Su “Donna Moderna” ’ uscito un articolo in cui si parla di CFS/ME. Intervistati il prof. Umberto Tirelli, la presidente della CFS/ME Associazione Italiana Giada Da Ros e la presidente dell’Associazione Malati di CFS Roberta Ardino. Qui il PDF. Qui la versione online.
La Glemati Road Pictures sta producendo un documentario sulla dottoressa Lucinda Bateman, il Bateman Horne Center, l’encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica (ME/CFS), la fibromialgia (FM), e il COVID-lungo. Il titolo attuale del film ’ Relevium che ’ latino per “sollievo”. Qui un trailer di assaggio. Qui il sito del progetto.
Trovate un importante aggiornamento, che ora che ’ pubblico posso condividere, lo trovate a questo link : Facciamo una traduzione sommaria (con eventuali aggiunte di spiegazione) qui sotto: La Commissione per le Petizioni del Parlamento europeo (anche conosciuta come Commissione PETI) sta preparando una risoluzione sulla ME/CFS. Si tratta della prima risoluzione in assoluto sulla […]
IMPORTANTE! FIRMATE LA PETIZIONE PER FONDI EUROPEI ALLA RICERCA BIOMEDICA SULLA ME/CFS. Se ricordate, lo scorso ottobre, una paziente olandese, Evelien Van Den Brink, ha lanciato una petizione a cui abbiamo sollecitato tutti a partecipare perché l’Unione Europea stanziasse fondi per la ricerca biomedica sulla CFS/ME. La petizione sta andando molto bene. Sono poche quelle […]
sono state ideate due utili guide (in inglese): La guida di Action for ME (2023) La guida di #MEAction (2020)
Traduciamo sotto l’inizio di quanto al link. Vi invitiamo a partecipare. Ricercatori e pazienti stanno per presentare una richiesta ai due grandi finanziatori della ricerca medica del Regno Unito per uno studio genetico su 20.000 pazienti. Il team vuole che le persone con la ME si iscrivano per dimostrare ai finanziatori che la comunità sostiene […]
Si sa che la CFS/ME può essere innescata da un’influenza. Questo studio ha scoperto che un’infezione influenzale raddoppia il rischio si svilupparla. Traduzione delle conclusioni dell’abstract: L’infezione da influenza pandemica A (H1N1) ’ stata associata a un rischio più che raddoppiato di CFS/ME. Non abbiamo trovato alcuna indicazione di un aumento del rischio di CFS/ME […]
LA METABOLOMICA CIRCOLATORIA COMPRENSIVA NELLA ME/CFS RIVELA UN METABOLISMO PERTURBATO DI ACIL LIPIDI E STEROIDI Ora online il nuovo articolo del gruppo di Maureen Hanson, con il titolo sopra. Traduzione dell’abstract: Gli ultimi progetti a livello mondiale sul tasso di prevalenza che più di 65 milioni di pazienti soffrono di encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica […]
ELEVATI LIVELLI DI LATTATO NEL SANGUE IN CONDIZIONI DI RIPOSO SI CORRELANO CON LA SEVERIT’ DEL MALESSERE POST-SFORZO NELLA ME/CFS L’articolo lo trovate qui. Traduzione dell’abstract: In alcuni pazienti con encefalomieliti mialgiche/sindrome da fatica cronica (ME/CFS) ’ stato riportato un aumento del lattato nel sangue dopo un moderato esercizio fisico. Abbiamo ipotizzato che il lattato […]
Erica Verrillo ci segnala che il suo libro, grande punto di riferimento per tutti i pazienti, ’ ora disponibile su Amazon in versione italiana, in edizione Kindle. Lo trovate sullo store americano qui o sullo store italiano qui.
La biografia di Jamison Hill, che ’ stato uno dei pazienti in cui si ’ parlato nel documentario Forgotten Plague, sarà presto disponibile. Jamison aveva chiesto di condividere la notizia perché l’editore sarebbe stato disponibile alla pubblicazione se avesse raggiunto almeno 750 pre-ordini, e volevamo aiutarlo condividendo la richiesta. Solo, le 750 richieste sono già […]
Se siete su Twitter, postate qualcosa sulla CFS/ME ogni mercoled’ alle 9 di sera (orario Italiano) usando l’hashtag #MEawarenesshour. In questo modo l’accumulo di tweet contemporanei farà notare nei trend la patologia.
Aggiornamento sui più importanti studi di ricerca sulla CFS/ME pubblicati nel corso del dicembre 2019: qui.
Mike Harley ha organizzato una maratona a livello europeo, questa importante iniziativa vuole raccogliere dei fondi in sostegno dei malati per investire nella ricerca e portare consapevolezza sulla ME/CFS. Mike lavora in collaborazione con Invest In ME e European ME Alliance per sensibilizzare i pazienti in ogni paese dell’UE che visita. Finora ha incontrato gruppi […]
Un’ex-ballerina, Lucia Libondi, ’ stata intervistata e ha portato la sua espeerienza di paziente, sia sul Corriere della Sera che al TG1. Partecipa anche il prof. Tirelli.
ESPERANZA RECORDS A FAVORE DELLA CFS/ME Martin Den Hollander che ha recentemente fondato un’etichetta musicale di beneficenza chiamata Esperanza Records doner’ tutti i suoi ricavi alla Open Medicine Foundation. Guarda il video dell’annuncio di Martin su Instagram. Ascolta la prima uscita dell’etichetta: “Respira! (Rimasterizzato)” di Martin Den Hollander su Youtube. Pi’ si trasmettono o si […]
La nota studiosa di CFS/ME ha pubblicato un articolo sulla CFS: qui.
Grazie all’interessamento di una nostra socia, Stefania Tottolo, i proventi di una lotteria orgnizzata dal comune di Carbonera (TV) sono andati al finanizamento della ricerca scientifica sulla CFS/ME: una piccola parte del ricavato ’ stata devoluta alla CFS/ME Associazione Italiana OdV, il rimanente ’ andato, attraverso di noi, alla Open Medicine Foundation che grazie all’iniziativa […]
“Questa ’ la PRIMA di un video in cui la ricercatrice di fama mondiale, la dottoressa Nancy Klimas, fornisce i suoi consigli su come affrontare la ME/CFS e la malattia della Guerra del Golfo, nonché un aggiornamento sulla ricerca medica del suo team. Le sue intuizioni da oltre 30 anni di ricerca e pratica clinica […]
NUOVO STUDIO TROVA DIFFERENZE NELL’USO DELL’ENERGIA DA PARTE DELLE CELLULE IMMUNITARIE DEI PAZIENTI DI ME/CFS Uno studio trova differenze nell’uso dell’energia da parte delle cellule immunitarie nella ME/CFS La ricerca finanziata dal NIH (Istituti Nazionali di Sanit’ americani) suggerisce cambiamenti nel sistema immunitario nella sindrome dell’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica. Le nuove scoperte pubblicate nel […]
Janet Dafoe, moglie di Ron Davis, direttore del Comitato di Consulenza Scientifica della OMF, ha postato un aggiornamento sul device del nanoago nella ricerca sulla CFS/ME. Al link indicato c’’ il messaggio completo che no mettiamo sotto in traduzione: Da Ron: Come sapete, abbiamo scoperto che c’’ qualcosa nel plasma dei pazienti che ’ in […]
Quantio riportato ’ la traduzione di un messaggio di di Janet Dafoe, PhD: Il dottor Ron Davis ha trascorso l’ultima settimana sulla costa orientale tenendo conferenze e parlando individualmente con scienziati e medici sulla ME/CFS. Per prima cosa ha trascorso due giorni all’Universit’ di Princeton. Ha parlato con singoli individui, gruppi di studenti laureati, e […]
Il prof. Ronald Davis parla di CFS/ME alla Columbia University. Per un sunto di quanto ’ stato detto (In inglese), si veda qui. Una delle novit’ rilevanti ’ l’uso di framaco sperimentale , chiamato SS-31, che ripara la membrana mitocondriale e usato nel nanoago fa s’ che i campioni di sangue malati tornino ad essere […]
Il prof. Tirelli pubblica su “Biomedical” (ISSN 2574- 1241) un articolo sull’ossigeno-ozono terapia come trattamento efficace per la CFS.
DEMISTFICARE I CRITERI DIAGNOSTICI DELLA ME/CFS Jamie Seltzer, direttrice dell’outreach scientifico e medico per #MEAction. ha scritto un articolo in cui spiega e compara i vari criteri diagnostici di ME e CFS: qui.
LA FINE DEL MITO DELLA SOMATIZZAZIONE NELLA ME/CFS Quanto segue ’ la traduzione in italiano dell’articolo che si trova qui. NB. Le didascalie alle foto non sono state tradotte. LA FINE DEL MITO DELLA SOMATIZZAZIONE NELLA ME/CFS (O ’chi ’ l’illuso ora?’) Quando i medici vedono pazienti con affaticamento inspiegabile dal punto di vista medico, […]
PUBBLICAZIONI 2015 – 2019 Il team #MillionsMissing Germany ha compilato un elenco di tutte le pubblicazioni scientifiche pertinenti negli ultimi 5 anni. Prosimamente aggiorneremo la pagina pubblicazioni in proposito. Intanto trovate il link qui. 1’ novembre 2019 FATE CONOSCERE LA CFS/ME A BILL GATES Bill Gates ha chiesto di dare dei suggerimenti su che cosa […]
Lo studio in proposito di trova qui. Traduzione dell’abstract. Nell’encefalomielite mialgica o sindrome da fatica cronica (ME/CFS), correlazioni anomale della risonanza magnetica con la gravità dei sintomi e misure autonomiche hanno suggerito una ridotta conduzione del segnale nervoso all’interno del tronco encefalico. Qui analizziamo le correlazioni dell’fMRI per testare direttamente la connettivit’ all’interno e dal […]
NUOVE VERSIONE DEL PURPLE BOOK Una nuova versione del Purple Book della @MEAssociation – la loro guida clinica e di ricerca ’ ’ ora disponibile su Kindle: https://amazon.co.uk/dp/B07ZC28762 NON ’ una nuova edizione, ma ’ stato lievemente editato.
COS’è LA ME/CFS? Un nuovo video della OMF spiega che cos’’ la ME/CFS. (anche con sottotitoli in italiano).: qui.
Organizzazione di Volontariato impegnata per la conoscenza, il riconoscimento e il supporto alle persone con ME/CFS.
CRO – Centro di Riferimento Oncologico
V. Franco Gallini, 2 – 33081 Aviano (Pordenone)
E-mail: cfs@cro.it
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