno 2020 LETTERA APERTA DELL’ASSOCIAZIONE CECA In una lettera aperta che si può leggee qui in inglese, e qui nell’originale, l’associazione di CFS/ME ceca, chiede attenzione verso la patologia ai rappresentanti delle autorit’ mediche e sociali.

DOCUMENTARIO GIAPPONESE SULLA CFS/ME

L’associazione giapponese di ME/CFS che si chiama Japan ME Association ha annunciato la diffusione internazionale di “Hope to Our Hands” (La speranza nelle nostre mani): la storia nascosta della ME/CFS in Giappone”, una versione sottotitolata in inglese del loro film documentaristico sui pazienti di ME in Giappone. Pu’ essere vista in streaming o scaricata su […]

SAR’ VIRTUALE IL CONVEGNO IACFSME

Quest’anno, il convegno dell’Associazione Internazionale di CFS/ME (IACFSME) si terr’ in forma virtuale, via Zoom, il 21 agosto 2020. Per informazioni si veda qui. L’incontro verrà in ogni caso registrato e poi reso disponibile per chi non può partecipare al momento.

DecodeME: GRANDE STUDIO SUL DNA DEI PAZIENTI DI CFS/ME

Il più grande studio sul DNA dei pazienti di CFS/ME ’ strato lanciato ieri: https://www.decodeme.org.uk/. Registratevi (anche dall’Italia, anche se partono prima dall’Inghilterra). Sul sito dicono: Ci siamo assicurati il finanziamento di uno studio molto ampio per analizzare il DNA della saliva delle persone con ME/CFS per vedere se la malattia ’ in parte genetica […]

ME GLOBAL CHRONICLE n. 36

Qui il PDF dell’ME Global Chronicle numero 36 – giugno 2020

IL PARLAMENTO EUROPEO APPROVA LA PROPOSTA DI FONDI ALLA RICERCA SULLA

IL PARLAMENTO EUROPEO APPROVA LA PROPOSTA DI FONDI ALLA RICERCA SULLA ME/CFS Ieri il Parlamento europeo ha approvato la risoluzione B9-0186/2020, che chiede tra le altre cose altro un aumento dei finanziamenti per la ricerca biomedica ME/CFS nell’UE. La votazione ha visto: 676 voti favorevoli, 4 contro, e 8 astensioni. Ai link il testo approvato: in […]

A DEMON ON MY LIFE: OPERA TERATRALE SULLA CFS/ME

A DEMON ON MY LIFE: OPERA TERATRALE SULLA CFS/ME Un’opera teatrale sulla CFS/ME, ” A Demon on My Life”, titolo ispirato da un quadro di Fussli (lo stesso pittore che ha dipinto il quadro che ’ il logo della nostra associazione) si può vedere online il 20 e il 22. A questo link ci sono […]

FATTORI DI RISCHIO PER IL SUICIDIO NELLA SINDROME DA FATICA CRONICA

FATTORI DI RISCHIO PER IL SUICIDIO NELLA SINDROME DA FATICA CRONICA Di seguito l’abastract di un articoo che trovate a questo link. L’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) include sintomi come malessere post-sforzo, sonno non ristoratore e disturbi cognitivi. Diversi studi suggeriscono che questi pazienti hanno un aumentato rischio di ideazione suicida e di mortalit’ […]

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