UN DIBATTITO

UN DIBATTITO Presentati da David Tuller, Lily Chu, Ron Davis, Allison Ramiller e Jos’ Montoya e lui stesso parlano di CFS/ME dopo la proiezione del film “Unrest”: qui.

MERCOLD’ DELLA SCIENZA DELLA OMF (traduzione in italiano)

Che cosa fanno le cellule T e B e perché sono importanti per la ricerca sulla ME/CFS? https://www.facebook.com/hashtag/omfsciencewednesday?source=feed_text&story_id=1380678918703192 https://www.omf.ngo/2018/02/21/what-do-t-cells-and-b-cells-do/ In questo Mercoled’ della Scienza della OMF (#OMFScienceWednesday), guardiamo a due tipi di cellule del nostro sistema immunitario che ultimamente sono state particolarmente interessanti nella ricerca sulla ME/CFS: le cellule T e le cellule B.  Entrambi […]

ANNUNCIO DI UN CONVEGNO ITALIANO TAPPA DELLA OMF

L’8 giugno ci sarà in Italia un convegno sulla CFS/ME che ’ tappa del Tour Mondiale della Speranza per Mettere fine alla CFS/ME della Open Medicine Foundation. Partecipate numerosi! Prestissimo vi comunicheremo tutti i dettagli dei partecipanti italiani. (Speravamo di farlo contestualmente ma revisioni dell’ultim’ora ce lo fanno posticipare). Qui l’annuncio ufficiale. ’La speranza ’ […]

UNA POESIA: ME – COPIA E INCOLLA

Di Bill Clayton con traduzione sotto di Valentina Vigan’, che ringraziamo. M.E. ’ JUST CUT AND PASTE’.. Hair’s a mess, can’t get dressed Can I shower, that’s the test Done Ok, the shoes are on Now where the hell’s my energy gone? Another day has been a waste Another day just cut and paste. Can’t […]

IL FONDO PINEAPPLE AUMENTA LA SUA DONAZIONE A $5 MILIONI

Due settimane fa, il 14 gennaio 2018, la OMF ha ricevuto una donazione da 1 milione di dollari dal Fondo Pineapple per “accelerare la ricerca, così necessaria, per la ME/CFS e relative malattie croniche complesse” Il Pineapple Fund si ’ così commosso dall’apprezzamento così accorato dalla nostra famiglia OMF negli USA e all’estero, che oggi […]

#OMF SCIENCE WEDNESDAY

E’ #OMFScienceWednesday! La settimana scorsa il Dott. Ron Davis, Amministratore del nostro Consiglio Scientifico e Direttore del Centro per la Tecnologia del Genoma di Stanford, ’ stato invitato dall’Universit’ del Texas a Dallas per presentare la sua Lectio Magistralis nella loro serie intitolata la “Green Systems Biology Distinguished Lecture Series”. Ha sfruttato questa opportunit’ per […]

CFS/ME: UN MANUALE PER LA PRATICA CLINICA

Al link trovate tradotto in italiano (dalla presidente della CFS Associazione Italiana Giada Da Ros), il Manuale per la Pratica Clinica sulla CFS/ME della IACFS, che ’ ora indicato dai CDC di Atlanta (USA) come uno dei principali punti di riferimento per i medici: qui.

UNREST SU NETFLIX

Il più recente documentario sulla CFS/ME, “Unrest”, di Jennifer Brea, ’ ora disponibile su Netflix, con i sottotitoli in italiano. Purtroppo CFS ’ stato tradotto “sindrome da stanchezza cronica” e non “sindrome da fatica cronica”, ma pazienza.

CDE SULLA CFS/ME

NINDS (L’Istituto Nazionale per i Disturbi Neurologici e l’Infarto americani) e I CDC di Atlanta (USA) fino a fine mese raccolgono commenti pubblici sulla prima bozza di Common Data Elements (CDE – dati comuni, in modo da uniformare le conoscnze di base) sulla ME/CFS: qui.

REVISIONE DEI NICE

Il Dott Shepherd fa un riassunto dei punti chiave emersi dall’incontro che ha avuto luogo per dicutere la revisione dei criteri NICE (che saranno poi pronti per il 2020). Qui in proposito.

MERCOLEDì  DELLA SCIENZA DELLA OMF: LANCIO DEL CENTRO DI RICERCA COLLABORATICA SULLA ME/CFS A STANFORD

MERCOLEDì  DELLA SCIENZA DELLA OMF: LANCIO DEL CENTRO DI RICERCA COLLABORATICA SULLA ME/CFS A STANFORD il Mercoled’ della Scienza della Open Medicine Foundation(#OMFScienceWednesday)! Oggi festeggiamo il lancio del Centro di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS a Stanford, finanziato dalla OMF. Il team di ricerca di Stanford ’ tornato al lavoro questa settimana, e si ’ incontrato […]

MERCOLED’ DELLA SCIENZA DELLA OMF: METABOLOMICA

Buon anno nuovo e buon mercoled’ della Scienza della Open Medicine Foundation (#OMFScienceWednesday)! Dal momento che diversi di voi l’ fuori stanno recuperando dalle feste, l’argomento di oggi ’ la metabolomica. La metabolomica semplicemente descrive un modo di studiare il metabolismo – cio’ attraverso la misurazione dell’ammontare dei metaboliti (piccole molecole) prodotte dal nostro corpo […]

MERCOLEDì  DELLA SCIENZA DELLA OMF

MERCOLEDì  DELLA SCIENZA DELLA OMF #OMFScienceWednesday! Il team delle cellule T si ’ riunito proprio prima di partire per le vacanze, per pianificare uno dei progetti che stiamo finanziando presso il Centro di Ricerca Collaborativa di Stanford. Il team dar’ seguito alle osservazioni del Dr. Mark Davis sull’attività delle cellule T nella ME/CFS, per studiare […]

ASPETTI CARIDIOVASCOLARI NEL MALATI DI CFS: UNO STUDIO ITALIANO

Qui trovate un artciolo (in inglese) che valuta gli aspetti cardivascolari dei malati di CFS. La ricerca ’ stato coordinata, in accordo con AMCFS, dalla Professoressa Falcone, docente universitaria e cardiologa presso la Clinica Citt’ di Pavia. La maggior parte dei parametri cardiologici dei malati testati non evidenza una significativa differenza rispetto ai pazienti sani. ’ […]

POSSIBILE DIFUNZIONE NOTTURNA DEL SISTEMA NERVOSO AUTONOMO CARDIACO NELLA CFS/ME

POSSIBILE DIFUNZIONE NOTTURNA DEL SISTEMA NERVOSO AUTONOMO CARDIACO NELLA CFS/ME I risultati di un nuovo studio suggeriscono che ci sia una disfunzione notturna del sistema nervoso autonomo cardiaco nella CFS, con un più basso tono parasimpatico nel sonno profondo e un tono simpatico più elevato da addormentati. Qui per lo studio.

STUDIO SUL MICROBIOTA: SI CERCANO PARTECIPANTI

Segnaliamo questa lodevole iniziativa della AMCFS: uno studio sul microbiota dei pazienti di CFS/ME (confrontati anche con familiari e amici-conoscenti). Si cercano partecipanti che devono inviare feci e saliva. I campiomi devono arrivare entro il 31 gennaio 2018. Qui  il foglio informativo per i soggetti reclutati.

IL LAVORO PIONIERISTICO DEL DOTTOR MIKE SNYDER A

IL LAVORO PIONIERISTICO DEL DOTTOR MIKE SNYDER A STANFORD PER LA ME/CFS ’Mercoled’ della scienza’ della Open Medicine Foundation ’ OMF 13 dicembre 2017 Autore: Raeka Aiyar ’ liaison fra Stanford e la OMF sulla ricerca sulla ME/CFS Buon #OMFScienceWednesday (Mercoled’ della Scienza della OMF)! Oggi conosciamo la ricerca del dott. Mike Snyder, a capo […]

CFS E GWI: DIFFERENZE NEL MICRO-RNA DEL CERVELLO DOPO L’ESERCIZIO

I risultati di uno studio recente del professor James Baraniuk e del professore assistente Narayan Shivapurkar della Georgetown University negli USA, mostrano che ci sono differenze nel micro-RNA del cervello dei pazienti di CFS e GWI (Malattia della Guerra del Golfo) dopo l’esercizio. Si legga qui in proposito.

CFS A “LA VITA IN DIRETTA”

I coniugi Carollo e altri vengono intervistati sulla CFS a “La Vita in Diretta”: qui il video.  1

OSSIGENO

OSSIGENO E CFS Un gruppo di ricercatori dell’Istituto per la ricerca in biomedicina (IRB Lleida) ha condotto uno studio pionieristico sulla CFS. Nello specifico, lo studio sottolinea l’uso dell’ossigeno come possibile biomarcatore nella diagnosi della malattia. Si legga in proposito qui.

SUNTO DELLA CONFERENZA INVEST IN ME DI GIUGNO

La dotoressa Ros Vallings fa un sunto di quanto ’ stato detto alla conferenza di Invest in ME lo scorso giugno a Londra: qui.

UNO STUDIO SUL DOSAGGIOD DELLE CITOCHINE: UN CERCA DI UNA DONAZIONE

L’Associazione CFS Veneto sta cercando di raccogliere 1400 euro per un progetto di ricerca specifico a cui, se volete, potete partecipare, con una donazione, ma non solo. Dice il dottor Baritussio: “Il valore di alcune citochine dei nostri pazienti, dosate all’ospedale di Padova, ha dato interessanti risultati, mostrando che la popolazione dei pazienti ’ eterogenea. […]

UN

UN CAMBIAMENTO NELL’APPROCCIO ALLA CFS/ME Nuovo riconoscimento per la CFS. Un grande cambiamento nell’approccio al trattamento per una patologia un tempo accolta con scetticismo: un articolo del New York Times: qui.

WARREN TATE E LE RICERCHE IN CORSO IN NUOVA

WARREN TATE E LE RICERCHE IN CORSO IN NUOVA ZELANDA Warren Tate, biochimico della università di Otago (Nuova Zelanda),  durante il ANZMES Annual General Meeting, ha presentato un interessante aggiornamento sulle ricerche sulla CFS/ME in corso in Nuova Zelanda che si può seguire a questo link. Fra le osservazioni fatte, ha mostrato come negli studi […]

DONATE E LA FONDAZIONE GATES SI

DONATE E LA FONDAZIONE GATES SI RADDOPPIA QUANTO DATE La Fondazione di Bill & Melinda Gates doner’ altrettanto di quanto donate voi quando donate attraverso la pagina FB della Open Medicine Foundation il 28 novembre: qui.

RICERCA

RICERCA ITALIANA SUL MICROBIOMA L’AMCFS cerca campioni biologici dei pazienti per uno studio. Lo scopo ’ quello di raccogliere dati relativi alla composizione microbica del microbiota intestinale di soggetti affetti da Sindrome da Fatica Cronica. Per maggiori informazioni e per partecipare, si veda questo loro post su FB.

SOSTANZE

SOSTANZE NUTRACEUTICHE CHE POTREBBERO AIUTARE CONTRO I SINTOMI I risultati preliminari di uno studio suggeriscono che una combinazione di sostanze nutraceutiche che sono coinvolte nella funzione mitocondriale e nella produzione di energia (coenzima Q10, acido alfa lipoico, acetil-L-carnitina, N-acetil cisteina, Vitamine B e altro) può migliorare i sintomi di CFS. Sono necessari approfondimenti.

NON ’

NON ’ POSSIBILE DIMOSTRARE L’EFFETTO RITUXIMAB Dal post di Paolo Maccallini su FB: ’La conclusione ’ chiara: non ’ possibile dimostrare l’effetto di Rituximab sui pazienti selezionati per lo studio multicentrico, denominato RituxME, di cui ha parlato Olav Mella durante la conferenza sulla ME/CFS tenutasi questa settimana a Oslo. L’articolo scientifico sarà probabilmente pubblicato all’inizio […]

GENERE,

GENERE, SESSUALIT’,CRONICIT’ Mara Pieri, dottoranda presso l’Universit’ di Coimbra, sta facendo una ricerca sulle esperienze di giovani malati cronici gay, lesbiche, bisessuali e trans. La ricerca coinvolge giovani in Italia e in Portogallo e si propone di indagare come i giovani malati cronici LGBT si rapportano alla sessualit’, con quali sfide e quali difficoltà, su […]

LA

LA DOTTORESSA JULIA NEWTON AL CONVEGNO “COMPRENDERE LA NEUROBIOLOGIA DELLA FATICA” Alla fine di settembre la Royal Society ha tenuto una convegno di due giorni intitolato “Comprendere la neurobiologia della fatica”. La dottoressa Julia Newton ha partecipato con un interessante intervento in cui ha parlato di CFS/ME e di disfunzione autonomica. Al link c’’ l’audio, […]

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